FFM
Stå å tisse
I filmen møter du Ellen som forteller hvordan hun står og tisser.
Muskelnytt nr.3 2015
GJØR DET BESTE UT AV LIVET
S 4 Bjarthild Slagnes viktigste leveregel er å gjøre det beste ut av livet.
NÅR LIVET SNUS PÅ HODET
S 5 Pappaen til Therese var en mann som alltid var vant til å stå på. Så ble han muskelsyk.
SUPERAKTIV UKE I SPANIA
S 6 FFMU arrangerte Aktiv Uke i Spania for første gang. Det ble en fantastisk tur.
JUBILEUM FOR FOR ERIK ALLUMS LEGAT
S 10 Nesten to millioner legatkroner er utdelt siden legatet ble opprettet i 1995.
EKSTREME – OG MUSKELSYKE
S 12 Seks ungdommer fra Møre og Romsdal deltok på Ekstremsportveko i sommer.
STÅSTOLER TAR BARN PÅ ALVOR
S 14 Å stå er bra. Håkon Bertelsen brenner for manuelle rullestoler med ståfunksjon.
TONES BESTE FOTOTIPS
S 15 Tone Edvardsen er vår skribent på «Smarte ting». Og en strålende hobbyfotograf!
ØYVIND – ET ENESTÅENDE EKSEMPLAR
S 19 – Jeg er en blanding av maskin og menneske, sier Øyvind (44). – Og digger meg sjøl.
Muskelnytt nr.2 2015
Å HA EN MUSKELSYK BROR
S 4-5 Linnea – 11 år – har en storebror som har Duchenne Muskeldys-trofi. Hva betyr det
HVA MED DEM MIDT I MELLOM?
S 7.Han brenner for dem som faller mellom to stoler i FFM, og ønsker å synliggjøre dem …
VEL BLÅST FOR LANDSMØTE 2015
S 8 Landsmøtehelgen ble en fremtidsrettet og positiv opplevelse for deltakerne.
MUSIKK SOM TERAPI FOR ALS
S 16 Hvilken betydning kan lytting og utøving av musikk ha for et par der den ene har ALS
SEX OG SINGELLIV FOR MUSKELSYKE
S 18 Hvilke skjær i sjøen er det for en muskelsyk i rullestol som sjekkes opp på et utested?
DA FAGFOLKET TOK TIL TÅRENE
S 21 Torill var gift med muskelsyke Jan i 34 år. Les om hvilke utfordringer samlivet bød på.
HVORDAN LEVER MAN PÅ LÅNT TID?
S 26 Dokumentaren På lånt tid handler om Pål Eikrem. Han kommuniserer kun med øynene.
Muskelnytt nr.1 2015
HVEM ER NORMAL?
S 4. Kristin Grue kaller seg 72% normal. Hun vokste opp med en muskelsyk bror, Jan Grue.
BISTÅR GJERNE FFM FAGLIG
S 9. Kan Interessegruppen for nevro-muskulære sykdommer bidra til et faglig løft for FFM?
BEGRENSNINGER SKAPER NYE MULIGHETER
S 11. Ola angrer på at han ikke tok rullestolen tidligere i bruk. Den har gitt han et rikere liv.
STUDIETUR TIL CANADA
S 12. Andrea og Hild dro til Toronto for å lære om behandling for gutter med Duchenne.
HVA ER MUSKELREGISTERET?
S 15. Kun 25% av de muskelsyke er registrert i Muskelregisteret. Hvorfor er det sånn?
DE LENGSTE SVEVENE GJØR VI I HJERNEN
S 16. -Selv om jeg har problemer med musklene, er jo hodet intakt, sier Thorvald Steen.
LIKEPERSONSARBEID I PRAKSIS
S 18. Tre par dro på ferie til Tenerife. De opplevde likepersonsarbeid i ordets rette forstand.
AKTIV UKE 2015 I SPANIA
S 25. Er du mellom 15-35 år? FFMU har lagt årets Aktiv Uke til Sol-gården utenfor Alicante.
Muskelnytt nr.4 2014
Her kommer Martin!
s 4-5. Martin Dewson (14) bor på Råholt i Eidsvoll. Han spiller el-bandy og digger å bygge StarWars med lego. En ganske alminnelig ungdom, med andre ord.
Smarte ting
s 6. Når kveldene er lengre og du har mest lyst å krype under teppet med en god kopp kakao – hvorfor ikke lese en god bok? Mange forbinder det med den fysiske papirboken med stive permer – rene ”mursteinen” på flere måter. Men det finnes alternativer når boken blir tung å holde over tid.
Min mening
s 7. Annie Aune har vært medlem i foreningen siden 1997, bor på Ringvass-øy utenfor Tromsø og er kjent for å være en person som bidrar til felles-skapet. Hun kan også si ifra når det er noe hun brenner for.
Samtale om shopping
S 8. Alle som er shoppeglade, også de mindre shoppeglade, vet at før jul er det en prøvelse å gå i butikkene.
NMK, en oppegående 20 åring
s 9-13. Jubileumseminar på Hurtigruta.
Kvantespranget
s 14. For å leve må vi puste. En del muskelsykdommer rammer respira-sjonsmuskulaturen. Det blir vanskelig å puste. I Laila`s barndom var det dette mange muskelsyke døde av: At de ikke fikk nok luft.
Æresmedlem Alf Are Skog
s 15. Han har vært med i styret i fylkesforeningen siden starten i 1983. Hatt ulike verv og stilt opp på alskens arrangementer. Alf Are Skog fortjener så visst heder og ære.
Aktiv Uke for Voksne
s 16. For aller første gang arrangerte FFM en voksenleir i Danmark i sommer. Aktiv Uke for Voksne ble arrangert på samme sted som familieleiren, Musholm Bugt i Danmark 14.-19. august.
Krakolova – med eller uten rullestol?
s 20. En gang i året tar Gustav Granheim med meg seg assistent og drar på tur. Gjerne til en mindre typisk destinasjon.
FFMU
s 21. Kurs og årsmøte.
Muskelnytt nr.3 2014
Stae, sterke Lise!
s 4 – 5. Lise Connelly har en bauta i livet. Tor-Odd. Da han fylte førti, var tiden inne. Lise ga han like godt et toscansk påskeeventyr i gave!
Smarte ting
s 6. Mange erfarer at det å få med seg ting er en utfordring. Enten du har dårlig balanse, er ”hjulbeint” eller bruker hendene til krykker/stokk/staver. Her er noen smarte ting.
Min mening
s 7. «Foreningens hovedoppgave er å møte medlemmene i den situasjon de er i når de oppsøker foreningen. Likepersonsarbeidet er kjempeviktig», sier Andrea Kjustad.
Aktiv uke 2014: Familieleir
s 8-9. – Mamma, kan vi ikke være her litt lenger, bare en dag til? Da denne kommentaren falt siste dagen på Musholm Bugt Feriecenter i Danmark, visste vi at vi hadde fått det til i år også. Årets sommerleir ble en suksess!.
Konferanse med fokus på pusten.
s 10. Preben er 12 år, og har Spinal muskelatrofi 2. På pustekonferansen i Oslo i juni satt han på scenen og fortalte hva han gjør for å hjelpe pusten sin.
Inklusjonslegememyositt: John Ivars sjeldne diagnose
s 11. John Ivar Aalberg (57) fra Steinkjer var brannmann. Fysisk godt trent. Å utfordre kroppen var en del av hverdagen. Det gjør han fortsatt, men på andre måter.
Familiepark!
s 12. Midt i juni arrangerte FFM i Trøndelag sommertur til Namsskogan Familiepark for sine medlemmer. Det var en lystig gjeng som møttes utenfor inngangen for å utforske parken.
Globalt FKRP-register
s 13. The Global FKRP Registry (www.fkrp-registry.org) er et internasjonalt pasientregister som samler klinisk og genetisk informasjon om personer med tilstander for-årsaket av mutasjoner i Fukutin-Related Protein (FKRP) genet. ✳
Aktiv Uke for Voksne
s 16-17. For aller første gang arrangerte FFM en voksenleir i Danmark i sommer. Aktiv Uke for Voksne ble arrangert på samme sted som familieleiren, Musholm Bugt i Danmark 14.-19. august.
Revitalisert Likepersonsutvalg
s 19. Etter landsmøtet i mai er det skjedd endringer i Likepersonsutvalget. For det første har vi to nye medlemmer. For det andre har vi skiftet navn.
FFMU
s 21-23. Les invitasjonen til FFMUs kurs og årsmøte i oktober.
Les også om turen til Tusenfryd.