Stå å tisse

I filmen møter du Ellen som forteller hvordan hun står og tisser.

Muskelnytt nr.3 2015

GJØR DET BESTE UT AV LIVET

S 4 Bjarthild Slagnes viktigste leveregel er å gjøre det beste ut av livet.

NÅR LIVET SNUS PÅ HODET

S 5 Pappaen til Therese var en mann som alltid var vant til å stå på. Så ble han muskelsyk.

SUPERAKTIV UKE I SPANIA

S 6 FFMU arrangerte Aktiv Uke i Spania for første gang. Det ble en fantastisk tur.

JUBILEUM FOR FOR ERIK ALLUMS LEGAT

S 10 Nesten to millioner legatkroner er utdelt siden legatet ble opprettet i 1995.

EKSTREME – OG MUSKELSYKE

S 12 Seks ungdommer fra Møre og Romsdal deltok på Ekstremsportveko i sommer.

STÅSTOLER TAR BARN PÅ ALVOR

S 14 Å stå er bra. Håkon Bertelsen brenner for manuelle rullestoler med ståfunksjon.

TONES BESTE FOTOTIPS

S 15 Tone Edvardsen er vår skribent på «Smarte ting». Og en strålende hobbyfotograf!

ØYVIND – ET ENESTÅENDE EKSEMPLAR

S 19   – Jeg er en blanding av maskin og menneske, sier Øyvind (44). – Og digger meg sjøl.

Les hele Muskelnytt Nr.03 2015 her

Muskelnytt nr.2 2015

Å HA EN MUSKELSYK BROR 
S 4-5 Linnea – 11 år – har en storebror som har Duchenne  Muskeldys-trofi. Hva betyr det

 

HVA MED DEM MIDT I MELLOM? 
S 7.Han brenner for dem som faller mellom to stoler i FFM, og ønsker å synliggjøre dem …

 

VEL BLÅST FOR LANDSMØTE 2015 
S 8 Landsmøtehelgen ble en fremtidsrettet og positiv opplevelse for deltakerne.

 

MUSIKK SOM TERAPI FOR ALS
S 16 Hvilken betydning kan lytting og utøving av musikk ha for et par der den ene har ALS

 

SEX OG SINGELLIV FOR MUSKELSYKE 
S 18 Hvilke skjær i sjøen er det for en muskelsyk i rullestol som sjekkes opp på et utested?

 

DA FAGFOLKET TOK TIL TÅRENE
S 21 Torill var gift med muskelsyke Jan i 34 år. Les om hvilke utfordringer samlivet bød på.

 

HVORDAN LEVER MAN PÅ LÅNT TID?

S 26 Dokumentaren På lånt tid handler om Pål Eikrem. Han kommuniserer kun med øynene.

Les hele Muskelnytt Nr.02 2015 her

Muskelnytt nr.1 2015

HVEM ER NORMAL?

S 4.  Kristin Grue kaller seg 72% normal. Hun vokste opp med en muskelsyk bror, Jan Grue.

 

BISTÅR GJERNE FFM FAGLIG

S 9. Kan Interessegruppen for nevro-muskulære sykdommer bidra til et faglig løft for FFM?

 

BEGRENSNINGER SKAPER NYE MULIGHETER

S 11. Ola angrer på at han ikke tok rullestolen tidligere i bruk. Den har gitt han et rikere liv.

 

STUDIETUR TIL CANADA

S 12. Andrea og Hild dro til Toronto for å lære om behandling for gutter med Duchenne.

 

HVA ER MUSKELREGISTERET?

S 15. Kun 25% av de muskelsyke er registrert i Muskelregisteret. Hvorfor er det sånn?

 

DE LENGSTE SVEVENE GJØR VI I HJERNEN

S 16. -Selv om jeg har problemer med musklene, er jo hodet intakt, sier Thorvald Steen.

 

LIKEPERSONSARBEID I PRAKSIS

S 18. Tre par dro på ferie til Tenerife. De opplevde likepersonsarbeid i ordets rette forstand.

 

AKTIV UKE 2015 I SPANIA

S 25. Er du mellom 15-35 år? FFMU har lagt årets Aktiv Uke til Sol-gården utenfor Alicante.

Les hele Muskelnytt Nr.01 2015 her

Muskelnytt nr.4 2014

Her kommer Martin!

s 4-5. Martin Dewson (14) bor på Råholt i Eidsvoll. Han spiller el-bandy og digger å bygge StarWars med lego. En ganske alminnelig ungdom, med andre ord.

Smarte ting

s 6.  Når kveldene er lengre og du har mest lyst å krype under teppet med en god kopp kakao – hvorfor ikke lese en god bok? Mange forbinder det med den fysiske papirboken med stive permer – rene ”mursteinen” på flere måter. Men det finnes alternativer når boken blir tung å holde over tid.

Min mening

s 7.  Annie Aune har vært medlem i foreningen siden 1997, bor på Ringvass-øy utenfor Tromsø og er kjent for å være en person som bidrar til felles-skapet. Hun kan også si ifra når det er noe hun brenner for.

Samtale om shopping

S 8.  Alle som er shoppeglade, også de mindre shoppeglade, vet at før jul er det en prøvelse å gå i butikkene.

NMK, en oppegående 20 åring

s 9-13.  Jubileumseminar på Hurtigruta.

Kvantespranget

s 14.  For å leve må vi puste. En del muskelsykdommer rammer respira-sjonsmuskulaturen. Det blir vanskelig å puste. I Laila`s barndom var det dette mange muskelsyke døde av: At de ikke fikk nok luft.

Æresmedlem Alf Are Skog

s 15.  Han har vært med i styret i fylkesforeningen siden starten i 1983. Hatt ulike verv og stilt opp på alskens arrangementer. Alf Are Skog fortjener så visst heder og ære.

Aktiv Uke for Voksne

s 16.  For aller første gang arrangerte FFM en voksenleir i Danmark i sommer. Aktiv Uke for Voksne ble arrangert på samme sted som familieleiren, Musholm Bugt i Danmark 14.-19. august.

Krakolova – med eller uten rullestol?

s 20. En gang i året tar Gustav Granheim med meg seg assistent og drar på tur. Gjerne til en mindre typisk destinasjon.

FFMU

s 21. Kurs og årsmøte.

Les hele Muskelnytt Nr.04 2014

Muskelnytt nr.3 2014

Stae, sterke Lise!

s 4 – 5. Lise Connelly har en bauta i livet. Tor-Odd. Da han fylte førti, var tiden inne. Lise ga han like godt et toscansk påskeeventyr i gave!

Smarte ting

s 6.  Mange erfarer at det å få med seg ting er en utfordring. Enten du har dårlig balanse, er ”hjulbeint” eller bruker hendene til krykker/stokk/staver. Her er noen smarte ting.

Min mening

s 7.  «Foreningens hovedoppgave er å møte medlemmene i den situasjon de er i når de oppsøker foreningen. Likepersonsarbeidet er kjempeviktig», sier Andrea Kjustad.

Aktiv uke 2014: Familieleir

s 8-9.  – Mamma, kan vi ikke være her litt lenger, bare en dag til? Da denne kommentaren falt siste dagen på Musholm Bugt Feriecenter i Danmark, visste vi at vi hadde fått det til i år også. Årets sommerleir ble en suksess!.

Konferanse med fokus på pusten.

s 10.  Preben er 12 år, og har Spinal muskelatrofi 2. På pustekonferansen i Oslo i juni satt han på scenen og fortalte hva han gjør for å hjelpe pusten sin.

Inklusjonslegememyositt: John Ivars  sjeldne diagnose

s 11.  John Ivar Aalberg (57) fra Steinkjer var brannmann. Fysisk godt trent. Å utfordre kroppen var en del av hverdagen. Det gjør han fortsatt, men på andre måter.

Familiepark!

s 12.  Midt i juni arrangerte FFM i Trøndelag sommertur til Namsskogan Familiepark for sine medlemmer. Det var en lystig gjeng som møttes utenfor inngangen for å utforske parken.

Globalt FKRP-register

s 13. The Global FKRP Registry (www.fkrp-registry.org) er et internasjonalt pasientregister som samler klinisk og genetisk informasjon om personer med tilstander for-årsaket av mutasjoner i Fukutin-Related Protein (FKRP) genet. ✳

Aktiv Uke for Voksne

s 16-17.  For aller første gang arrangerte FFM en voksenleir i Danmark i sommer. Aktiv Uke for Voksne ble arrangert på samme sted som familieleiren, Musholm Bugt i Danmark 14.-19. august.

Revitalisert Likepersonsutvalg

s 19.  Etter landsmøtet i mai er det skjedd endringer i  Likepersonsutvalget. For det første har vi to nye medlemmer. For det andre har vi skiftet navn.

FFMU

s 21-23. Les invitasjonen til FFMUs kurs og årsmøte i oktober.
Les også om turen til Tusenfryd.

Les hele Muskelnytt Nr.03 2014 her