Europeisk Limb Girdle R9 Konferanse
Den første europeiske Limb Girdle R9 konferansen holdes 25. mai i år i Amsterdam, på Double Tree by Hilton.
Den første europeiske Limb Girdle R9 konferansen holdes 25. mai i år i Amsterdam, på Double Tree by Hilton.
Spørreundersøkelse: Frambu kompetansesenter leder en ny nasjonal studie som kartlegger nivåer av helsekompetanse og sammenheng med livskvalitet og mestringsforventning hos personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende.
Dette er et tilbud til familier med barn/unge med livstruende eller livsbegrensende tilstander.
Frambu holder kurs for familier med barn/unge mellom 0 og 18 år med sjelden diagnose som medfører sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp.
Fondet og Legatet er selvstendige stiftelser som samarbeider tett med Foreningen for muskelsyke, FFM.
Forskningsprosjektet CHIP homeTec trenger flere deltakere.
Forskningsprosjektet samler kunnskap om behov og erfaringer fra familier med barn med alvorlig sykdom og bruk av barnepalliasjon og helseteknologi.
Mange med nevromuskulære diagnoser pådrar seg brudd og brister som følge av fall eller uten tydelig årsak. Etter hvert får mange beskjed om at de har osteoporose (benskjørhet).
God jul fra FFM,
med en liten videosnutt fra året som har gått.
Forskningsfondet arbeider og støtter en rekke tiltak for å ivareta forskning på og kunnskap om nevromuskulære sykdommer.
I dag er en merkedag: I FN skal det stemmes over å de anerkjenner verdensdagen for Duchennes muskeldystrofi.