Muskelnytt nr 1 – 2022

S-4 HVOR VIKTIG ER DET EGENTLIG Å MØTES FYSISK?

Line Lindfjeld Nilsen mener fysisk sosialt samvær er viktig.

S-8 NY NASJONAL STRATEGI FOR SJELDNE DIAGNOSER

Patricia Melsom spør hva ny strategi betyr for de muskelsyke.

S-10 AKTIV UKE I SKIEN IDRETTSPARK TIL SOMMEREN

FFM inviterer til nok en Aktiv Uke for familier 25.-31.juli.

S-15 HUN BLE HYLLET MED INTERNASJONALT SEMINAR

Barnenevrolog Magnhild Rasmussen fyller 70, og trapper ned.

S-18 HVORDAN HAR EGENTLIG PANDEMIEN MIN VÆRT?

Torstein Lerhol (36) i full åpenhet om pandemiens betydning.

S-21 TOK DOKTORGRADEN PÅ DYSTROFIA MYOTONIKA 1

Gro Solbakken er den første i Norge som disputerer på DM 1.

S-22 STILLER OPP FOR FUNKSJONSHEMMEDE I UGANDA

Muskelsyke Andreas Eikin dro til Uganda for å hjelpe ungdom.

S-24 HVORDAN KAN VI BRUKE FORMIDLING BEST MULIG?

Geir Ringvold ved NMK i Tromsø er opptatt av god formidling.

 

Muskelnytt 01.22_WEB_1

Muskelnytt 01.22_WEB_2

Unge funksjonshemmede arrangerer jobbsøkerkurs

Unge funksjonshemmede arrangerer jobbsøkerkurs i samarbeid med Jobb X karrieresenter. Kurset foregår over fire helger fordelt på to helger på våren og to helger på høsten. Deltakeravgiften for hele kurset er på kr 200, og kostnader for reise og eventuelt opphold dekkes av Unge funksjonshemmede. Mer informasjon om kurset finnes her: Jobbsøkerkurs – Unge funksjonshemmede.

Overrekkelse av underskrifter – CRPD inn i norsk lov nå

Mandag 28. februar skal Uloba sammen fra Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner, Stiftelsen Stopp diskrimineringen og Amnesty møte kultur- og likestillingsminister Anette Trettebergstuen for å overrekke underskrifter til Kultur- og likestillingsdepartementet for å støtte CRPD-oppropet. 

 Møt opp utenfor Departementet klokken 10:30 for å delta. Det vil bli delt ut et begrenset antall t-skjorter med påskriften «Fri meg fra et liv i evig lockdown.»

Oslo Rotary Klubb fyller 100 år og deler ut 16 skoleroboter for fjernundervisning som jubileumsgaver

Kjenner du til en elev som ikke kan gå på skolen på lik linje med andre?

AV1 er en skolerobot som hjelper barn og unge med å gå på skolen når de selv ikke kan. Det kan være mange årsaker til dette – en sykdomsdiagnose, dårlig immunforsvar, sosial angst, etc. Fellesnevneren er at det gjør det vanskelig å delta i klasserommet. AV1 blir deres stedfortreder. Den plasseres på pulten til eleven og de kan koble seg på via appen sin. Eleven styrer roboten og snakker og ser gjennom den.

AV1 er utviklet av No Isolation i Oslo 2016, og brukes allerede i rundt 400 klasserom i Norge.

Nå deler Oslo Rotary Klubb ut AV1 til søkere som trenger den i Oslo-området. Alle er velkomne til å søke, enten det er en skole, institusjon, organisasjon eller kommune. For å søke om en AV1 følger du denne linken, som tar deg til et søknadsskjema.

Søknaden skjer gjennom Oslo Rotary Klubb. Søknadsfristen er 15.mars.

Har du spørsmål om gaveprosjektet i forbindelse med Oslo Rotary klubbs 100-års jubileum?
Kontakt Ivar Foss på ivar@fossquality.no

 

Invitasjon til Aktiv Uke for familier 2022


Vi ønsker velkommen til Aktiv Uke for hele familien, 25-31. juli 2022 i Skien
Fritidspark.

For å lese mer om stedet kan dere gå inn på hjemmesiden til Fritidsparken: https://www.skienfritidspark.no/

Programmet vil bestå av både aktiviteter/utflukter, foredrag, erfaringsutveksling og sosialt samvær for hele familien. Mer informasjon vil bli lagt ut på FFM sin nettside og Facebookside fremover.

Vi vil ha med fellesassistenter også denne gangen. Fellesassistentene er familieukas gode hjelpere, de er med for å gjøre uka til en god opplevelse for alle deltakerne. De som har behov for egen assistent vil få dekket reise, kost og losji for assistenten.

På familieuken er fokuset også på barna som er søsken til muskelsyke barn og/eller har muskelsyke foreldre. Det er viktig at disse barna også skal ha en likeverdig sommerferie, og barn i familien kan derfor ikke meldes på som assistenter.

Vi bor på Hotell Fritidsparken som ligger midt i Skien Fritidspark. Hotellet har en rekke ulike rom,  alt fra enkeltrom til familierom med plass til 6 stk. Hvis noen familier ønsker å dele seg opp over flere rom må de dekke ekstrakostnaden selv.

Egenandel er 3000 kroner per voksne, og 1000 per barn (under 18 år). I egenandelen inngår full kost (tre måltider per dag), losji og aktiviteter.

Familier med dårlig økonomi kan søke Aktivukefondet om støtte til deltakeravgiften.

Deltakerne får dekket 2 kr per km i reisekostnader. Avtale om annen transport til leiren må avtales skriftlig med Aktivukekomiteen. Billetter som kjøpes uten avtale med komiteen vil ikke bli refundert.

Program for uken og mer info om reise/opphold sendes ut til deltakerne etter at påmeldingsfristen er gått ut.

Bindende påmelding innen 27. mars 2022. Bruk følgende lenke: shorturl.at/epIQ2

 

Får du problemer med påmeldingsskjemaet, gi oss beskjed!

Alle deltakere på leiren må være medlemmer i Foreningen for Muskelsyke. Dvs hovedmedlem og husstandsmedlemmer (gjelder ikke for assistenter). Informasjon om medlemskap og hvordan melde seg inn i FFM finner dere her: https://ffm.no/bli-medlem/

Hvis du har spørsmål angående Aktiv Familieuke-22, send oss en e-post til:
aktivuke-familie@ffm.no

Håper vi sees i Skien i juli!
Hilsen Laila B, Laila L og Guro