Historisk avstemning: FN skal vedta om de anerkjenner en verdensdag for en sjelden diagnose
I dag er en merkedag: I FN skal det stemmes over å de anerkjenner verdensdagen for Duchennes muskeldystrofi.
I dag er en merkedag: I FN skal det stemmes over å de anerkjenner verdensdagen for Duchennes muskeldystrofi.
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser sammen Senter for sjeldne diagnoser og TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser arrangerer tre-dagers kurs om helsekompetanse og sjeldne diagnoser.
Fra 1.januar 2024 kan kommuner tilby digitalt ledsagerbevis.
FFM kan markere en liten milepæl, da vi etter å ha holdt kurs for nye likepersoner rundet 100 likepersoner.
Denne helgen ble det lagt ned ressurser i et viktig arbeid hos oss i Foreningen for muskelsyke: Vi kjørte parallelle løp – Likepersonsamling med workshop om diagnosenettverk og kurs for nye likepersoner.
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser arrangerer kurs for personer mellom 0 og 18 år med nevromuskulære diagnoser. Kurset er for hele familien.
Boken “Feil i energifabrikken.” er en bok om mitokondriesykdom, rettet mot barn og unge.
Tverrfaglig oppfølging av pasienter og støtte til pårørende er sentralt i de nye nasjonale faglige rådene.
Mange melder at endret praksis har gjort det vanskelig å få innvilget rehabiliteringsopphold. Sammen FFO vil vi gjøre noe med dette, og trenger hjelp til å skaffe dokumentasjon.
Med økonomisk støtte fra Helsedirektoratet kunne FFM invitere til kurs og workshop om «Hvordan forholde seg til NAV» helgen som var.