Charlotte Mørch

Nevromuskulært komeptansesenter heter nå Sjeldensenteret, enhet nevromuskulære sykdommer.

Mandag ble Risidiplam godkjent i Beslutningsforum som medisin for voksne med SMA.

Frambu kompetansesenter holder kurs 2. til 5. februar 2026 om nevromuskulær sykdom.

Mange med muskelsykdom lever med en sjelden eller udiagnostisert diagnose.

Den europeiske paraplyporganisasjonen for sjeldne diagnoser, EURODIS, inviterer til å delta i spørreundersøkelse om hvordan der er å leve med en sjelden diagnose.

I forbindelse med dagen for OPMD i morgen, 23. september, inviteres det til webinar.

Nevromuskulært kompetansesenter har i lang tid, blant annet med hjelp fra Foreningen for muskelsyke, arbeidet med å lage en nettside med oversikt over fysioterapeuter med kompetanse på sjeldne arvelige nevromuskulære tilstander, og endelig er den lansert!

Siste samling i prosjektet «Lever du enda?» var for voksne med myskelsykdom og avsluttet august-måned. Det var godt oppmøte, og vi fikk gode bidrag, både fra fagpersoner og deltakere.

I dag var Foreningen for muskelsyke til stede på frokostseminar da Rettighetssenteret ved FFO lanserte oppdatert skolehefte.

I en artikkel i New England Journal of Medicine 19. februar 2025 rapporterer Finkel og medarbeidere om det første barnet med SMA type 1 som ble behandlet i livmoren med Risdiplam med tilsynelatende godt resultat.