Charlotte Mørch

Vi i FFM har med prosjektet «Nåla i høystakken» gjort et omfattende arbeid med å oppdatere informasjon om muskelsykdommer og diagnoser.

Landsmøtet i Foreningen for muskelsyke blir i år digitalt og er 30. mai.

Daniel Maudal har en muskelsykdom og er en av deltakerne i det nye programmet på NRK hvor Lars Berrum er programleder.

Frambu kompetansesenter, Enhet for arvelige og nevromuskulære tilstander (EMAN) og Sjeldensenteret – enhet nevromuskulære sykdommer har undersøkt hvordan kosthold og fysisk aktivitet påvirker diagnosen Hypokalemisk periodisk paralyse.

Kontoret tar ferie og holder stengt allerede noen dager før jul julaften, fra og med 22. desember.

I går, 9. desember vedtok Stortinget at CRPD – FN- konvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne skal inn i menneskerettighetsloven.

I samarbeid med Foreningen for muskelsyke arrangerer Beitostølen helsesportsenter (BHSS) sommeropphold for barn med muskelsykdom, sommeren 2026.