FFM.no kommer i ny drakt!

Den siste tiden har vi i samarbeid med Frifugl AS arbeidet med ny nettside, og lanseringen er like rundt hjørnet!

Førstkommende mandag, 3. oktober, kommer de på lufta. Vi har lagt arbeid i forenklet design og brukervennlighet, og gleder oss til dere også får se. I forbindelse med dette arbeidet vil nettsiden være utilgjengelig en periode.

Vi holder på å oppdatere innholdet for å sikre god og oppdatert informasjon, og vil fortsette arbeidet utover høsten.

FFMU- blogg: Teaterglede i rullestol

Det er mørkt. Det er mange spente stemmer i salen. Adrenalinet melder seg. Lyset går opp og vi er i gang!

 

Teater, det å kunne gå inn i en egen verden, en verden full av mysterium, fantasi, dype tema, selvutvikling og ikke minst mange, mange kule mennesker og mye latter. Det er en verden jeg trives veldig godt i. Min store hobby er teater og alt som hører med.

Jeg har alltid likt å jobbe med kreativitet og være med mennesker. Når jeg fikk mulighet, som 16 åring å delta på et amatørteater, tenkte jeg; hvorfor ikke? Det verste som kan skje er at det ikke går. Men jeg var så heldig å komme inn i en teatergruppe som aldri så min rullestol som et problem. Men heller en spennende utfordring med mange kule løsninger.

 

Min start i teaterverden var da en bitte liten rolle i Robin Hood. Det var nok til at jeg var hektet. Såpass mye hekta at jeg har holdt på med dette i snart 14 år og nå i dag er teater en stor del av mitt liv. Jeg har etterhvert blitt leder i den lokale amatørteatergruppen, TeaterZahl, og er med på omtrent 4-5 oppsetninger i løpet av året.

Teater kan være en ganske fysisk aktivitet og når man da kommer inn som rullestolbruker og tydelig fysisk funksjonshemmet, må man være villig til å tenke litt nytt og kreativt. Man må ha evnen til å se løsninger og ta utfordringer på strak arm. Det er ingen problem når det er såpass mange kule mennesker rundt om i teaterverden.

Når jeg først startet med teater var jeg mest skuespiller og hadde små roller i forskjellige forestillinger. Etterhvert ble jeg mer og mer med involvert på produksjonssiden (altså alt som skjer bak scena) og det har

blitt der jeg hører hjemme. Spesielt siden teater kan være litt fysisk tungt og jeg føler at jeg kan bidra med mest på produksjonssiden. Jeg har lært meg veldig mye og er nå som regel enten produsent, inspisient, sufflør, instruktør og/eller regiassistent.

Det som har vært det beste med å være med i en teatergruppe er at man får en helt ny familie hvor man kan være seg selv. Jeg har alltid følt meg velkommen i teatergruppa og det har aldri vært et problem at jeg ferdes på hjul. I teateret er alle velkommen uansett hvordan forutsetning man har!

-Kine

Kilde: FFMUs blogg

Kurs for voksne med nevromuskulære sykdommer

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser inviterer til tre dagers kurs for voksne med nevromusklære sykdommer

mandag 30. januar – onsdag 1. februar 2023.

Deres assistenter, ledsager eller BPA kan også søke om å delta.

Kurset handler om å leve med nevromuskulær sykdom, med mål om å økt helsekompetanse til å håndtere utfordringer knyttet til arbeid, utdanning, psykisk helse og navigering i helsetjenesten.

Dersom du er i målgruppen men ikke ønsker å delta kan melde seg som deltaker i en kontrollgruppe til et forskningsprosjekt om helsegevinsten av å delta på kurs. Undersøkelsen skal se på nytte av å delta på kurs sammenlignet med de som ikke gjør det.

Søknadsfrist 28. november

Besøk Frambu.no for å lese mer.

September – Måneden for å øke bevisstheten om CMT

Charcot-Marie-Tooths er en samlebetegnelse for arvelige nevropatier, og er den vanligste formen for nevropati. Sykdommen skyldes en arvelig genfeil (Helse Norge) og kommer av en skade på nervetrådene som skal gi beskjed fra hjernen til musklene.

Når informasjon ikke kommer frem kan musklene bli svake.

Ved CMT påvirkes gangfunksjon og balanse, og utholdenhetstrening og styrketrening med moderat intensitet anbefales. Kilde Frambu.no.

Å leve med CMT

Personer med CMT blir gjerne slitne, og det er derfor viktig å spare på kreftene sine. En ergoterapeut kan bistå med å finne gode hjelpemidler dersom hverdagen blir krevende.

Man vet ikke helt hvor mange som har diagnosen i Norge, men antar at det er mellom 2000 og 4000 personer. Kilde:Helsenorge.no

Les mer på om CMT på diagnosesiden vår: Charcot-Marie-Tooths-sykdom, CMT

Muskelnytt nr 3 – 2022

S-4 ALT SOM SKJER I LIVET HENNES ER POLITIKK

Ingrid Thunem vil ikke bare defineres som muskelsyk.

S-6 LANDSMØTET VAR STARTEN PÅ EN ENDRING

Medlemmene fortjener fornyelse, sier Patricia Melsom.

S-12 HVORFOR ENGASJERE DEG I FATIGUE OG CRPD?

To nye prosjekter i høst som skal involvere medlemmene.

S-16 MUSKEL-MINUS ER ET STORT PLUSS FOR FFM

FFM med ny podcast om nevromuskulære sykdommer.

S-18 FIN ARENDALSUKE MED FOKUS PÅ «SJELDEN»

Nå skjer mye spennende som påvirker alle muskelsyke.

S-20 Å TØRKE KLÆR ER IKKE ALLTID SÅ ENKELT

Tone Edvardsen gjør nok en gang hverdagen enklere.

S-22 FFMU TESTER E-SPORT PÅ ELDORADO I OSLO

Lager gaming-arrangement for 10 medlemmer 15-26 år.

S-24 NÅ MÅ VI ARRANGERE OG RAPPORTERE IGJEN!

Likepersonlederen utfordrer medlemmer til økt aktivitet.

Muskelnytt 03.22_WEB_1

Muskelnytt 03.22_WEB_2

Artikkel om CRPD fra Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, FFO

CRPD er FNs konvensjonen om diskriminering av personer med funksjonsnedsettelser. Spørsmålet dreier seg om hvorvidt dette blir en del av norsk lov eller menneskerettighetsloven. Blir det en del av den siste vil det si noe om anerkjennelse av menneskerettighetene og likestilling for personer med funksjonsnedsettelser, skriver artikkelforfatterne.  

Skal diskriminering mot funksjonshemmede få fortsette, Enger Mehl?

 

 

Film fra Helsedirektoratet om bruker- og pårørendemedvirkning

Alle skal kunne bli hørt i møte med helse- og omsorgtjenestene. Denne filmen presenterer hvordan brukere og pårørende på individnivå, gjennom brukerorganisasjoner og ved deltagelse på systemnivå i Helsedirektoratet er med å utvikle helse- og omsorgtjenestene. Målet er å tilby kvalitet, relevans og utvikling.

 

Se filmen her: Bruker- og pårørendemedvirkning – YouTube