Selvhjelp Norge arrangerer digital møteplass for pårørende

Selvhjelp Norge inviterer pårørende som strever  til digital møteplass 9. juni, 17:30 – 19:30.

De vil ta opp utfordringer knyttet til helse, arbeid og familieliv. På arrangementet vil de dele informasjon om selvhjelp, ha innlegg om pårørende situasjonen og dele erfaringer fra selvhjelpsgrupper.

Man får mulighet til å melde interesse for å delta i selvhjelpsgrupper.

Påmelding innen 6. juni.

Invitasjon-parorende-juni-2022

Påmelding: Digital møteplass for pårørende

 

 

Independent Living-festivalen

Uloba arrangerer Independent Living-festivalen 17. og 18. juni.

Man kan velge mellom å delta i Oslo sentrum eller digitalt. De ulike arrangementene er:

  • Likestillingsbrølet 17. juni kl. 10 -13.
  • Paroleverksted 17.juni kl. 15
  • Stolthetsparaden 18. juni kl. 11
  • Stolt natt18. – midnatt

Mer informasjon og påmelding  ligger på deres nettside:

Independent Living-festivalen

Minner om LNTBUs ungdomskonferanse 2022

LNTBUs ungdomskonferanse arrangeres 17. – 19. juni på Scandic Oslo Airport Hotel.

Unge, 18-35 år, fra andre organisasjoner inviteres til å delta.

Konferansen tar blant annet for seg hvordan unge funksjonshemmede og kronisk syke har opplevd pandemien og FN-konvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD). Den vil bestå av erfaringsutveksling, workshops, faglig innhold, paneldebatt og sosiale aktiviteter.

Det er kun 50 plasser tilgjengelig og «Første mann til mølla»-prinsippet gjelder. LNTBU dekker utgiftene for deltakelse.

Påmelding via e-post til: brian@LNT.no innen 23. mai. 

Påmeldingen må inneholde navn, organisasjonen man tilhører, fødselsår, eventuelle tilretteleggingsbehov/allergier.

Nyhetsbrev fra ERN

European Reference Network (ERN)  er et europeisk referansenettverk for sjeldne nevromuskulære diagnoser. EMAN, NMK og Frambu har nå blitt medlem av organisasjonen. Fordi de enkelte diagnosene er sjeldne er det viktig med et internasjonalt samarbeid. Organisasjonen har flere pasientrepresentanter og arangerer en rekke webinarer .

 

Her ligger link til deres nyhetsbrev for Mars 2022:  ERN-EURO-NMD Nyhetsbrev

 

 

LNTBUs ungdomskonferanse 2022

Den planlagte ungdomskonferansen ble avlyst i november 2021. Nå inviterer Landsforeningen for nyrepasienter og transplantertes Barn og Ungdom til konferanse om «Pandemiens konsekvenser for unge funksjonshemmede og kronisk syke.»

Sted: Scandic Oslo Airport Hotell

Tid: Fredag 17. juni – Søndag 19. juni

Invitasjon Ungdomskonferanse

Artikler på nettsiden til World Duchenne organization

Den nederlandske professoren Annemieke Aartsma-Rus leser og kommenterer artikler på sin Twitter-konto, @oligogoirl.

World Duchenne Organization deler artiklene som er relevante for Duchennes muskeldystrofi  og Beckers muskeldystrofi på sin nettside. Siden anbefales å ta en titt på for å få oppdatert forsknig og kunnskap.

Artiklene er delt inn i tre kategorier:

  • må-lese
  • Interessante artikler
  • Videre lesing

 

 

 

Muskelnytt nr 1 – 2022

S-4 HVOR VIKTIG ER DET EGENTLIG Å MØTES FYSISK?

Line Lindfjeld Nilsen mener fysisk sosialt samvær er viktig.

S-8 NY NASJONAL STRATEGI FOR SJELDNE DIAGNOSER

Patricia Melsom spør hva ny strategi betyr for de muskelsyke.

S-10 AKTIV UKE I SKIEN IDRETTSPARK TIL SOMMEREN

FFM inviterer til nok en Aktiv Uke for familier 25.-31.juli.

S-15 HUN BLE HYLLET MED INTERNASJONALT SEMINAR

Barnenevrolog Magnhild Rasmussen fyller 70, og trapper ned.

S-18 HVORDAN HAR EGENTLIG PANDEMIEN MIN VÆRT?

Torstein Lerhol (36) i full åpenhet om pandemiens betydning.

S-21 TOK DOKTORGRADEN PÅ DYSTROFIA MYOTONIKA 1

Gro Solbakken er den første i Norge som disputerer på DM 1.

S-22 STILLER OPP FOR FUNKSJONSHEMMEDE I UGANDA

Muskelsyke Andreas Eikin dro til Uganda for å hjelpe ungdom.

S-24 HVORDAN KAN VI BRUKE FORMIDLING BEST MULIG?

Geir Ringvold ved NMK i Tromsø er opptatt av god formidling.

 

Muskelnytt 01.22_WEB_1

Muskelnytt 01.22_WEB_2

Unge funksjonshemmede arrangerer jobbsøkerkurs

Unge funksjonshemmede arrangerer jobbsøkerkurs i samarbeid med Jobb X karrieresenter. Kurset foregår over fire helger fordelt på to helger på våren og to helger på høsten. Deltakeravgiften for hele kurset er på kr 200, og kostnader for reise og eventuelt opphold dekkes av Unge funksjonshemmede. Mer informasjon om kurset finnes her: Jobbsøkerkurs – Unge funksjonshemmede.