Historisk avstemning: FN skal vedta om de anerkjenner en verdensdag for en sjelden diagnose
I dag er en merkedag: I FN skal det stemmes over å de anerkjenner verdensdagen for Duchennes muskeldystrofi.
Charlotte H. Mørch
Kurs på Frambu – Å leve med en sjelden diagnose – mestring av en hverdag med smerter og fatigue
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser sammen Senter for sjeldne diagnoser og TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser arrangerer tre-dagers kurs om helsekompetanse og sjeldne diagnoser.
Snart kommer digitalt ledsagerbevis
Fra 1.januar 2024 kan kommuner tilby digitalt ledsagerbevis.
Foreningen for muskelsyke har rundet 100 likepersoner
FFM kan markere en liten milepæl, da vi etter å ha holdt kurs for nye likepersoner rundet 100 likepersoner.
Likepersonskurs i FFM og samling om diagnosenettverk
Denne helgen ble det lagt ned ressurser i et viktig arbeid hos oss i Foreningen for muskelsyke: Vi kjørte parallelle løp – Likepersonsamling med workshop om diagnosenettverk og kurs for nye likepersoner.
Kurs om nevromuskulære sykdommer for barn og unge
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser arrangerer kurs for personer mellom 0 og 18 år med nevromuskulære diagnoser. Kurset er for hele familien.
Ny bok om mitokondrier – for barn
Boken “Feil i energifabrikken.” er en bok om mitokondriesykdom, rettet mot barn og unge.
Nye nasjonale faglige råd om ALS
Tverrfaglig oppfølging av pasienter og støtte til pårørende er sentralt i de nye nasjonale faglige rådene.
Vanskelig å få rehabiliteringsopphold?
Mange melder at endret praksis har gjort det vanskelig å få innvilget rehabiliteringsopphold. Sammen FFO vil vi gjøre noe med dette, og trenger hjelp til å skaffe dokumentasjon.
Knallsterkt NAV-kurs
Med økonomisk støtte fra Helsedirektoratet kunne FFM invitere til kurs og workshop om «Hvordan forholde seg til NAV» helgen som var.