Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Interessepolitisk Engasjement

Behandlingen med Spinraza for SMA har startet

Behandlingen med Spinraza for SMA har startet

12.februar i år godkjente Beslutningsforum behandlingen Spinraza for SMA til barn og unge under 18 år. Det er foreløpig besluttet at alle skal starte behandlingen på Oslo Universitetssykehus, Barneklinikken, men man skal etter hvert videreføre behandlingen på andre større sykehus med kompetanse. ...
Les mer…
30. september var den internasjonale dagen for Limb-Girdle muskeldystrofi (LGMD)

30. september var den internasjonale dagen for Limb-Girdle muskeldystrofi (LGMD)

Limb-girdle muskeldystrofi er en muskelsykdom som angriper primært muskulaturen i bekkenet, skulder og skulderbuen. ...
Les mer…
FFM deltok på frivillige organisasjoners massemønstring foran Stortinget for full momskompensasjon på frivillig arbeide

FFM deltok på frivillige organisasjoners massemønstring foran Stortinget for full momskompensasjon på frivillig arbeide

Over 200 frivillige deltok på massemønstringen 28.09.2017. Momskompensasjonen er viktig for frivillige organisasjoner som må betale moms til staten for og ...
Les mer…
Internasjonal dag for Duchennes muskeldystrofi (DMD)

Internasjonal dag for Duchennes muskeldystrofi (DMD)

7. september 2017 vil folk rundt om i verden frigjøre digitale ballonger for å spre kunnskap om DMD, og for å støtte den internasjonal e-læringsplattform om Duchennes muskeldystrofi. 

...
Les mer…
FFM på Arendalsuka 2017

FFM på Arendalsuka 2017

 FFMs leder Tone I. Torp snakket med mange politikere og delte ut FFMs flyveblad.

...
Les mer…
Møte med to medlemmer i Helse- og omsorgkomiteen onsdag 10.5.17

Møte med to medlemmer i Helse- og omsorgkomiteen onsdag 10.5.17

Tone, Lise og Line representerte FFM onsdag 10.5.17 på møte med to medlemmer i Helse- og omsorgkomiteen på Stortinget, Sveinung Stensland (Høyre) og Morten Wold (Frp). Tema for møte var viktigheten av tilgjengelighet til medisiner for muskelsyke, FFM mener at alle som kan ha nytte av medisin, skal få den gratis! Vi gikk fra møte med en opplevelse av å bli hørt, Stensland har mye kunnskap om temaet, og han er opptatt av at regjeringen må sikre god nok behandling til pasienter med sjeldne sykdommer.

...
Les mer…
24. Mai 2017 deltok FFM på Frivillighetens spørretime i regi av Frivillighet Norge

24. Mai 2017 deltok FFM på Frivillighetens spørretime i regi av Frivillighet Norge

Tone og Line var på speed- date med stortingspolitikere fra Arbeiderpartiet og Kristelig Folkeparti. Vi snakket om tilgjengelighet til nye og dyre medisiner for sjeldne diagnoser.

...
Les mer…
toppmote4_2_alle

FFMs leder Tone I.Torp deltok på møte i Statsministerboligen 21.03.2017

I FFMs prinsipprogrammet er det nedfelt at vi jobber for ”Aktiv livshjelp” og for at det skal være ”Plass til forskjeller” i samfunnet ...
Les mer…
Helsedirektoratets strategi for personligtilpasset medisin

Helsedirektoratets strategi for personligtilpasset medisin

På et møte i Helsedirektoratet 6. Januar 2017 fikk FFM gitt tilbakemelding på strategien i forbindelse med videre planlegging av “prosjekt for implementering av nasjonal strategi for persontilpasset medisin”.

...
Les mer…
Å leve med Duchenne muskeldystrofi (DMD)

Å leve med Duchenne muskeldystrofi (DMD)

I forbindelse med Duchenne Awerness Day, ønsker FFM å fortelle noen historier fra livet. Det livet som leves med den alvorlige kroniske sykdommen DMD.

...
Les mer…
Sjeldnere enn andre

Sjeldnere enn andre

FFM markerte Sjeldendagen 2016 ved å delta på FFOs fagkonferanse for personer med sjeldne diagnoser. Konferansen omhandler den sjeldne pasientens stemme i helsevesenet.

...
Les mer…
Fysiske funksjonshemninger og utmattelse - En kartlegging av elever med muskelsykdommer i grunnskolen

Fysiske funksjonshemninger og utmattelse – En kartlegging av elever med muskelsykdommer i grunnskolen

Kartleggingsprosjektet vil være nyttig for alle som har interesse av å legge til rette for en best mulig skole. Det kan være foreldre, lærere og FFM, men i hovedsak henvender rapporten seg til beslutningstakere. Kartleggingen er gjennomført i forhold til fysisk tilrettelegging, dermed vil resultatene også være relevante for barn med andre fysiske funksjonsnedsettelser.

...
Les mer…
Fysiske funksjonshemninger og utmattelse - En kartlegging av elever med muskelsykdommer i grunnskolen

Fysiske funksjonshemninger og utmattelse – En kartlegging av elever med muskelsykdommer i grunnskolen

Kartleggingsprosjektet vil være nyttig for alle som har interesse av å legge til rette for en best mulig skole. Det kan være foreldre, lærere og FFM, men i hovedsak henvender rapporten seg til beslutningstakere. Kartleggingen er gjennomført i forhold til fysisk tilrettelegging, dermed vil resultatene også være relevante for barn med andre fysiske funksjonsnedsettelser.

...
Les mer…
I dag 30. september 2015 brukes dagen til å øke bevisstheten rundt Limb Girdle Muskeldystrofi (LGMD)

I dag 30. september 2015 brukes dagen til å øke bevisstheten rundt Limb Girdle Muskeldystrofi (LGMD)

Sonja J. Tobiassen har diagnosen LGMD, er utdannet sykepleier og driver med toppidrett i Norges skytterforbund.  

...
Les mer…
Loading...
Click to listen highlighted text!