Styret i FFM Møre & Romsdal inviterer til digitalt kurs våren 2021 vedr. ulike kroniske sykdommer. Grunnet Covid-19 situasjonen må vi fortsatt benytte oss av digitale løsninger. Håper at dere finner temaene interessante og innholdsrike. Onsdag 03.02.21 kl.18: Å leve med PLS (Primær lateral sklerose). Kursholder: Rolf Ambjørnsen Onsdag 03.03.21 kl 18: Å leve med MG (Myasthenia Gravis). Kursholder: Britt G. Eidem Onsdag 07.04.21 kl 18: Å leve med SMA (Spinal muskelatrofi) Kursholder: Bjarthild Slagnes Onsdag 05.05.21 kl. 18: Erfaring med hjelpemidler Kursholder: Rolf Ambjørnsen Målgruppe: Medlemmer av funksjonshemmedes organisasjon og andre interesserte. Ingen krav til forkunnskaper. Kurs Innhold: Innføring i diagnose Diagnostisering Oppfølging Utbredelse/forekomst Mestring Trening Kosthold Tilrettelegging Pårørende Skole/arbeidsliv Rettigheter Brukermedvirkning Likemannsarbeid Andre aktuelle tema knyttet til organisasjonsarbeid.   Påmeldingsfrister: Påmelding innen søndag 31.01.21. Påmeldingen sendes til: Britt G. Eidem, e-post: britt.gustavsen@ffm.no, eller pr. tlf 41559819 (gjerne sms).   Alle påmeldte vil motta en link ca 2 dager før kurset som skal benyttes for å komme inn på nettmøtet. Bruk gjerne nettlesen Google Crome som… Les mer ❯

Årsmøtet vårt i år vil bli digitalt. Vi hadde ønsket å kunne møtes, men vi må fortsatt være forsiktige. Årsmøtet blir 18. april kl. 12:00 Nærmere informasjon og innkalling kommer s Les mer ❯

EN IMPONERENDE SKOLEKLASSE Dette blir vi rørt av! En gjeng med elever fra Øyatun ungdomsskule i Kvinnherad kommune skulle egentlig reise på klassetur. De hadde planlagt alt og var klare for å dra på leirskole i Kinsarvik, men så kom COVID-19. Turen måtte avlyses og elevene måtte avgjøre hva pengene da skulle brukes til. Vi ble kontaktet I klassen hadde de en elev med Duchennes muskeldystrofi, så de kjente godt til denne sykdommen. Sammen avgjorde de at en del av pengene skulle gå til noe som hadde med Duchenne å gjøre, da de syntes det kjentes ut som en nær og meningsfull ting å gjøre. De kontaktet derfor oss i Foreningen for Muskelsykes Ungdom for å høre hvordan de kunne gjøre dette. Vi fortalte om FFMU og hva vi gjør, og elevene bestemte seg for å gi pengene til oss. Kravet de satte var at summen skulle øremerkes et arrangement der noen med Duchenne… Les mer ❯

HVORDAN ER DET Å BO I NORD HVOR VINTEREN ER LANG SOM MUSKELSYK? Jeg heter Regine Elvevold, er 22 år fra Tromsø. Til hverdags studerer jeg juss på andre året her i byen, og trives svært godt med det. I dette innlegget vil jeg dele noen tanker og erfaringer jeg har gjort meg opp igjennom årene om å være muskelsyk og bo i en by der vinteren kan være lang. Jeg synes vinteren ofte kan være ei utfordrende årstid, spesielt her i nord, hvor det kan være ekstra kaldt. Selv sitter jeg i rullestol og har nedsatt finmotorikk. I tillegg både ser og hører jeg dårlig. Selv om jeg bor i Tromsø, har vi heldigvis ikke snø alle vintermånedene. I de siste årene har vi hatt mindre snø, som gjør at jeg kan kjøre den manuelle stolen min selv, uten å stadig sette hjulene fast.   Det er ekstra utfordrende med kulden siden jeg… Les mer ❯

VIL DU DELTA PÅ FRAMBULEIR I SOMMER? Fra juni til august arrangerer Frambu tre leirer for barn, ungdom og unge voksne med sjeldne diagnoser. Husk å søke innen 1. mars hvis du vil delta!  Hva er Frambuleir? Leir på Frambu er kurs for personer med sjeldne eller lite kjente diagnoser fra 12 til 30 år. Alle deltar uten foreldre eller assistenter til stede, men har du behov for egne assistent kan det gjøres unntak. Vi anbefaler deg til å kontakte Frambu, for å avklare om du burde søke. Sommeren 2021 arrangerer dem følgende leirer og vi i FFMU anbefaler å delta ( aktiv uke i Gurvika er uken etterpå, så her må du kanskje velge hvis du ikke klarer å være med på begge) : (hvis korona-situasjonen tillater det) Frambuleir 1:  23. til 30. juni – 12-16 år (født 2009-2005) Frambuleir 2: 7. til 14. juli – 12-16 år (født 2009-2005) Frambuleir 3: 21. til 28. juli –… Les mer ❯