Nyheter FFM
Digitalt kurs på Frambu om spinal muskelatrofi

Frambu gjennomfører et digitalt kurs fra 22. til 24. mars for personer i alderen 0-18 år med SMA 1, SMA 2 eller SMA 3. Kurset er også for deres familier og tjenesteytere. På programmet står både forelesninger og gruppesamtaler om mange ulike tema. Søknadsfristen er 8. februar …
Les mer
Les mer
Råd om koronavaksinering til personer med nevromuskulære sykdommer

Vaksinasjon av personer i risikogruppen er allerede startet i Norge. Mange med nevromuskulære sykdommer har spørsmål knyttet til om det er trygt å ta vaksinen …
Les mer
Les mer
Fra 1. januar 2021 vil det kun være én frikort-ordning i Norge, i stedet for to ordninger, som i dag.

Med frikort for helsetjenester slipper du å betale egenandeler resten av kalenderåret. Det vil være et felles egenandelstak for alle tjenestene som i dag inngår i frikort-ordningen. Regjeringen foreslår at det nye frikorttaket skal være på 2460 kroner …
Les mer
Les mer
Endringer i folketrygdloven – plikt til direkte oppgjør fra 1. januar 2021

Fra 1. januar 2021 må alle helseaktører ha avtale om direkte oppgjør med Helfo hvis pasienten skal få dekket utgifter til behandling. Dette er en endring i folketrygdloven som Stortinget vedtok 24. november …
Les mer
Les mer
3. desember er FNs internasjonale dag for mennesker med funksjonsnedsettelser

Dagen markeres blant annet hos FFO og BUFdir med webinarer. FFO – webinar «Smil, le og ta deg en dans» …
Les mer
Les mer
Muskelnytt
Nyheter fra fylkene
Invitasjon til Nettkurs for FFM Møre og Romsdal
Styret i FFM Møre & Romsdal inviterer til digitalt kurs våren 2021 vedr. ulike kroniske sykdommer. Grunnet Covid-19 situasjonen må vi fortsatt benytte oss av digitale løsninger. Håper at dere finner temaene interessante og innholdsrike.
Onsdag 03.02.21 kl.18: Å leve med PLS (Primær lateral sklerose).
Kursholder: Rolf Ambjørnsen
Onsdag 03.03.21 kl 18: Å leve med MG (Myasthenia Gravis).
Kursholder: Britt G. Eidem
Onsdag 07.04.21 kl 18: Å leve med SMA (Spinal muskelatrofi)
Kursholder: Bjarthild Slagnes
Onsdag 05.05.21 kl. 18: Erfaring med hjelpemidler
Kursholder: Rolf Ambjørnsen
Målgruppe: Medlemmer av funksjonshemmedes organisasjon og andre interesserte. Ingen krav til forkunnskaper.
Kurs Innhold:
Innføring i diagnose
Diagnostisering
Oppfølging
Utbredelse/forekomst
Mestring
Trening
Kosthold
Tilrettelegging
Pårørende
Skole/arbeidsliv
Rettigheter
Brukermedvirkning
Likemannsarbeid
Andre aktuelle tema knyttet til organisasjonsarbeid.
Påmeldingsfrister:
Påmelding innen søndag 31.01.21.
Påmeldingen sendes til:
Britt G. Eidem, e-post: britt.gustavsen@ffm.no, eller pr. tlf 41559819 (gjerne sms).
Alle påmeldte vil motta en link ca 2 dager før kurset som skal benyttes for å komme inn på nettmøtet. Bruk gjerne nettlesen Google Crome som… Les mer ❯
Årsmøte 2021
Årsmøtet vårt i år vil bli digitalt.
Vi hadde ønsket å kunne møtes, men vi må fortsatt være forsiktige.
Årsmøtet blir 18. april kl. 12:00
Nærmere informasjon og innkalling kommer s Les mer ❯
EN IMPONERENDE SKOLEKLASSE
EN IMPONERENDE SKOLEKLASSE
Dette blir vi rørt av! En gjeng med elever fra Øyatun ungdomsskule i Kvinnherad kommune skulle egentlig reise på klassetur. De hadde planlagt alt og var klare for å dra på leirskole i Kinsarvik, men så kom COVID-19. Turen måtte avlyses og elevene måtte avgjøre hva pengene da skulle brukes til.
Vi ble kontaktet
I klassen hadde de en elev med Duchennes muskeldystrofi, så de kjente godt til denne sykdommen. Sammen avgjorde de at en del av pengene skulle gå til noe som hadde med Duchenne å gjøre, da de syntes det kjentes ut som en nær og meningsfull ting å gjøre. De kontaktet derfor oss i Foreningen for Muskelsykes Ungdom for å høre hvordan de kunne gjøre dette. Vi fortalte om FFMU og hva vi gjør, og elevene bestemte seg for å gi pengene til oss. Kravet de satte var at summen skulle øremerkes et arrangement der noen med Duchenne… Les mer ❯
HVORDAN ER DET Å BO I NORD HVOR VINTEREN ER LANG SOM MUSKELSYK?
HVORDAN ER DET Å BO I NORD HVOR VINTEREN ER LANG SOM MUSKELSYK?
Jeg heter Regine Elvevold, er 22 år fra Tromsø. Til hverdags studerer jeg juss på andre året her i byen, og trives svært godt med det. I dette innlegget vil jeg dele noen tanker og erfaringer jeg har gjort meg opp igjennom årene om å være muskelsyk og bo i en by der vinteren kan være lang.
Jeg synes vinteren ofte kan være ei utfordrende årstid, spesielt her i nord, hvor det kan være ekstra kaldt. Selv sitter jeg i rullestol og har nedsatt finmotorikk. I tillegg både ser og hører jeg dårlig. Selv om jeg bor i Tromsø, har vi heldigvis ikke snø alle vintermånedene. I de siste årene har vi hatt mindre snø, som gjør at jeg kan kjøre den manuelle stolen min selv, uten å stadig sette hjulene fast.
Det er ekstra utfordrende med kulden siden jeg… Les mer ❯
VIL DU DELTA PÅ FRAMBULEIR I SOMMER?
VIL DU DELTA PÅ FRAMBULEIR I SOMMER?
Fra juni til august arrangerer Frambu tre leirer for barn, ungdom og unge voksne med sjeldne diagnoser. Husk å søke innen 1. mars hvis du vil delta!
Hva er Frambuleir?
Leir på Frambu er kurs for personer med sjeldne eller lite kjente diagnoser fra 12 til 30 år. Alle deltar uten foreldre eller assistenter til stede, men har du behov for egne assistent kan det gjøres unntak. Vi anbefaler deg til å kontakte Frambu, for å avklare om du burde søke.
Sommeren 2021 arrangerer dem følgende leirer og vi i FFMU anbefaler å delta ( aktiv uke i Gurvika er uken etterpå, så her må du kanskje velge hvis du ikke klarer å være med på begge) :
(hvis korona-situasjonen tillater det)
Frambuleir 1: 23. til 30. juni – 12-16 år (født 2009-2005)
Frambuleir 2: 7. til 14. juli – 12-16 år (født 2009-2005)
Frambuleir 3: 21. til 28. juli –… Les mer ❯
Noen å prate med?
Likepersonstjeneste
Ønsker du noen å snakke med?
Telefon: 411 907 02
Les mer om likepersonstjenesten
Kompetansesentere
Foreningen for Muskelsykes kompetansesentere,
NMK, EMAN og Frambu