Råd til personer med nevromuskulære sykdommer i forbindelse med koronavirus

Råd til personer med nevromuskulære sykdommer i forbindelse med koronavirus
Det er mange som kontakter enhetene i NMK-samarbeidet, Muskelklinikken Haukeland sykehus og Foreningen for Muskelsyke med spørsmål om hvordan de skal forholde seg til det nye koronaviruset. …
Les mer

Forespørsel til barn og ungdom med diagnosen Duchennes muskeldystrofi om å delta i en spørreundersøkelse

Forespørsel til barn og ungdom med diagnosen Duchennes muskeldystrofi om å delta i en spørreundersøkelse
Spørreundersøkelsen inngår i et forskningsprosjekt om å utvikle retningslinjer for ortosebruk til barn og ungdom med Duchennes muskeldystrofi. Deltagelse innebærer at barnet ditt eller du som forelder/foresatt eller dere sammen, svarer på spørsmål som handler om opplevelsen og erfaringen med bruk av ortoser/skinner …
Les mer

FFM kontoret betjenes fra hjemmekontorer i en periode fremover som et tiltak for å begrense risiko for smitte av Koronavirus.

FFM kontoret betjenes fra hjemmekontorer i en periode fremover som et tiltak for å begrense risiko for smitte av Koronavirus.
Ansatte vil være tilgjengelige på telefon og epost som vanlig. Vi vil også sjekke den fysiske postkassen på kontoret jevnlig. …
Les mer

Nytt fra Nevromuskulært kompetansesenter (NMK)

Nytt fra Nevromuskulært kompetansesenter (NMK)
NMK vil i en periode begrense konsultasjonene i poliklinikken, og tar kontakt med de det gjelder med tanke på å utsette timer og eventuelt tilby telefonkonsultasjoner …
Les mer

Skal du delta på FFMs Landsmøtehelg?

Skal du delta på FFMs Landsmøtehelg?
Da oppfordrer vi til å vente med å bestille reise. Hvis Koronaviruset fortsetter å spre seg vil det også få konsekvenser for FFMs Landsmøtehelg. …
Les mer
Loading...

En liten hilsen fra styret i FFM M&R i disse koronatider
Publisert 5/13/2020 i FFM Møre og Romsdal
Forfatter Line Wåler
Vi måtte avlyse helgesamlinga vår i forbindelse med årsmøtet da alt ble nedstengt. Vi er jo alle i ei risikogruppe, så det er lurt å være forsiktig. Så langt det er mulig, vil vi holde smitte unna. Så skulle vi forsøke med et digitalt årsmøte, men det var så få som meldte seg på at vi ble enige om å ikke holde møte. Allikevel gjorde vi en liten vri for å få nye inn i styret som erstatning for to som ville ut, Line Nordal og Odd Kjetil Talsethagen. Takk for god innsats for foreningen! De to nye er; Britt Gustavsen Eidem og Rolf Inge Ambjørnsen. Velkommen i styret begge to. juni skal det være digitalt Landsmøte og der skal nestleder Kjersti og nykommer Rolf delta. Dersom de ansvarlige for digitalsendigen klarer å få til strømming av Landsmøtet, har jeg meldt meg på der. Viss andre har interesse av det, si ifra… Les mer ❯
BPA OG STUDENTLIVET PRIMA ASSISTANSE OG GEIR LIPPESTAD
Publisert 5/11/2020 i FFMU
Forfatter FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
Arrangementer er 12 Mai. Har du BPA-spørsmål som du ønsker svar på? Prima Assistanse og Geir Lippestad inviterer deg som er student eller ønsker å bli det, til å delta på gratis webinar der du kan få svar på dine spørsmål knyttet til brukerstyrt personlig assistanse (BPA) og hvordan du kan få hjelp til et enklere studieliv med BPA. Meld deg på gratis webinar i dag! https://app.livestorm.co/prima-…/webinar-bpa-og-studentlivet Geir Lippestad er advokat, lokalpolitiker og har arbeidet i over 15 år med juridiske problemstillinger i forhold til brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Han har også lang personlig erfaring som arbeidsleder for eget barn, og har god kjennskap til ulike sider ved å leve med BPA. I dette gratis webinaret får du muligheten til å få svar på dine spørsmål og høre Lippestad dele sine erfaringer knyttet til hverdagen med og uten BPA.   https://www.facebook.com/events/742920916242136/ Les mer ❯
MAKE A WISH FÅR ØNSKER OPPFYLT!
Publisert 5/19/2020 i FFMU
Forfatter FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
MAKE A WISH FÅR ØNSKER OPPFYLT! Har du hørt om organisasjonen “Make A Wish”? Da synes vi dette er noe som DU burde lese! For et lite engasjement kan bety så mye for barna som Make A Wish tar hånd om! Tonje som sitter i styret for FFMU er også frivillig for organisasjonen og vi synes deres arbeid er veldig bra! Make A Wish er en frivillig organisasjon som arbeider for at barn med en dødelig sykdom eller diagnose skal få oppleve en drømmedag som gjør at de får muligheten til å glemme sykdom og død. De får en dag til å få motivasjon og lyst til å kjempe videre. Øyeblikk som barnet og familien kan leve lenge på! Dagene blir ikke bestemt av barnet selv, men av frivillige som etter å bli kjent med barna steller istand ett fantastisk ønske. Et ønskebarn må meldes inn av lege eller annet helsepersonell eller familie… Les mer ❯
VI HAR EN TRIST BESKJED…
Publisert 5/19/2020 i FFMU
Forfatter FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
VI HAR EN TRIST BESKJED… Kommiten for Aktiv Uke 2020 har tatt en vanskelig avgjørelse, men bestemt at vi må dessverre avlyse Aktiv Uke i år. Det vil rett og slett bli for farlig å samle flere personer i risikogruppen på et arrangement der det å holde avstand blir omtrent umulig. For våre medlemmers sikkerhet blir det derfor ingen Aktiv uke for ungdom i år. Kommiten har brukt mye tid og krefter, men ser seg nødt til å spare alle aktivitetene og moroa til neste gang!   Nå er det nok mange triste deltagere, men vi håper at de kan melde seg på til neste aktiv uke. Den positive nyheten er at vi forhåpentligvis kan arrangere samme uke – på samme sted og med samme aktiviteter – til neste år.   Om du ikke har meldt deg på til årets Aktiv Uke håper vi i ffmu du utnytter muligheten og at du melder deg på… Les mer ❯
SLIK HÅNDTERER DERE ET SAMLIV MED KRONISK SYKDOM
Publisert 5/19/2020 i FFMU
Forfatter FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
SLIK HÅNDTERER DERE ET SAMLIV MED KRONISK SYKDOM VÅG Å LEKE: Husk at partneren din valgte deg, ikke sykdommen. Du ER ikke diagnosen din. Forhold der den ene har en kronisk utfordring, sliter mer enn andre par, skriver Norsk Revmatikerforbund. De har derfor utviklet gode 6 samlivsråd for par som lever med kronisk sykdom, men rådene kan med fordel brukes av alle par!   1. Vær åpen. Kommunikasjon må til for at andre skal kunne vise omsorg og empati for den som er syk – eller har det vondt. Snakk for deg selv: Snakk om dine egne tanker og følelser fremfor å gjette på hva kjæresten føler og tenker. 2. Håndter følelsene. Sykdom påvirker følelser og tanker. Snakk med andre i samme situasjon. Delt sorg er halv sorg! Slik takler du sorg: Anerkjenn de følelsene du har. Ikke tenk at noen følelser er riktig eller feil. © Getty Images VÆR FORNØYD MED Å VÆRE DEN DU ER: På den måten utstråler du energi som gir… Les mer ❯
1 3

Likepersonstjeneste

 Ønsker du noen å snakke med?

                                                                                                        likepersonstjeneste@ffm.no

                                                                                                                          Telefon: 411 907 02


Les mer om likepersonstjenesten

 

Kompetansesentere

Foreningen for Muskelsykes kompetansesentere,

NMK, EMAN og Frambu

Les mer om våre kompetansesentere