AUD2020

AUD2020
Aktiv Uke Digital ble gjennomført 23.-25.oktobee. 150 personer fulgte sendingene, og komiteen har fått gode tilbakemeldinger …
Les mer

FFMs informasjon om Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid (NMK samarbeidet)

FFMs informasjon om Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid (NMK samarbeidet)
NMK samarbeidet består av Nevromuskulært kompetansesenter, Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Les FFMs informasjon som også kan lastes ned i pdf …
Les mer

RareSleep – et forskningsprosjekt om søvn og smerte ved sjeldne sykdommer

RareSleep – et forskningsprosjekt om søvn og smerte ved sjeldne sykdommer
Har du arvelig ataksi, arvelig spastisk paraparese, Charcot-Marie-Tooths sykdom, dystrofia myotonika, limb-girdle muskeldystrofi eller mastocytose? Er du over 18 år? I forskningsprosjektet RareSleep skal det undersøkes hvordan voksne med de nevnte diagnosene sover (døgnrytme, søvnkvalitet og liknende) og om det er sammenheng mellom søvn, smerte og humør.  …
Les mer

Muskelregisteret står i fare for å miste diagnosegruppen arvelige nevropatier

Muskelregisteret står i fare for å miste diagnosegruppen arvelige nevropatier
FFM mener at Muskelregisteret må opprettholde nasjonal status og inkludere alle med en nevromuskulær diagnose. Vi har sendt brev til Ekspertgruppen, og håper de tar synspunktene våre med i vurderingen. …
Les mer

Hvordan påvirker koronasituasjonen deg?

Hvordan påvirker koronasituasjonen deg?
Hvordan påvirkes personer med en sjelden diagnose og familier til barn med en kronisk funksjonsnedsettelse eller langvarig sykdom av koronakrisen? Det ønsker Frambu og Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo å finne ut mer om. Vil du dele dine erfaringer ? De er også på jakt etter kontrollgrupper til å sammenlikne svarene med.  …
Les mer
Loading...

Invitasjon til Nettkurs for FFM Møre og Romsdal
Publisert 1/23/2021 i FFM Møre og Romsdal
Forfatter Rolf Ambjørnsen
Styret i FFM Møre & Romsdal inviterer til digitalt kurs våren 2021 vedr. ulike kroniske sykdommer. Grunnet Covid-19 situasjonen må vi fortsatt benytte oss av digitale løsninger. Håper at dere finner temaene interessante og innholdsrike. Onsdag 03.02.21 kl.18: Å leve med PLS (Primær lateral sklerose). Kursholder: Rolf Ambjørnsen Onsdag 03.03.21 kl 18: Å leve med MG (Myasthenia Gravis). Kursholder: Britt G. Eidem Onsdag 07.04.21 kl 18: Å leve med SMA (Spinal muskelatrofi) Kursholder: Bjarthild Slagnes Onsdag 05.05.21 kl. 18: Erfaring med hjelpemidler Kursholder: Rolf Ambjørnsen Målgruppe: Medlemmer av funksjonshemmedes organisasjon og andre interesserte. Ingen krav til forkunnskaper. Kurs Innhold: Innføring i diagnose Diagnostisering Oppfølging Utbredelse/forekomst Mestring Trening Kosthold Tilrettelegging Pårørende Skole/arbeidsliv Rettigheter Brukermedvirkning Likemannsarbeid Andre aktuelle tema knyttet til organisasjonsarbeid.   Påmeldingsfrister: Påmelding innen søndag 31.01.21. Påmeldingen sendes til: Britt G. Eidem, e-post: britt.gustavsen@ffm.no, eller pr. tlf 41559819 (gjerne sms).   Alle påmeldte vil motta en link ca 2 dager før kurset som skal benyttes for å komme inn på nettmøtet. Bruk gjerne nettlesen Google Crome som… Les mer ❯
10 JULEGAVER DU KAN LAGE SELV !
Publisert 1/5/2021 i FFMU
Forfatter FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
10 JULEGAVER DU KAN LAGE SELV ! Nå som desember nærmer seg er det sikkert flere som allerede har startet å tenke på julegaver. Vi i FFMU elsker å være kreative og tenkte å komme med noen tips til hvordan du kan lage julegaver for en billig penge. Prosjektene er selvfølgelig noe alle muskelsyke kan lage og det er like gøy å lage selv om du kanskje trenger litt assistanse.    1. Julekuler Å dekorere julekuler er superenkelt og supergøy! Flere hobbybutikker selger gjennomsiktige glass kuler som du kan f.eks fylle med glitter, paljetter, konfetti, kakestrøssel eller så kan du tegne eller male på dem. Det vil se flott ut og du kan få dem til å se ut som de kommer fra en dyr julebutikk. Du kan også bruke vanlige julekuler og f.eks skrive noen fine ord på eller navnet til personen du skal gi den til. Pynt med glitter og perler og… Les mer ❯
LEI AV VELDEDIGHET OG «DUGNAD»: – VI ER EN UBRUKT RESSURS
Publisert 1/5/2021 i FFMU
Forfatter FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
LEI AV VELDEDIGHET OG «DUGNAD»: – VI ER EN UBRUKT RESSURS   Teksten er hentet fra Handicapnytt.no og er publisert 10.11.2020 av Bjørnhild Fjeld       Marianne Knudsen (21) ønsker at Norges Handikapforbunds Ungdom (NHFU) skal stå enda mer på barrikadene for å sikre full likestilling for funksjonshemmede. I helgen avholdt Handikapforbundets ungdomsorganisasjon landsmøte, digitalt med i overkant av 50 deltakere. Den tidligere nestlederen Marianne Knudsen ble valgt til ny NHFU-leder etter Tamarin Varner.   Lei av dugnadsretorikk Kampen mot diskriminering og for likestilling er det som opptar både NHFU og den nyvalgte lederen. – Fortsatt er det veldedighetstanken som gjelder mange steder. Det å sørge for at funksjonshemmede får lik tilgang til utdanning og arbeidsliv omtales som dugnad eller å «ta en for laget». Det er i dag 105 000 funksjonshemmede som står utenfor arbeidslivet. Dette er en stor ressurs som samfunnet går glipp av, sier hun. Knudsen har lenge markert seg som en synlig samfunnsdebattant, og det har hun tenkt å… Les mer ❯
MORTEN – VÅR NYE ØKONOMI ANSVARLIG!
Publisert 1/5/2021 i FFMU
Forfatter FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
MORTEN – VÅR NYE ØKONOMI ANSVARLIG! Mitt navn er Morten, og jeg er nytt medlem i styret i FFMU! Jeg er valgt som økonomiansvarlig, og ser veldig frem til å ta fatt på arbeidet. Jeg er ikke selv muskelsyk, men bor sammen med Tonje, som flere av dere kanskje kjenner eller har hørt om. Hun har SMA, og er blant annet ansvarlig for FFMUs blogg, og sitter også i styret. Det er gjennom henne jeg har blitt kjent med alt det viktige og gode arbeidet FFMU gjør. Som økonomiansvarlig vil fokus være å prøve å øke inntektene til foreningen, og passe på at pengebruken er forsvarlig innenfor rammene man har til rådighet. Det er utrolig viktig at FFMU kan legge til rette for at det finnes fysiske og digitale møteplasser for ungdom som kanskje til tider kan føle seg annerledes og utenfor. De må vite at de ikke er alene og… Les mer ❯
TONJES TOPP 5 JULESTEMNING TIPS
Publisert 1/5/2021 i FFMU
Forfatter FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
TONJES TOPP 5 JULESTEMNING TIPS Hei alle som leser bloggen vår! Nå nærmer julen seg med stormskritt og siden det er 9.desember tenkte jeg å dele mine beste råd for å komme i topp julestemning.                       1.Se en julekalender! I år skal jeg se den nye julekalenderen til NRK som heter Stjernestøv. Den har fått gode anmeldelser og det er samme regissør som lagte Snøfall. Snøfall likte jeg utrolig godt og jeg håper at de har klart å lage den samme julemagien i denne kalenderen.   Stjernestøv handler om Jo, en gutt på ni år, som opplever at foreldrene skilles. Han må flytte sammen med moren og søsknene sine til et nytt sted, og opplever en vanskelig inngang i julemåneden. Han får besøk av ei jevnaldrende jente med navn Elly. Hun kommer fra et eventyrfolk kalt Stjernefolket. – Hentet fra nettavisen.no   Hvis du ikke vil se stjernestøv kan du alltids se en tidligere julekalender. Mine favoritt julekalendere… Les mer ❯
1 4

Likepersonstjeneste

 Ønsker du noen å snakke med?

                                                                                                        likepersonstjeneste@ffm.no

                                                                                                                          Telefon: 411 907 02


Les mer om likepersonstjenesten

 

Kompetansesentere

Foreningen for Muskelsykes kompetansesentere,

NMK, EMAN og Frambu

Les mer om våre kompetansesentere