Nyheter FFM
FFMs Landsmøte 2022

Velkommen til FFMs Landsmøte helg 10. – 12.juni 2022 på Scandic Oslo Airport Hotell …
Les mer
Les mer
Rapport fra Sjeldendagen

På Frambus nettsider ligger det nå rapport fra Sjeldendagen 2022. Det var enn kombinasjon av fysisk og digitalt …
Les mer
Les mer
Nyhetsbrev fra ERN
European Reference Network (ERN) er et europeisk referansenettverk for sjeldne nevromuskulære diagnoser. EMAN, NMK og Frambu har nå blitt medlem …
Les mer
Les mer
LNTBUs ungdomskonferanse 2022
Den planlagte ungdomskonferansen ble avlyst i november 2021. Nå inviterer Landsforeningen for nyrepasienter og transplantertes Barn og Ungdom til konferanse …
Les mer
Les mer
Muskelnytt
Nyheter fra fylkene
Romsdalsgondolen
Årets første aktivitet legges til søndag 29.Mai. Det blir tur til Romsdalsgondolen på Åndalsnes med søndagsbuffet i restauranten på toppen. Hver enkelt ordner skyss til Åndalsnes selv og så møtes vi ved Jernbanestasjonen kl 12.
Fristen for påmelding er 8.Mai, men meld dere gjerne på så raskt som mulig slik at vi kan gi beskjed til restauranten om hvor mange vi blir.
Alle skal ha fått invitasjonen på mail og påmelding gjøres ved å sende mail, SMS eller pm til rolf.ambjornsen@ffm.no, tlf 977 18 283
Håper mange melder seg på 🙂
Styret
FFM M&R Les mer ❯
Invitasjon fagkveld torsdag 5. mai 2022.
FAGKVELD med PASIENT og BRUKEROMBUDET i Viken, kontor Drammen.
Tid: Torsdag, 5. mai 2022 kl. 18:00.
Sted: Nedre Eiker menighetssenter, Stensethalleen 1, Krokstadelva
Foredragsholder: Pasient- og brukerombud Anne Lene Arnesen.
Stortinget har bestemt at det skal være ombud i hvert fylke som kan hjelpe pasienter og brukere som ikke får den hjelpen eller den behandlingen de mener de har behov for i spesialisthelsetjenesten eller kommunehelsetjenesten.
Pasient- og brukerombudets kontor er et lavterskeltilbud og ombudets fremste oppgave er å ivareta pasienter og brukeres rettigheter.
Denne kvelden vil vi bl.a. få høre litt om rammene for arbeidet, litt om hvilke rettigheter vi har som pasienter og om klageordninger.
Du vil få mye nyttig informasjon fra en engasjert og dyktig foredragsholder.
Det blir mulighet for spørsmål fra salen etter foredraget.
Det blir servering.
Arrangementet er åpent for alle, men påmelding er nødvendig. Påmelding til Gro: mobil 90 88 17 93 eller til vår mailadresse: buskerud@ffm.no innen 29. april.
Du er hjertelig velkommen!
Les mer ❯
Referat fra fagkveld 5. mai 2022.
Bildet: Pasient- og brukerombud Anne-Lene Arnesen
Vi fikk besøk av pasient- og brukerombudet i Viken, kontor Drammen, og vi fikk høre en dyktig og engasjert foredragsholder.
Pasient- og brukerombudet kan gi oss hjelp til å orientere oss i systemet i spesialisthelsetjenesten, hos private leverandører med avtale med det offentlige, i kommunale helse og omsorgstjenester, i den offentlige tannhelsetjenesten og hos fastlegen.
Kontoret er et lavterskeltilbud, og tjenestene er gratis.
Det nasjonale telefonnummeret er: 40 50 16 00.
Alle helsetjenester skal være forsvarlige, tips: be om at forsvarlighet blir dokumentert i journalen din hvis du selv er i tvil om at tjenestene du mottar er forsvarlige.
SERVICEHUND
Bildet: Karin og servicehunden Saga
Etter foredraget med pasientombudet fikk vi demonstrert hva en servicehund kan hjelpe til med. Karin, et av våre medlemmer, har fått en servicehund til hjelp i hverdagen. Vakre Saga viste oss eksempler på hva hun kan hjelpe med, f.eks. å plukke opp ting fra gulvet. Hun imponerte!
Vi… Les mer ❯
Invitasjon til fagkveld om genetikk torsdag 2. juni 2022.
Vi inviterer til ny temakveld om genetikk fordi mange av våre diagnoser er arvelige – dette er et tema som opptar mange av våre medlemmer – og utviklingen innen genetikk går raskt. Kvelden er åpen for alle, men påmelding er nødvendig. Vi er så heldige at vi igjen får besøk av Arvid Heiberg, tidligere overlege og professor i klinisk genetikk ved Oslo Universitetssykehus.
TID: Torsdag 2. juni 2022 kl. 18.00.
STED: Nedre Eiker Menighetssenter, Stensethalleen 1, Krokstadelva.
Noen stikkord for kvelden:
Kunnskap om gener.
Mekanismer ved arvegang.
Crispr teknologi.
Diagnostikk. Nye medisiner.
Det blir satt av tid til spørsmål og erfaringsutveksling.
Har du spesielle spørsmål du ønsker å stille Heiberg (f.eks. vedr. spesielle diagnoser, nye medikamenter eller annet) ber vi deg sende inn spørsmål til oss på forhånd. Frist for innsending av forhåndsspørsmål er: 20. mai.
Det blir servering etter foredraget.
Påmelding til Gro på mobil: 90 88 17 93 eller til vår mailadresse: buskerud@ffm.no innen 27. mai.
Du er hjertelig velkommen! Les mer ❯
Referat fra fagkveld om genetikk 2. juni 2022
Bilde 1: Glimt fra salen. Bilde 2: Professor Arvid Heiberg.
Stor interesse for temakveld om genetikk den 2. juni! 42 personer møtte opp, og det tror vi er ny rekord.
Arvid Heiberg var foredragsholder, han er utrolig kunnskapsrik – og han evner å formidle et vanskelig tema på en måte som vi forstår. (i hvert fall delvis 😉 )
Vi fikk bl.a. høre om:
genetikk ved muskelsykdommer,
mutasjoner,
metoder for å rette på genfeil (crispr),
medikamentutvikling – utprøving, priser, prioritering,
og nyfødtscreening.
En del medlemmer hadde sendt inn forhåndsspørsmål som Heiberg brukte god tid på å besvare – og salen stilte også spørsmål underveis.
Foilene fra Heibergs presentasjon vil bli sendt ut til alle medlemmer via mail.
Vi avsluttet kvelden med god mat og gode samtaler rundt småbord.
Det ble en flott kveld . Det forskes mye innen genetikk i inn- og utland, og det finnes håp der framme!
Les mer ❯
Noen å prate med?
Likepersonstjeneste
Ønsker du noen å snakke med?
Telefon: 411 907 02
Les mer om likepersonstjenesten
Kompetansesentere
Foreningen for Muskelsykes kompetansesentere,
NMK, EMAN og Frambu