LINE GLEDER SEG OVER FRIHETEN MED BPA I snart fire år har Line Nordal hatt brukerstyrt personlig assistanse – BPA gjennom Prima Assistanse. Det gjør henne i stand til å ha full frihet over eget liv, til tross for sin funksjonshemming.   Lille Mille sjarmerer omgivelsene, og mamma Line har mulighet til å dyrke den viktige mammarollen takket være BPA og assistenter fra Prima Omsorg. Malin Langåker (i bakgrunnen) er en av dem. -Det gjør at jeg er i stand til å være mamma, kjæreste og venninne fullt ut, ikke bare funksjonshemmet, forteller Line Nordal. Vi møter henne hos Prima Assistanse i Breivika. I snart fire år har hun vært kunde hos selskapet som sysselsetter rundt 300 ansatte i Ålesund og omegn. Line kommer kjørende i sin elektriske rullestol. Oppå henne kravler datteren Mille på snart to år, men de er ikke alene. For sammen med dem kommer også Malin Langåker, en av Line sine assistenter. Malin… Les mer ❯

SLIK ER DET Å VÆRE FORLOVET MED EI MED MUSKELSYKDOM Det er snart et år siden jeg møtte den personen som nå har blitt min samboer og nå  forlovede. Hun heter Tonje er den som vanligvis skriver her på bloggen. Denne uken ble jeg spurt om å skrive ukens blogginnlegg, og da tenkte jeg at det kunne være en god anledning til å skrive om hvordan det er å dele livet med en person som har SMA. Jeg heter Morten, er 26 år og kommer fra Oslo. Jeg møtte Tonje i fjor da jeg ble sendt til Stavanger av jobben min for å jobbe med et prosjekt her hele høsten. Første gang jeg møtte Tonje var jeg litt usikker på hvordan jeg skulle oppføre meg. Jeg visste ingenting om hva som feilet henne annet enn at jeg så at hun satt i rullestol. Kunne jeg håndhilse? Siden jeg ikke visste om det… Les mer ❯

BPA OG KORONA – HVORDAN PASSER DET SAMMEN? Tiden nå er spesiell. Korona har gjort at vi må endre store deler av hverdagen vår og måten vi lever på. Men hvordan er det for de som har BPA? Vi har spurt medlemmene våre! For mange av våre medlemmer har hverdagen blitt totalt snudd på hodet. Det gjelder mange mennesker nå. Men en stor del av våre medlemmer får litt ekstra utfordringer når et virus som korona kommer og forandrer dagene, for de er i risikogruppa og risikerer å bli alvorlig syk om de blir smittet. Oppi det hele er mange også helt avhengig av brukerstyrt personlig assistanse, også kalt BPA. Vi ville derfor finne ut hvordan dette påvirker våre medlemmer, så vi spurte noen av de. «Jeg synes det har vært vanskelig å vite hva jeg burde gjøre. Jeg er avhengig av hjelp, men samtidig blir smitterisikoen større for hver assistent som kommer… Les mer ❯

VISTE DU AT MUSKELNYTT KAN LESES PÅ NETT?! Muskelnytt er foreningens medlemsblad og her publiseres mye nyttig informasjon og nyheter om det å være muskelsyk og å leve et godt liv. Vi i FFMU tenkte du som leser kanskje har gått glipp av at Muskelnytt nå er å finne i digital utgave. Det synes vi er en fantastisk ordning som gjør at vi kan lese magasinet til foreningen uansett hvor man er! Vi er også svært glad for at dette gir en mulighet for dem som ikke har krefter til å bla frem og tilbake i et fysisk eksemplar! Her er linken som går til de digitale utgavene

Muskelnytt

Les mer ❯

Mener du at en egen app for dere med CMT og deres pårørende kan være nyttig? Spørreskjema med to spørsmål https://forms.gle/81JxKV7Ziiji9RFJ7 For å vite litt mer om hva dere med CMT mener og trenger, håper vi du kan hjelpe oss med å svare på spørreskjemaet. Vi håper du kan svare, så vi kan gjøre vårt beste for de som har CMT. Man trenger ikke være medlem av ffm /foreningen for muskelsyke for å svare. Vi ønsker flest mulige svar 🙂 Les mer ❯