Nyheter FFM
Pårørende kurs for Dystrofia myotonika type 1
Enhet for medfødte og arvelige muskelsykdommer ved Oslo universitetssykehus (EMAN), Frambu og NMK arrangerer pårørendekurs for ektefelle/samboer, kjæreste eller enke/enkemann …
Les mer
Les mer
God sommer!

Nå er juli her og det er klart for ferietid. I år holder kontoret stengt to uker fra 18. juli …
Les mer
Les mer
Høringsuttalelse NOU 2021:11 Selvstyrt er velstyrt
Helse- og omsorgsdepartementet 30.06.2022 Funksjonshemmedes interesseorganisasjoner står samlet og vi viser til høringsnotat fra Helse- og omsorgsdepartementet, 04.03.2022, med forslag …
Les mer
Les mer
Likepersonshelg, likepersonskurs og fatiguesamling 30. september – 2. oktober

Likepersonsutvalget slår på stortromma. Høstens likepersonssamling tilbyr grunnkurs til de som ønsker å bli likepersoner rundt i fylkene, og en …
Les mer
Les mer
Muskelnytt
Nyheter fra fylkene
Gaminghelg med FFMU!

Er du glad i game og har lyst å gjøre det sammen andre så er denne helgen perfekt for deg!
FFMU har den glede av å inviterer til Gaming-helg på Eldorado Esport & Entertainment i Oslo 23.- 25. september!
Deltakere vil bli innlosjert på Comfort Hotel Xpress Youngstorget.
Vi i FFMU syns det er morsomt å prøve ut nye ting sammen med dere og vi vil da selvfølgelig teste ut en gaminghelg sammen. Vi har begrenset antall plasser så her gjelder det å være tidlig ute for å sikre seg en plass.
Program (med forbehold om endringer):
Fredag:
17:00-18:00 Ankomst og innsjekk på hotellet
18:00-20:00 Middag
20:15-22.30 Bli kjent med konkurranser og aktiviteter
Lørdag:
10:00-13:30 Gaming på Eldorado e-sportssenter
13:30-16:00 Lunsj og fritid i Oslos gater. Vil også komme aktivitet.
16:00-20:00 Gaming på Eldorado e-sportssenter
20:00-21:00 Middag
21:00-22:30 Gaming på Eldorado
Søndag:
10.00-11.00 Utsjekk fra hotellet
11:00-13:00 Aktivitet
13.00-14.00 Evaluering
Grunnet mottatt tilskudd for arrangementet og begrensinger der, blir arrangementer for våre yngste medlemmer, så vi har en øvre aldersgrense på 26 år. Eldre medlemmer kan melde seg på, da vi… Les mer ❯
Referat fra fagkveld om genetikk 2. juni 2022
Bilde 1: Glimt fra salen. Bilde 2: Professor Arvid Heiberg.
Stor interesse for temakveld om genetikk den 2. juni! 42 personer møtte opp, og det tror vi er ny rekord.
Arvid Heiberg var foredragsholder, han er utrolig kunnskapsrik – og han evner å formidle et vanskelig tema på en måte som vi forstår. (i hvert fall delvis 😉 )
Vi fikk bl.a. høre om:
genetikk ved muskelsykdommer,
mutasjoner,
metoder for å rette på genfeil (crispr),
medikamentutvikling – utprøving, priser, prioritering,
og nyfødtscreening.
En del medlemmer hadde sendt inn forhåndsspørsmål som Heiberg brukte god tid på å besvare – og salen stilte også spørsmål underveis.
Foilene fra Heibergs presentasjon vil bli sendt ut til alle medlemmer via mail.
Vi avsluttet kvelden med god mat og gode samtaler rundt småbord.
Det ble en flott kveld . Det forskes mye innen genetikk i inn- og utland, og det finnes håp der framme!
Les mer ❯
Noen å prate med?
Likepersonstjeneste
Ønsker du noen å snakke med?
Telefon: 411 907 02
Les mer om likepersonstjenesten
Kompetansesentere
Foreningen for Muskelsykes kompetansesentere,
NMK, EMAN og Frambu