Tekst: Bernt Roald Nilsen
Foto: Privat
Artikkel fra Muskelnytt 2-24
Min hverdag: Rolf Ambjørnsen
1) Hvem er du, litt om deg selv først, status, barn? Hvor holder du til?
Jeg er 57 år, udannet sivilingeniør og bosatt i Ulsteinvik. Jeg har 1 barn som ikke er barn lenger, men 22 år og studerer ved NTNU i Trondheim. Jeg bor alene i en praktisk leilighet fri for trapper og terskler. Jeg fikk BPA i januar, og selv om jeg har fått tak i veldig trivelige assistenter, er det litt uvant å ikke gjøre alt selv lenger.
2) Litt om diagnosen din, hvor lenge har du hatt den, dens betydning, etc.
Jeg begynte å snuble på joggeturer i 2011 og oppsøkte lege. Først i 2014 fikk jeg diagnosen PLS (Primær Lateral Sklerose) og siden har jeg blitt bedre og bedre til å miste det jeg har hatt. Siste 3 år har talen blitt redusert og det er absolutt det verste med sykdommen. Det begrenser veldig mulighetene, spesielt sosialt.
3) Eksempler på hvordan/hvorfor du klarer å leve bra med diagnosen?
Vi mennesker er tilpasningsdyktige. Ved å fokusere på hva vi kan gjøre, og ikke lengte etter hva vi gjorde før, så er det stort sett ikke noe problem å leve med diagnosen. Uten diagnosen så hadde jeg mest sannsynlig ikke truffet de andre i FFM og det hadde også vært et tap.
4) Dine verv i FFM, hva, hvor lenge – og hva innebærer det?
Jeg oppdaget FFM ved å google i 2019. Jeg synes det var rart at det ikke var noen organiserte aktiviteter for sånne som meg. Fikk treff på Aktiv Uke for Voksne, og selv om fristen for påmelding var utgått, fikk jeg plass. Jeg kjørte ned til Kristiansand og opplevde en solid opptur. Kjempegøy uke og fantastiske mennesker
Året etter ble jeg tatt inn i styret i Møre og Romsdal, hvor jeg nå er leder på tredje året. Senere ble jeg valgt inn i Sentralstyret, og er nå nestleder. I tillegg er jeg med i AUV komiteen, Senterrådet og en og annen arbeidsgruppe.
Noen ganger kan det bli litt mye, men jeg ser på det som mitt bidrag til å opprettholde et tilbud jeg gjerne vil ha.
5) Hva bruker du fritiden din til?
Jeg drev eget firma med utvikling av software for maritim bransje inntil jeg ikke klarte å komme meg ombord i båtene. Da ttalen forsvant, ble det vanskelig å etablere seg med nye kunder i bransjer tilgjengelig for rullestol, så jeg ble etter hvert ufør.
For meg har jobb og hobby vært en og samme ting, og når jeg sitter foran PC har jeg ingen sykdom. Mye av dagen bruker jeg på programmering, men nå har hobby-prosjektene mine overtatt for heiser og vinsjer og båter som aldri kan ligge stille.
Ellers trener jeg en del. Mest med sykkel, men også en del med vekter og apparat. Det føles godt å holde seg litt i form. Og så må en jo også tenke litt på dem som skal bære kisten.
6) Hvorfor trenger vi FFM lokalt og sentralt?
Livet ville gått videre uten FFM, men det tilfører oss noe. Når vi opplever at den ene tingen etter den andre blir tatt fra oss pga. sykdom så er det OK å få tilført noe positivt. Samlinger og aktiviteter gir påfyll.
FFM jobber med viktige saker som kommer alle som er funksjonshindret til gode, ikke bare muskelsyke. Det gir som regel ikke umiddelbart resultat, men er et viktig arbeid som legges ned.
7) Hva funker bra / kan funke bedre i FFM?
For meg er FFM samhørighet. Utover å være en sosial arena, er det et godt friminutt fra sykdommen. Det er ikke noe stress knyttet til sykdommen, og alle kan sette seg ned ved hvilket som helst bord for en hyggelig prat. Og så slipper en å få spørsmålet «Hvordan går det med deg?» Det er mange muskelsyke i landet som ikke har oppdaget FFM. Det må vi prøve å gjøre noe med.
8) Et ønske, en drøm, en framtidsplan? (hva som helst)
Jeg fikk en hyggelig telefon i fjor og ble spurt om jeg ville være med og hoppe i fallskjerm. Så det hadde nok vært svaret mitt for ett år siden. Nå er det gjort, og jeg er spenna klar for det meste av hva fremtiden skulle by på
9) Noe annet du ønsker å si/mene litt om? (hva som helst)
Når en får en muskelsykdom så oppleves det dramatisk, men det er tross alt bare en liten del av oss som ikke fungerer like bra som hos de fleste andre. De aller, aller meste fungerer fortsatt helt utmerket.
