Tekst: Karin Ranhoff, redigert av Bernt Roald Nilsen
Foto: Privat
Artikkel fra Muskelnytt nr. 1 – 2026
1) Hvem er du, Karin Margrethe?
Jeg er 43 år, født i 1982 i Lørenskog. Bodde ulike steder på Østlandet, til vi flyttet til Stavanger da jeg var 8 år. Er utdannet siviløkonom fra Handelshøyskolen BI, begynte i Stavanger, men fortsatte i Sandvika, Bærum, der jeg ble værende og jobbet 10 år som kredittkonsulent i Det Norske Veritas. Flyttet tilbake til Stavanger, der jeg bor i en godt tilpasset leilighet og jobber 50 % i Skatteetaten som Seniorrådgiver med personbeskatning av utlandsforhold.
2) Kan du si litt om diagnosen din?
Jeg har Spinal muskelatrofi, type 2 (SMA 2), fikk diagnosen i 1984 da jeg var 1,5 år. Har aldri kunnet gå, og brukt elektrisk rullestol fra jeg var 2,5 år. For meg har det vært like normalt å bruke rullestol, som det er for andre å gå.
3) Eksempler på livet med diagnosen?
Mine foreldre og jeg var på kurs på Frambu like etter at jeg fikk diagnosen. Vi ble medlem i FFM da, og min mor engasjerte seg i FFM lokallag da jeg var liten, så jeg møtte andre med samme eller lignende diagnoser fra tidlig alder. Det å møte andre med muskelsykdom og vite at du kan fungere godt selv om du sitter i rullestol har gjort at jeg ikke har latt sykdommen begrense meg, men sett på den som en utfordring. Du får til det meste, ting må bare planlegges litt mer.
4) Dine verv i FFM – hva betyr de for deg?
Jeg er økonomiansvarlig i sentralstyret i FFM og styret til FFM Rogaland. Jeg begynte med verv i FFMU i 2016, da jeg ble økonomiansvarlig i styret. Min periode med tillitsverv begynte i 2002, da jeg var med å starte opp igjen NHFU i Rogaland. Da jeg flyttet til Bærum i 2003, ble jeg valgt inn i sentralstyret i NHFU og var der i 8 år, inkludert 2 år som leder i NHFU. Det er givende å bidra i FFM, det har alltid vært viktig for meg å ha tillitsverv i funksjonshemmede organisasjoner.
5) Hvorfor trenger vi FFM?
Vi trenger en diagnoseforening som samler alle nevromuskulære sykdommer slik FFM gjør. Det å møte andre med samme utfordringer og lære av hverandre har gitt meg mye. Likepersonarbeid er viktig, og FFM sentralt er viktig for å være en interesseorganisasjon som gir tilbud til medlemmene gjennom sentrale kurs, politisk påvirkning og informasjonsarbeid om diagnosene. FFMs lokallag er viktig for likepersonsarbeid og treff lokalt for medlemmene.
6) Hva funker/kan funke enda bedre i FFM?
Vi er en liten forening som dekker mange diagnoser, men vi får til mye. Det er ikke lett å drive en interesseorganisasjon uten så mye ressurser, når du helst skal finne på et nyvinnende prosjekt hver gang for å få midler til å arrangere kurs som kan samle medlemmer. Jeg håper vi gjennom det bra arbeidet vi gjør skaper engasjement som kan bidra til godt likepersonsarbeid for våre medlemmer og få flere medlemmer til å engasjere seg.
7) Hva bruker du fritiden din til?
Mye av min fritid går til mine tillitsverv i FFM. Jeg liker å gå ut å spise god mat på restaurant, reise og gå på konsert. Når jobben er gjort, spiller jeg gjerne strategispill på Ipad og ser på tv.
8) Noe spesielt du drømmer om?
Jeg har fått til mye av det jeg drømte om i livet: En god utdannelse, har en spennende og givende fast jobb og bor i en godt tilpasset leilighet som jeg eier selv. Jeg håper å få til nye utenlandsreiser snart. Jeg og min søster har hatt en drøm om å reise på biltur igjen i England, så håpet mitt er at det snart kommer en ny «englandsbåt» Stavanger-England.