Hvordan leve et fullverdig liv med våre sjeldne diagnoser? Over tre kurshelger har muskelsyke og pårørende, i samarbeid med landets ledende fagfolk, sett på utfordringer og løsninger rundt dette spørsmålet. Kursene har fått svært gode tilbakemeldinger fra både muskelsyke og fagfolk.
Nå avrundes prosjektet med lanseringen av tre kurspakker for muskelsyke i forskjellige livsfaser, for utfordringene er forskjellige etter hvor i livet du befinner deg. Derfor har vi laget en kurspakke for barnefamilier, en for unge voksne i alderen 17 til 35 år og til slutt en kurspakke for voksne over 35 år.
«Dette er en etterlengtet utvidelse av foreningens kursbank», sier likepersonsleder Ian Melsom. «Kursbanken er viktig for at foreningen skal kunne få nyttig informasjon ut til medlemmer lokalt, men det er kanskje vel så viktig at kursbanken gir lokale tillitsvalgte enkle måter å holde godt forberedte kurs av høy kvalitet uten å måtte leie inn eksterne foredragsholdere.»
Kurspakkene inneholder Power-Points med både lysbilder til deltakerne og notater for hvert lysbilde til foredragsholderne. De lokale tillitsvalgte kjenner sitt eget publikum best, derfor har vi lagt opp til at det skal være enkelt å tilpasse kurspakken til både kursholder og lokallagets behov og interesser.
«Jeg likte foredragene godt. Workshopene var også bra, da det var mulighet til å samarbeide med de andre deltagerne. Det var også fint å oppsummere diskusjonene i plenum etterpå, slik at man fikk delt erfaringer. Det var nyttig at de som hadde ansvaret fra de ulike bolkene fikk høre erfaringene og har muligheten til å ta det med seg videre.» skrev en deltaker etter å ha vært på kurshelg.
Takket være utviklingen innen medisinsk teknologi og bedre tverrfaglig samarbeid lever vi mennesker mye lenger enn for bare noen tiår siden. Men som personer med sjeldne og ultra sjeldne diagnoser, hvor lenge vi lever og kvaliteten på vår fysiske og mentale helse er i veldig stor grad avhengig av hvor godt vi kjenner vår egen diagnose, og hvordan vi best kan ta vare på oss selv. Når svært mange av fagfolk vi møter i hverdagen mangler kunnskap, er det viktig at den muskelsyke lærer av sin egen andre muskelsykes erfaringer.
«Vi håper at disse kurspakkene vi bidra til mye god utveksling av erfaringer og kunnskap blant medlemmene våre. Det gjør nok stiftelsen Dam også. Det er Dam som har finansiert prosjektet.» forteller prosjektleder Tollef Ladehaug.
