Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser – enhet Frambu tilbyr en rekke kurs som er aktuelle for våre medlemmer. Her følger en oversikt for hva som er relevant for muskelsyke. Les mer om kursene og påmelding på Frambus side. Lenke nederst på denne siden.
Digitalt fagkurs mitokondriesykdom hos barn 0-18 år
- Kurset er åpent for alle, men rettet mot fagpersoner og tjenesteytere i spesialisthelsetjenesten og kommunen som arbeider med denne gruppen
- 2. juni kl. 9:30 – 12:00
- Påmeldingsfrist 2. juni
Nevromuskulær sykdom 10-18 år
- Kurset er for barn og unge i denne aldersgruppen, og deres familier. Deltakernes tjenesteytere kan delta på deler av kurset. Hensikten med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om diagnosene, og overgangen fra barn til ungdom og fra ungdom til voksen (overganger innen helse og utdanning).
Onsdag 2. september er det eget fagkurs, påmeldte pårørende på brukerkurset er automatisk påmeldt dette. - 31. august – 4. september
- Søknadsfrist: 15. juni
Fagkurs ungdom og unge voksne med nevromuskulære sykdommer.
- Personer og pårørende som deltar på brukerkurs denne uken er automatisk påmeldt.
- Påmeldingsfrist: 21. august, påmelding digital deltakelse frem til kurset starter.
LEVE NÅ Familieopphold
- Uke 39, 20. -25. september
- Søknadsfrist 15.juni, hvis plass tar de inn etter fristen
Arvelig spastisk paraparese (HSP) og arvelig ataksi 0-18 år
- Kurset er for barn og unge i denne aldersgruppen, og deres familier. Deltakernes tjenesteytere kan delta på deler av kurset. Hensikten med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om diagnosene, og det å leve med diagnosen. Det blir mulighet for å møte og utveksle erfaringer med andre i liknende situasjon.
- 12. – 16. oktober
- Søknadsfrist 10. august
Å leve med sjelden diagnose 18+
- Kurs om helsekompetanse. Deltakere må ha utbytte av å delta på forelesninger og i gruppesamtaler.
- 3. -6. november, med mulighet for ankomst kvelden før.
- Søknadsfrist 31. august
Digitalt kurs- forberedelse til skolestart (digitalt halvdagskurs)
- Målgruppen er fagpersoner i opplærings- og helsesektoren, og foresatte til barn med sjelden diagnose som begynner på skolen høsten 2027. Foreldre/foresatte til barn må være registrert hos Frambu. Se informasjon om dette på deres kursside.
- 12. november 9:00 – 12:00
- Påmeldingsfrist 26. oktober
Webinar: Hva vet vi nå? Oppdatert kunnskap om livsstilsrelaterte triggerfaktorer ved hypokalemisk periodisk paralyse
- Kurset er for fagpersoner og tjenesteytere som arbeider med personer med diagnosen. Personer som har diagnosen og pårørende kan også delta.
- 8. desember, tidspunkt kommer senere
- Påmeldingsfrist 8. desember
Frambus nettside har mer informasjon om kursene, det er også der man finner påmeldingsskjema.
Kursene ligger i Frambus kurskalender her: https://frambu.no/kurskalender/