Forskningsfondet har bevilget til sammen kr 1.504.097 i prosjektmidler til 5 prosjekter i 2026:
Prosjektnavn:
«A randomized controlled trial testing nicotinamide riboside/pterostilbene supplement in amyotrophic lateral sclerosis (the NO-ALS study) »
Prosjektleder:
Professor Ole-Bjørn Tysnes, Neuro-SysMed Centre for Clinical Treatment Research on Neurological Diseases, Haukeland University Hospital and the University of Bergen.
Prosjektperiode:
01.08.25 – 31.12.26
Innvilget sum for 2026:
Kr. 100 000
Om prosjektet:
NO-ALS studien er en studie som undersøker om en kombinasjon av nikotinamid ribosid og pterostilben kan forsinke sykdomsutvikling hos pasienter med amyotrofisk lateral sklerose (ALS). Rekrutteringen til studien ble fullført i oktober 2025, og totalt har 394 ALS-pasienter deltatt i studien. Vi har nå søkt om midler fra Forskningsfondet til analysearbeidet som vil starte når siste pasient har fullført studien i oktober 2026 for å se om medikamentet har effekt på å bremse sykdomsprogresjon ved ALS. I tillegg vil vi se på om medikamentet har effekt på sekundære målepunkter som lungefunksjon, kognitiv funksjon, ulike biomarkører og livskvalitet.
Prosjektnavn:
«Digital Insights into NAtural history of Rare neuromuscular disorders – DM1»
Prosjektleder:
Hanne Ludt Fossmo, PhD stipendiat og fysioterapeut og Dr. Kristin Ørstavik, Seksjonsleder og nevrolog. Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære sykdommer ved Oslo Universitetssykehus
Prosjektperiode:
01.09.26 – 31.08.28
Innvilget sum for 2026:
Kr. 300 000
Om prosjektet:
DM1 er en multisystemisk, progredierende sykdom som krever tverrfaglig, standardisert oppfølging for å optimalisere funksjon, livskvalitet og forebygging av komplikasjoner. Dette prosjektet vil gi god oversikt over DM1 populasjonen i helse Sør-Øst som er nyttig for forskere og klinikere nasjonalt og for mulig deltakelse i fremtidige legemiddelstudier. Validering av digital datainnsamling og oppfølging vil gi redusert belastning for pasienter og bedre tidsbruk for klinikere. Vi håper at studien kan danne grunnlag for tilsvarende standardisering av oppfølging for andre diagnosegrupper med nevromuskulær sykdom.
Prosjektnavn:
«Livskvalitet for personer med langsomt progredierende genetiske nevromuskulære sykdommer (LivsLang)»
Prosjektleder:
Hanne Ludt Fossmo, PhD stipendiat, Fysioterapeut MSc og Krister Westlye Fjermestad, Professor, psykologspesialist og FoU-koordinator
Prosjektperiode:
01.09.26 – 31.03.2027
Innvilget sum for 2026:
Kr. 138 000
Om prosjektet:
LivsLang-prosjektet skal oversette og kulturelt tilpasse det sykdomsspesifikke livskvalitetsskjemaet QoL-gNMD til norsk og teste det hos voksne med langsomt progredierende genetiske nevromuskulære sykdommer. Arbeidet gjennomføres i tre faser: metodisk oversettelse (fram- og tilbakeoversettelse i dialog med originalutviklere), workshop med pasienter for å sikre forståelighet og kulturell relevans, samt utprøving i en norsk pasientgruppe for å vurdere gjennomførbarhet og preliminære måleegenskaper. Et norsk QoL-gNMD vil gi klinikere og forskere et mer sensitivt verktøy enn generiske livskvalitetsmål, og styrke grunnlaget for kliniske studier, kvalitetsforbedring og internasjonale sammenligninger.
Prosjektnavn:
«Undersøkelse av C9orf72-ekspansjonen i Norge: bærer-frekvens og dens rolle ved Amyotrofisk lateral sklerose og Frontotemporal demens.»
Prosjektleder:
Cathrine Goberg Olsen, Ph.d. Overingeniør /Seksjon for medisinsk genetikk, Sykehuset Telemark HF
Prosjektperiode:
01.01.26 – 31.12.2030
Innvilget sum for 2026:
Kr. 400 000
Om prosjektet:
Det prosjektet har som mål å utdype vår forståelse av C9orf72‑ekspansjonen, som er den vanligste genetiske årsaken til ALS i Norge (9%). Denne ekspansjonen er også assosiert med frontotemporal demens (FTD) og kombinasjonen ALS/FTD. På grunn av genets reduserte penetrans kan selv friske individer være bærere. Likevel kjenner vi verken prevalensen blant FTD‑pasienter eller bærer-frekvensen i den norske befolkningen. Vi ønsker derfor å identifisere hvor vanlig C9orf72‑ekspansjonen er både hos personer med demens og hos friske individer, og å forstå hvorfor noen bærere utvikler ALS, andre FTD, noen begge deler, mens andre forblir asymptomatiske. Vi antar at antall repetisjoner og metyleringsstatus er sentrale modifikatorer. Denne kunnskapen er viktig for risikoanalyse og genetisk veiledning—særlig i lys av nye gen-målrettede terapier.
Prosjektnavn:
«PETRA-KVAL – Erfaringer med kombinert hybrid rehabilitering ved 3 nevromuskulære sykdommer.»
Prosjektleder:
Kristin Ørstavik – Prosjektleder. Medveileder, Seksjonsleder, Seksjon for sjeldne nevromuskulære tilstander og EMAN, Oslo Universitetssykehus. Anette Lie Granberg – Doktorgradsstipendiat. Seksjon for sjeldne nevromuskulære tilstander og EMAN, Oslo Universitetssykehus. Spesialfysioterapeut Vikersund Bad Rehabiliteringssenter .
Prosjektperiode:
01.08.26 – 31.07.2031
Innvilget sum for 2026:
Kr. 566 097
Om prosjektet:
PETRA-KVAL er en kvalitativ studie som undersøker erfaringer med hybrid rehabilitering hos personer med sjeldne nevromuskulære sykdommer som Charcot-Marie-Tooth sykdom, facioscapulohumeral muskeldystrofi og dystrofia myotonika type 1. Studien er knyttet til den pågående PETRA-NMD-studien, men har som mål å utfylle kvantitative effektmål ved å løfte frem pasientenes egne perspektiver.
Gjennom individuelle intervjuer og fokusgrupper utforskes hva som oppleves som nyttig, motiverende og gjennomførbart i hverdagen, samt hvilke faktorer som fremmer eller hemmer mestring over tid. Resultatene kan bidra til mer pasientnære og bærekraftige rehabiliteringstilbud for personer med muskelsykdom.