Mange med muskelsykdom lever med en sjelden eller udiagnostisert diagnose.
Den europeiske paraplyporganisasjonen for sjeldne diagnoser, EURODIS, inviterer til å delta i spørreundersøkelse om hvordan der er å leve med en sjelden diagnose.
De ønsker å få mer kunnskap om hvordan det å bli diagnostisert med og leve med en sjelden eller udiagnostisert tilstand påvirker livet til dem det gjelder.
Hva er utfordringene, og hva kan hjelp og gi økt livskvalitet?
For å få svar på dette presenterer de spørreundersøkelsen Rare Barometer. Denne finnes på 25 ulike språk, inkludert norsk.
Du finner undersøkelsen her: https://www.eurordis.org/rare-barometer/english/