Sannsynligheten for at du lever mange flere år med din diagnose er langt større i dag enn om du ble født femti, tretti eller 25 år tidligere.
Muskelsyke blir eldre. Hvilke konsekvenser har det? Har verden rundt deg tilpasset sine tilbud eller forventninger? Har du tilpasset deg?
Du lever lenger. Du kan mer og du trenger mer. Vi samler ledende fagfolk som professor Arvid Heiberg, og Frambu senter for sjeldne diagnoser stiller med ergoterapeut, psykolog og sosionom. Minst like viktig er det at vi får bidrag og refleksjoner fra voksne som selv er muskelsyke, og vi åpner for gode samtaler og workshops for deltakerne.
Dette er den tredje av samlingene i dette prosjektet. Vi har tidligere hatt samling for unge medlemmer og familier. Denne gangen er målgruppen voksne over 35 år. Har vi ledig kapasitet vil vi ikke være strenge på aldersgrensen.
Blant temaene vi skal diskutere er:
- Å leve med kronisk muskelsykdom-bedre oppfølging og utvikling av spesifikk behandling. Hva betyr dette.
- Psykisk helse og muskelsykdom
- Inkluderende arbeidsliv/ Hvordan bli lenger i jobben?
- Et meningsfullt liv uten arbeid?
- Forventninger og mangel på forventninger, våre erfaringer
Målet med samlingen er å få frem nyere kunnskap om hvordan det oppleves å bli eldre med en muskelsykdom. Vi deler gode og dårlige erfaringer, og søker nye løsninger i fellesskap. Samlingen er på Scandic Asker fredag 29. til søndag 31. august. Vi dekker både reise og opphold.
Du kan melde deg på med denne lenken: Påmelding levesamling for voksne muskelsyke
Velkommen til en samling som blir både nyttig og trivelig.
Prosjektet er finansiert av Stiftelsen Dam og utarbeidet i samarbeid med EMAN, Nevromuskulært kompetansesenter og Frambu kompetansenter for sjeldne diagnoser.