Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) inviterer til å delta i en anonym spørreundersøkelse som tar omtrent 5 minutter å fullføre. Målet er å forbedre støtten til personer som lever med sjeldne diagnoser i hele Norden.
Undersøkelsen er utviklet i samarbeid med SBONN, det nordiske nettverket for pasientorganisasjoner innen sjeldne diagnoser, og gjennomføres av FTI Consulting.
Du finner undersøkelsen her: Delta i undersøkelsen nå. Undersøkelsen er åpen til 31.05.2025.
Derfor betyr din stemme noe
Dine svar gir verdifull innsikt i hverdagen med en sjelden diagnose. Denne undersøkelsen handler om å forstå hva som er viktig for pasienter og pårørende – fra utfordringer du møter, til hva som hjelper deg å føle deg sett, hørt og støttet i helsehverdagen. Resultatene fra undersøkelsen blir presentert på Nordic Rare Disease Summit 2025. Dine innspill vil få betydning for diskusjonene mellom fagpersoner og brukerorganisasjoner på konferansen. Innsikten fra undersøkelsen skal brukes til å forbedre tjenester personer som lever med sjeldne diagnoser og deres pårørende.
Hvem kan delta?
Undersøkelsen er åpen for personer som lever med sjeldne diagnoser og for pårørende. Er du under 18 år, må en forelder, foresatt eller voksen familiemedlem fylle ut undersøkelsen på dine vegne.
Personvernet ditt er viktig
Alle innsamlede data blir anonymisert og rapportert på aggregert nivå. Har du spørsmål om databehandling, kan du kontakte stratcommresearchemea@fticonsulting.com. Du kan også lese FTI Consultings personvernerklæring her.
Tusen takk for at du tar deg tid til å dele dine erfaringer. Din stemme er avgjørende for å forme en bedre fremtid for personer med sjeldne diagnoser.