I helgen hadde Foreningen for muskelsyke samling for ungdom og foreldre på Scandic Asker.
Dette var den andre av tre samlinger i prosjektet «Lever du enda.» Målsettingen er å sette søkelys på det å leve gode liv med muskelsykdom. Mye av dette viser seg å avhenge av samarbeid med skole og kommune. Det er viktig å føle at man møter forståelse og bli hørt. (Har du hørt det før)?
Et råd fra helgen er: «Jobb for å samarbeide med de rundt – ikke sag av grenen du sitter på.» Det kan være nyttige ord å ta med seg.
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser sto for de faglige bidragene. Innimellom disse hadde deltakerne mulighet for å bli bedre kjent og ha erfaringsutveksling. Noen kjente hverandre litt fra før, mens andre var helt nye. Vi delte foreldre og ungdom, som ga frihet til å snakke om hva de respektive gruppene var opptatt av.
Foreldre som hadde hadde mye erfaring med å følge opp skole, helsevesen og tilrettelegging, delte villig av sin kunnskap om tips, rettigheter hva som ga en best mulig hverdag for barna og familien. For sant skal sies, det kan være krevende å få ting til å gå i hop. Det er nok fint å høre at andre også har hatt spørsmål og utfordringer, og hvordan de har blitt løst. Noen av familiene hadde ikke utfordringer eller behov for hjelpemidler i dag, men behovene kunne melde seg. Da er det fint å vite litt om hva som finnes, og ikke minst, som det ble sagt: «Ikke vent til situasjonen er der, tenk fremover, se hva som kan komme – så er dere forberedt.»
Det er en overgang å la barna ta mer ansvar for seg selv i form av kontakt med helsevesen, eller overgangen til videregående og utdanning. Likevel, foreldrene mente det var viktig, både for dem og for ungdommen.
Der foreldrene var vant til å snakke om erfaringer, satt det nok litt lenger inne for de unge. De spilte spill, samlet seg om kvelden og etter hvert hadde de visstnok flere ting gode samtaler. Da pedagog Gry Line Tokerud Bakke og ergoterapeut Solvor Skaar brukte mentimeter søndag for erfaringsutveksling kom de med gode bidrag.
Noe av det ungdommen lærte og hørte i helgen er ikke nødvendigvis så aktuelt for dem i dag, men det kan være kunnskap som kommer til nytte en gang i fremtiden. Vi håper og tror at både de og foreldrene har hatt glede av gode foredrag og å møte andre i foreningen.