Foreningen for muskelsyke inviterer til kurs og workshop med faglige bidrag fra Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Nevromuskulært kompetansesenter. En like viktig og betydelig del av kurset blir viet brukerinnlegg og utveksling av erfaringer og forventninger mellom foreldre til muskelsyke barn og barna selv.
Målgruppen er foreldre til barn til og med 17 år. Dette er ikke en samling for hele familien, og av plasshensyn vil vi prioritere én foresatt per famille dersom vi får flere påmeldinger enn vi har plass til, samt muskelsyke barn/ungdom i alderen 13-17 år. Vi arrangerer et parallelt spor for deltagende barn/ungdom.
Det hele finner sted på Scandic Asker fredag 14. til søndag 16. mars 2025.
Ny presisjonsdiagnostikk og stadig nye behandlingsmuligheter gjør at muskelsyke barn og unge i dag kan leve lenger og klare mer enn de kunne forvente for bare noen tiår siden. Samtidig er det lite forskning på og klinisk erfaring med langtidsvirkning av tilstander man tidligere døde av i ung alder.
Helse- og omsorgspersonell uten spisskompetanse innen nevromuskulære sykdommer har ofte utdaterte oppfatninger om forventet levetid og lar være å henvise videre til relevant utredning og behandling.
Skole og annet hjelpeapparat tar ikke alltid inn over seg de nye mulighetene som finnes. Mange unge muskelsyke føler at de styres mot en uføretrygd de burde kunne klare seg uten. Mange føler at de ikke får den muligheten de burde for å bli produktive bidragsytere i samfunnet. Da blir det desto viktigere for både muskelsyk ungdom og foreldre til muskelsyke barn å komme sammen og finne sine egne strategier.
Prosjektet er finansiert av Stiftelsen Dam og har vært utviklet av muskelsyke tillitsvalgte i samarbeid med Nevromuskulært kompetansesenter, Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Blant de faglige bidragsyterne har vi barnelege Susanne Simonsen, psykologspesialist Tonje Elgsaas, ergoterapeut Solvor Sandvik Skar og pedagogisk rådgiver Gry Line Bakke. Endelig program publiseres første uke i januar.
Du finner påmeldingsskjema her: Påmelding levesamling familie
Påmeldingsfrist: 26. januar, forlenget ut helgen.
Endelig bekreftelse på hvem som har fått plass blir sendt ut senest 31. januar.