FFM gratulerer med 30 vellykkede års samarbeid og vi gleder oss til minst 30 nye!
Tenk at Nevromuskulært kompetansesenter fyller 30 år. Et kompetansesenter for muskelsyke stod høyt på ønskelisten og var en sterk medvirkende faktor da Foreningen for muskelsyke ble stiftet i 1981. Det skulle likevel ta noen år og mye lobbyvirksomhet før NMK så dagens lys i Tromsø i 1994. Senere i 2014 ble samarbeidsmodellen med Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander, EMAN, og Frambu formalisert.
NMK betyr mye for Foreningen for muskelsyke og for de mange muskelsyke som har fått hjelp og veiledning i årenes løp. Som takk for godt samarbeid overrakte FFM et bilde til jubilanten under festmiddagen. Bildet er et minne om hvor sårbart forholdet til kompetansesenteret er nå som NMK står på terskelen til nye utfordringer gjennom samarbeidet med Europeisk referansenettverk (ERN, sjeldennettverket i Europa) og en omstillingsprosess som følger av ny sjeldenstrategi og ny organisering av kompetansetjenester for sjeldne diagnoser her hjemme.
Jubileet ble feiret med en fagkonferanse og festmiddag på Sommarøy utenfor Tromsø torsdag 14. og fredag 15. november. Programmet bestod av et nostalgisk tilbakeblikk på muskelsykdommers og kompetansesenterets historie, godt krydret med milepæler innen diagnostikk og genetikk og avsluttet med planer for veien videre de neste 30 år. Dette og kan du lese mer om i Muskelnytt nr. 1-2025.
Tekst: Patricia Ann Melsom