I helgen hadde vi første av tre samlinger i “Jeg lever lenger enn du tror, klarer mer enn du tror og trenger mer enn du tror ,” et prosjekt støttet av Stiftelsen Dam.
Fra første stund var det god stemning blant deltakerne fra FFMU. Helgens program var fylt med aktuelle foredrag, innlegg og workshop. Og ikke minst, sosiale spillkvelder.
Nora Thunem fra Unge funksjonshemmede åpnet fredag med foredrag om funksjonsnedsettelser og seksualitet. De har nettopp gitt ut håndboken “Alle kropper nyter” om temaet.
Nevrolog Krstin Ørstavik fra Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander holdt foredrag om oppfølging, medisiner og behandling for muskelsyke lørdag og Tonje Elgsås fra Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser snakket om psykisk helse og muskelsykdom. Deretter stilte de til diskusjonsrunde med spørsmål og svar.
Ada Karete Ringstad holdt et inspirerende innlegg om brukerperspektivet, før dagen ble avsluttet med diskusjonsgrupper, hvor hjelpeapparatet var et sentralt tema. Kort oppsummert mente deltakerne at støtten og hjelpen man får et sentralt for opplevelsen av om man har eller ikke har en hverdag som fungerer.
På søndag var det igjen bidragsytere fra Frambu kompetansesenter med sosionom Una Stenberg og ergoterapeut Solvor Skaar. De snakket om hverdagen med utdanning, arbeid og aktivitet. Det er viktig å finne balansen her, men ikke alltid så lett.
En mer utfyllende artikkel om samlingen kommer i Muskelnytt 1-2025.