Samling for unge muskelsyke på Scandic Asker 1.-3. november.
Muskelsyke lever atskillig lenger i dag enn for bare noen ti år siden. Ny presisjonsdiagnostikk og stadig nye behandlingsmuligheter endrer leveutsiktene for mange muskelsyke. Samtidig er det lite forskning på og klinisk erfaring med langtidsvirkning av tilstander som man tidligere døde av i ung alder. Helse- og omsorgspersonell uten spisskompetanse innen nevromuskulære sykdommer har gjerne utdaterte oppfatninger om forventet levetid og lar være å henvise videre til relevant utredning og behandling. Dette gjør at det stilles større krav til muskelsykes kunnskap om egen diagnose og prognose. Muskelsyke og ledende fagfolk vil samles for å dele kunnskap, erfaringer og finne gode løsninger.
I samarbeid med Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Nevromuskulært kompetansesenter og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander arrangerer vi helgesamling for unge muskelsyke (17-35 år) på Hotell Scandic Asker.
Påmeldingsfrist 3. oktober, bekreftelse på hvem som har fått plass blir sendt ut senest 2. oktober.
Du kan melde deg på via lenken: Påmelding
Prosjektet er støttet av Stiftelsen Dam.
Senere vil det arrangeres samling for voksne og samling for familier.