Lørdag var den internasjonale dagen for oppmerksomhet på Duchenne.
Leve NÅ benyttet dagen til å lansere en nyhet for ungdom og unge voksne med Duchenne myskeldystrofi i Norge: Et digitalt nettverk. World Duchenne Organization lanserte dokumentaren “Raise Your Voice for Duchenne.”
Det digitale nettverket som Leve NÅ lanserte består av en nettside og en gruppe på Discord. Nettverket er en del av prosjektet DMD-UNG, utviklet av en dedikert gruppe: Ole, Simen, René og prosjektleder Ellen Annexstad fra Leve NÅ. Foreningen for muskelsyke ungdom, FFMU, har bidratt i samarbeidet og Erik Allums legat hat gitt støtte til prosjektet.
Målet med nettverket er å skape et sosialt fellesskap, med mulighet for å hente inspirasjon, diskutere løsninger på ulike utfordringer, få motivasjon, lære nye ting, eller bare ha det gøy.
På denne siden kan du lese mer om prosjektet, bakgrunnen for prosjektet og om medlemmene i prosjektgruppen: https://dmdnettverk.no
Bildene er fra helgesamling i fjor høst, som ble arrangert på Frambu i forbindelse med prosjektet.
World Duchenne Organization lanserte dokumentaren “Raise Your Voice for Duchenne.” Her deler tre personer fra forskjellige deler av verden sin historie om livet med Duchnenne Muskeldystrofi. Filmen ligger på World Duchenne Organizations youtube kanal: https://www.youtube.com/watch?v=Vdv6vqtqwYI