Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser har flere kurs i høst kurs som er aktuelle for Foreningen for muskelesyke. På Arendalsuka deltok de med arrangementet The last of us, om overgangen til voksenlivet og hvorfor så mange med funksjonsnedsettelser fortsatt står utenfor arbeidslivet.
Her er omtale av arrangementet med link til opptak: Arendalsuka-hvorfor-er-unge-funksjonshemmede-sist-i-koen-i-arbeidslivet/
Følgende kurs kan passe for muskelsyke og deres pårørende
Brukerkurs: Forberedelse til skolestart – Digitalt dagskurs, 21. november 9:00-15:00.
Kurset arrangeres i samarbeid med TRS og Senter for sjeldne diagnoser. Det er for foresatte til barn med sjelden diagnose som har behov for fysisk tilrettelegging og/eller helsehjelp i skolen, og begynner på skolen høsten 2025. Barnet må være registrert hos Frambu.
Påmeldingsfrist 1. november.
Les mer om kurset her: Forberedelse til skolestart
Webinar: Overgangen fra ung til voksen når du har en sjelden diagnose, 22. november 13:00 – 14:30
Ultrasjeldne diagnoser (18+)
Kurset er for voksne med en ultrasjelden genetisk sykdom som gir sammensatte vansker, og ikke har annet diagnosespesifikt tilbud gjennom Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser: ultrasjeldne-diagnoser18
Søknadsfrist 1.oktober
Brukerkurs: Kurs for besteforeldre, 24. -26. februar 2025
I uke 9, 2025 arrangeres kurs for besteforeldre til barn med en sjelden diagnose som får et tilbud fra Frambu eller et an de andre sjelden sentrene i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser. http://frambu.no/kurs/kurs-for-besteforeldre-2/
Søknadsfrist 20. desember
Her er helse kurskalenderen: https://frambu.no/kurskalender/