Å få diagnosen ALS påvirker livet, for en selv og pårørende. Det kan være viktig å ikke ta alt innover seg med en gang, og gjerne snakk med andre. Legen gir gode råd, men det kan være nyttig å snakke med andre med diagnosen, eller er pårørende til diagnosen. Å kontakte FFMs likepersonstjeneste er nyttig for mange, unansett hvilken nevromuskulær diagnose man har.
På helse Norge står det: Det er hjelp og få og gode måter å ta tak i situasjonen på. Det kan være lurt å tenke fremover, planlegge livet videre og holde fast på aktiviteter du er glad i .
Her er foreningens informasjon om ALS: https://ffm.no/diagnoser/alfabetisk-diagnoseliste/amyotrofisk-lateral-sclerose-als/