I helgen hadde vi landsmøte på Scandic Asker. Mange tok turen for å delta på det vi må si var et innholdsrikt arrangement, som vi håper blir starten på mye spennende arbeid, sentralt og lokalt.
Leder Patricia Melsom informerte om det europeiske samarbeidet og hva som skjer her hjemme i Norge, både med Sjeldenstrategien og prioriteringer, inkludert rehabilitering. Foreningen har bidratt til at det på nåværende tidspunkt ikke kommer endringer i rehabiliteringstilbudet til våre diagnoser. Det er vi glade for, opprettholdelse av rehabiliteringstjenesten i Norge slik den er i dag er svært viktig for muskelsyke.
Ian Melsom informerte om siste nytt fra LPU.
Lørdag startet vi med presentasjon av og spørsmål til prosjektet “Bærekraftig nettverk,” før diskusjonsgrupper for lokallagene. Der var temaene synlighet og lagånd. Før lunsj fikk vi underholdningsinnslag fra Torstein Lerhol. Han formidlet av sin erfaringer med å “bjuda på” og være i media, på godt og vondt. Vi fulgte opp temaet media på søndag, med foredrag av Henrik Christie fra lokalavisen Ås Avis, en del av A media, og foredrag av Patricia Melsom, hvor media ble sett fra FFMs perspektiv.
Selve landsmøtet ble ryddig og effektivt gjennomført. Vi fikk noen endringer av betydning: Prosjektet “Bærekraftig nettverk” skal følges opp, og etter fem år som leder overlot Patricia Melsom stafettpinnen til Tor Egil Roheim. Han er også leder for Oslo og Akershus lokallag, noe han har vært i flere år.
Tone Torp sluttet i stillingen som leder for Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer og Erik Allums legat tidligere i år. Hun ble takket for sitt innsatsen med å drive dette arbeidet. Maren Igland Trommestad begynte i stillingen som leder for fondet og legatet i april i år, og deltok for første gang på landsmøtet.
Når det er sagt: Begge disse damene er engasjerte personer, de har ikke gitt seg med foreningsarbeidet, og kommer nok ikke til å gjøre det på en god stund. Og det er da enda godt, ildsjeler som dem trenger man alltid!
Her ligger protokoll fra landsmøtet og Sentralstyrets rapport 2023:
Sentralstyrets årsrapport 2023.pdf
