Foreningen for muskelsyke (FFM) er interesseorganisasjonen for 56 unike og sjeldne nevromuskulære tilstander. Vi har følgende bemerkninger til ovennevnte høringsnotat.
Vi har samarbeidet med Funksjonshemmedes fellesorganisasjon om et felles høringsnotat datert 22.05.2024 som vi stiller oss helhjertet bak. I tråd med deres høringssvar, støtter vi også flertallet i ekspertutvalget sitt syn om at FNs konvensjon for rettigheter til personer med nedsatt funksjonsevne (heretter CRPD) må inkorporeres i menneskerettsloven.
CRPD er resultat av en lang kamp for rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne, Norges største minoritet. Norge ratifiserte konvensjonen for 11 år siden. Det at det har tatt så mange år fra ratifisering til regjeringen innleder en prosess for inkorporering i norsk lov, viser at vi fortsatt har en lang vei igjen, både formelt og i praksis. Nettopp derfor er det høyst relevant hvor i lovverket konvensjonen blir inkorporert. Vi trenger både en formalisering av våre rettigheter gjennom et lovverk med forrang og en bevisstgjøring hos folk flest, i hjelpeapparatet og blant beslutningstakere.
CRPD er den eneste ratifiserte FN-konvensjonen om ikke-diskriminering av minoritetsgrupper som ikke tatt inn i norsk lov. Barnekonvensjonen og Kvinnekonvensjonen er tatt inn i menneskerettsloven med forrang. Dette kan ikke oppfattes som annet enn diskriminering av personer med nedsatt funksjonsevne, og en klar melding om at funksjonshemmedes menneskerettigheter ikke er like viktige som andres.
Foreningen for muskelsyke mener at CRPD må inkorporeres i menneskerettsloven. Ifølge Hurdalserklæringen, skal regjeringen inkorporere CRPD i norsk lov. Vi mener at dette må skje i løpet av inneverende stortingsperiode. Inkorporering i menneskerettsloven vil bidra til et nødvendig paradigmeskifte der det negative synet på personer med funksjonsnedsettelse som pasienter og forbrukere av velferdstjenester endres til personer som er likeverdige borgere med like menneskerettigheter og plikter som alle andre.
Patricia Melsom Tollef Ladehaug
Styreleder Rådgiver