Frambu kompetansesenter for sjelden diagnoser arrangerer Frambukonferansen 2024 19. juni med tittelen: «En sjelden diagnose – til nytte eller byrde?» De har også skrevet debattinnlegg i Dagens medisin om dette.
Tema for konferansen er betydningen av å få en sjelden diagnose, og er for de som jobber med, er berørt av eller interessert i sjelden diagnoser. Den er dog spesielt rettet mot tjenesteytere i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten som møter mennesker med sjeldne diagnoser i sitt arbeid.
Det leseverdige debattinnlegget i Dagens medisin ligger her: https://www.dagensmedisin.no/en-sjelden-diagnose-til-nytte-eller-byrde/634363