FFM deltok på årets Sjeldendag, representert ved styreleder Patricia Melsom, Tollef Ladehaug og Charlotte H. Mørch fra kontoret.
Temaene for dagen var:
Omorganisering av sjeldentjenestene – hva innebærer det for oss?
Panelsamtale – Forventinger til fremtidens tjeneste?
Sofasamtale med psykolog Nadia Ansar?
Mine roller – foredrag av Simen og Bjørn Gunnar Andersen
For foreningen var det fint å se hvordan Simen og faren, Bjørn Gunnar, delte innblikk i livet med Duchennes. De har hatt sine utfordringer med å leve med muskelsykdommen. Simens bror, Daniel hadde også Duchenne, så det ble ekstra behov for familien, da hverdagen skulle fungere og tilpasses begge.
Samtidig har livet deres også hatt sine oppturer. Simen tok initiativ til å bli youtuber. Han fikk med seg Daniel på laget, og ble etterhvert ganske populær. Daniel gikk dessverre bort for snart to år siden.
I dag er Simen aktiv på Tiktok.