Europeisk Limb Girdle R9 Konferanse

Den første europeiske Limb Girdle muskeldystrofi R9 konferansen holdes 25. mai i år i Amsterdam, på Double Tree by Hilton.

Konferansen er for pasienter med LGMDR9/LGMD21, deres familier og fagpersoner. Dette er en mulighet til å møte andre, dele erfaringer og få kunnskap om hva som skjer innen forskning og kliniske forsøk.

Det er gratis å delta på konferanse og middag, men hotellovernatting er ikke dekket. De som får plass vil få bekreftelse og ytterligere informasjon om booking av hotell.

Meld din interesse for å delta her: https://forms.office.com/e/FbBhEfuE6m

Konferansen er støttet av ML Bio Solutions, Edgewise, Cure LGMD2I, Speak Foundation and the MDA.

Foreløpig program for dagen:

European LGMDR9 Community Conference – Agenda

Morning: Short presentations and discussions

  • Welcome and Keynote: Overview of LGMDR9
  • Introduction to the Patient Panel
  • Patient registries
  • Physiotherapy presentation
  • Respiratory involvement and management
  • Cardio involvement and management
  • How do clinical trials work?
  • Clinical trial updates
  • Clinical trial readiness – scientific research update
  • Natural History studies

Afternoon: Patient-led breakout sessions

 Group 1: Parents with young childrenGroup 2: Teenagers & young adultsGroup 3: Older adults
Session 1Strategies for schoolMental healthHealthcare management
Session 2Healthcare management & problem solvingStrategies for school and collegeManaging work

Plenary session: Ask the expert panel Q & A

Closure and thanks

Evening: Conference Dinner