Frambu kompetansesenter leder en ny nasjonal studie som kartlegger nivåer av helsekompetanse og sammenheng med livskvalitet og mestringsforventning hos personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende. Til dette trenger de svar på en spørreundersøkelse.
Målet med studien er å kunne utvikle mer skreddersydde tjenester for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende.
Dersom du er 16 år eller eldre og har en sjelden diagnose, eller pårørende til en med sjelden diagnose, kan du delta. Du må også være tilknyttet et av sentrene for sjelden diagnoser i Norge (eller den du er pårørende til) er det. Som pårørende regnes familie, venn eller nærstående til en med sjelden diagnose.
Datainnsamlingen vil foregå hele 2024. Det tar 20-40 minutter å svare på spørreundersøkelsen.
På denne siden hos Frambu finner du mer informasjon om studien, inkludert en god informasjonsvideo og link til spørreundersøkelse: https://frambu.no/hl-rare/