Mange med nevromuskulære sykdommer pådrar seg brudd og brister som følge av fall eller uten tydelig årsak. Etter hvert får mange beskjed om at de har osteoporose (benskjørhet).
Det europeiske nevromuskulære senteret, ENMC, arrangerer et møte om muskelsykdommer og benstyrke. I den anledningen gjennomføres det en undersøkelse for å belyse brukererfaringer med utvikling av osteoporose.
Det er håp om at en slik undersøkelse kan bidra til bedre behandling for mange muskelsyke. Undersøkelsen er tilgjengelig på denne lenken:
https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/bonestrength_patientsurvey?surveylanguage=NO
Skjemaet kan være litt tregt, men når man først kommer inn fungerer det. Vi håper at flest mulig vil delta i undersøkelsen. Man kan også svare på vegne av barn som har nevromuskulær sykdom.
Svarfrist 12. januar.