Oppdatering om behandling med Spinraza for voksne med Spinal muskelatrofi (SMA)

Behandling av nye, voksne pasienter med Spinraza er igang, og det er både spennende og gledelig for både pasienter og behandlere!

Tekst: Petter Schandl Sanaker, Nasjonal faggruppe for SMA behandling.

Behandlingen skal som kjent kun gjøres ved de 4 universitetssykehusene, i Tromsø, Trondheim, Oslo og Bergen. Behandlingen er som kjent både omfattende og teknisk krevende, og man er avhengig av fagpersoner og tekniske ressurser som også andre pasienter med ulike sykdommer venter på.

De nevrologiske avdelingene jobber så raskt som mulig med å få i gang behandlingen, men på grunn av de spesielle omstendighetene rundt selve behandlingen, kan vi ikke starte samtidig på alle som fyller kriterier for behandling. Vi må da prioritere internt mellom pasienter, som hver og en naturlig nok ønsker å komme raskt i gang med behandling for å ta vare på sin funksjon. Dette er en krevende prosess både for dem som går gjennom krevende behandling, for dem som venter, og for oss som står i vanskelige prioriteringer. Vi jobber godt sammen i nasjonal faggruppe for SMA-behandling, for å prøve å gjøre vurderingene så like som mulig på landsbasis. 

Vi forstår frustrasjonen til dem som må vente, og vi prøver å tilpasse oppstart til dem som har størst risiko for progresjon. Dette må vi kunne vurdere fortløpende. Oppstartstider må tildeles i rimelig tid, men miljøene må også ha tid på seg for å få oversikt over pasienter i egen region, slik at de med størst behov kommer raskest mulig til.