Tverrfaglig oppfølging av pasienter og støtte til pårørende er sentralt i de nye nasjonale faglige rådene.
Disse er utviklet av Helsedirektoratet i samarbeid med en bredt sammensatt arbeidsgruppe bestående av fagpersoner og brukerrepresentanter.
Det er utviklet egne råd for barn som pårørende. Det anbefales at barn (0-18 år) av pasienter med ALS får tilbud om informasjon og nødvendig oppfølging fra når diagnosen gis. De bør også få en kontaktperson i sykehuset ALS-team.
Kilde: Oslo: Helsedirektoratet (sist faglig oppdatert 4. oktober 2023, lest 11.oktober 2023).