Årets tema er Bryte barrierer. En som bryter barrierer er Simen. Han er artist,
lager Tik Tok hver dag, og er politisk aktiv.
Tekst: Simen Andersen
Tik Tok
Jeg lager Tik Tok hver dag og elsker å drive med det, jeg syntes det er viktig og vise rullestolen og vise at vi er en like stor del av samfunnet som alle andre! 🙂
Artist
Nå nylig som kanskje den første med duchenne i verden, sang jeg foran 10 tusen folk i Sandefjord noe som var helt sykt gøy å kunne være med på, noe jeg absolutt ønsker å kunne gjøre mer av!
Politisk aktiv
Nå har jeg også blitt politisk aktiv i Arbeiderpartiet i min hjemkommune, Bamble kommune. Jeg syntes det er viktig å være engasjert, vi må gjøre det vi kan for å få ett bedre liv som funkis, vi kommer lengre og lengre, men ikke langt nok. Vi må ha CRPD inn i den norske loven nå!
Ha en fin feiring av duchenne dagen 2023! ❤️????
Duchennes muskeldystrofi (DMD)
DMD er en arvelig muskelsykdom som nesten bare rammer gutter. Sykdommen arves fra mor til sønn. Døtrene kan være bærere av sykdommen. Det vil si at de får den ikke selv, men kan føre den videre til sine sønner.
Gutter med DMD kan tidlig vise lett forsinket motorisk utvikling, og mange begynner å gå selvstendig først etter halvannet års alder. Deretter registreres gjerne vaggende gange, og guttene får økende vanskeligheter med å løpe, hoppe, gå opp og ned trapper og bevege seg i ulendt terreng.
Antatt forekomst av DMD er ca 1 per 5000 levende fødte gutter. I Norge regner vi med at det finnes godt over 100 gutter og menn med DMD.
Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid (Universitetssykehuset i Nord-Norge) har som oppgave å gi informasjon og veiledning til personer i hele landet med Duchenne muskeldystrofi, deres familie og deres behandlere.
Les mer om diagnosen på helsenorge.no
Å leve med DMD
les artikler og se video på ffm.no