August måned brukes til å øke bevisstheten om Spinal Muskelatrofi (SMA) – hva er viktigst å forske på?

SMA Europe startet i fjor et prosjekt for å finne ut hvilke områder det er størst behov for kunnskap om.  Frambu deltar i referansegruppen.

Har du eller noen i familien din spinal muskelatrofi? Eller kanskje du jobber for eller med noen med diagnosen? Da kan du gi et viktig bidrag til at forskningen fremover blir så relevant som mulig.

SMA Europe vil gjerne høre fra:

  • alle som lever med SMA
  • alle som har omsorgsoppgaver for personer som lever med SMA, inkludert familiemedlemmer
  • helsepersonell med erfaring med SMA, for eksempel nevrologer, fysioterapeuter, ernæringsfysiologer, logopeder, psykologer, sykepleiere, sosionomer osv.

Les mer om prosjektet og hvordan du kan bidra på:  frambu.no