Duchennes muskeldystrofi helgesamling (DMD-UNG): 10.-12. nov. 2023

Fra 10. til 12. november 2023 gjennomføres en helgesamling på Frambu senter for gutter med DMD i alderen 14 til 23 år. Det er mulig å ha med assistent på helgesamlingen hvis man har behov for det.

Hva er DMD-UNG prosjektet?

Leve NÅ har i samarbeid med Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid og Foreningen for muskelsykes ungdom (FFMU) fått midler til et prosjekt vi har kalt DMD-UNG.

Prosjektet handler om overgang fra barn til voksen, livskvalitet og behov for barnepalliativ støtte til ungdom og unge voksne med Duchennes muskeldystrofi. Gjennom en helgesamling og utarbeidelse av en digital plattform, vil dette prosjektet utforske og synliggjøre hva som opptar ungdom som lever med DMD.

Vi vil skape en trygg og inkluderende arena for å løfte relevante tema, styrke ungdommene på veien til å bli deltakende, selvstendige voksne med best mulig livskvalitet, og bidra til etablering av et sosialt nettverk blant personer med en alvorlig, sjelden diagnose.

Til søknadsskjema:  levenaa.no

 

Ta kontakt med prosjektleder Ellen Annexstad  for mer informasjon. E-post: levenaa@frambu.no