Dagen markeres over hele verden for å øke bevisstheten rundt FSHD.
Facioscapulohumeral muskeldystrofi er er en sjelden, arvelig nevromuskulær sykdom hvor muskulaturen i ansikt, skuldre og overarmer gradvis brytes ned. Etter hvert kan også annen muskulatur rammes. Sykdommens alvorlighetsgrad varierer fra person til person. Kvinner med sykdommen vil ofte få symptomer senere og i mildere grad enn menn.
Les hele beskrivelsen og mer informasjon om diagnosen på frambu.no
På Sjelden.no kan kan man lære mer om FSHD, hvilke symptomer/funksjonsnedsettelser som kan oppstå og konsekvenser av disse. Overlege i nevrologi ved Oslo universitetssykehus, Kristin Ørstavik, gir en kort innføring i diagnosen i en video.