FFMs nye hefte om Fatigue, «Du ser da frisk ut!», ble lansert på en egen samling for Foreningen For Muskelsykes Ungdom (FFMU) på Gardermoen i helgen, 3. mars -5.mars. FFMU åpnet helgesamlingen med et foredrag av Ada Karete Ringstad.
Bak en fasade
Foredraget var et detaljert, varmt og personlig foredrag. For både de som var til stede på hotellet og de som deltok over nett var det helt tydelig at Ada etablerte en Intim stemning som satte tonen for helgen. Det var kanskje greit, for vi har vel sjeldent hatt et så kraftig sykefrafall som denne gangen. Sånt kan skje når de som skal delta har slike helseutfordringer som mange av våre deltakere har. De som var igjen, ga likevel uttrykk for at formatet fungerte veldig godt, ikke minst sosialt.
Hva er fatigue ?
Andreas Rosenberger Dybesland fra Nevromuskulært kompetansesenter gjentok foredraget sitt fra høstsamlingen om hva fatigue er, sett fra et medisinsk standpunkt. Like solid, grunnleggende og interessant som sist gang.
Torstein Lerhols foredrag handlet om fatigue og assistanse, mens prosjektleder Tollef Ladehaug holdt et lanseringsforedrag om heftet. Dette foredraget hadde fokus på temaer som fatigue og hjernen, stress og smerter, men kom også innom hvordan man kan leve med fatigue. Helgen ble avsluttet av Nora Thunem fra unge funksjonshemmede. Hun hadde kalt foredraget sitt «Psykisk helse og mestring ved fatigue, og det var en passende avslutning på en innholdsrik helg, både faglig og sosialt.
Ada hadde lovet å sende noen kommentarer til denne artikkelen. Det gjorde hun, og vel så det. På mange måter preget av at hun hadde fatigue etter en lang helg, men også et godt uttrykk for hva helgen hadde handlet om, så vi ønsker å trykke kommentarene sine akkurat som de kom til oss. Helt uredigert:
«Veldig mye fatigue så vet ikke om dette gir mening men dette er det jeg tenker i hvertfall
Først og fremst vil jeg si en stor takk til tollef, ffm,ffmu, likepersonsutvalget ,+ Nevromuskulært kompetansesenter, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser , NAFKAM og alle foredragsholderne både denne gangen og forrige gang og helsedirektoratet
Uten alle dere hadde ikke dette vært mulig å få til. Jeg er så utrolig glad, rørt , emosjonell og så glad for at det er flere som kommer til å få et bedre liv med fatigue. Dette er en av mine hjertesaker og noe jeg virkelig har ønsket å få til. Ord blir fattige og vet hvor mye dette betyr for de med fatigue. Tusen tusen takk og tusen takk for at jeg fikk holdt foredrag om fatigue fra et personlig perspektiv.
Jeg synes det var veldig gøy å få holde foredrag om fatigue. Jeg føler det er mange som kan kjenne seg igjen å leve et liv bak en fasade, men det å være syk/eller ha fatigue gjør at man ofte bruker dobbelt så mye energi på «å være normal» eller ønske å sminke bort at man er sliten/har sovet dårlig osv. Samtidig kan det jo være vanskelig å formulere setninger, huske ord eller bare ha hjernetåke.
Da er det ekstra viktig å jobbe med at man er bra nok som person. Det at din verdi som menneske er lik uansett hva energien din tilsier er så viktig å minne seg selv på.
Mine beste tips er jo:
Ta pauser og skap så gode rutiner som mulig for søvn
Energiøkonomisering evt ha start og slutt tidspunkter på aktiviteter
Bruk kalender og påminnelser
Bruk tilgjengelighetsteknologi
Snakk med andre om hvordan du har det og søk hjelp om du trenger
Bruk hjelpemidler
Bruk klær som ikke påvirker smerte hvis det er noe man sliter med dette påvirker fatigue mer
Jeg er så glad for hefte og de andre dyktige foredragsholderne som var der en stor takk til alle.
Det å da få gode tips fra hefte + de andre veldig gode foredragsholderne om hvordan takle fatigue , forstå hvordan fatigue fungerer , mestringsstrategier og om BPA kan være aktuelt er gull verdt er viktig .
Fatigue er noe jeg føler er mer komplisert å leve med enn folk først tror. siden fatigue er både synlig og usynlig sykdom. Så er det veldig ulikt hvordan type informasjon man kan få om fatigue. Det er så mye ulike måter fatigue kan påvirke en person på og det var hvorfor jeg har vært så opptatt av det. Gi verktøyene, leve med og forstå sykdommen på flere nivåer. Føler at det å få fatigue er som å navigere i et nytt landskap og noe som påvirker identitet mye: hvem man er ,hvem man er og hvem man blir.
Fatigue er jo i konstant endring å det tror jeg er viktig å huske på og være klar over.
Din 20% den dagen er kanskje lite for andre, men dine 20% den dagen er dine 100% . Alle har ulike prosenter de kan gi de ulike dagene enten man har fatigue eller ikke.
Husk å ikke sammenligne det for mye med andre. Husk å ta pauser.
Samtidig er det også et tema som berører mange både de som har det, men også de pårørende rundt.
Det viktigste for meg var at fatigue er så mye og det er lett å føle seg alene. Da er det ekstra viktig med gode folk rundt seg, likepersonsarbeid og foreningen der man møter folk som forstår.»
Samtidig vet jeg jo at det er flere enn meg som sliter med «hjernetåke og fatigue hjerne» å hvor lett det er å bli usikker fordi man ikke klarer å formulere alt riktig og at man da lett føler seg dum noe man absolutt ikke er
Kjent mye på det Men tror dette preger mange og ønsker åpenhet rundt et såpass sårt tema også.
Vet mange inkludert meg selv bruker masse ekstra energi på å prøve å formulere ting på en» ikke fatigue måte» ( går mange ekstra timer med på det) men tenker at det også er viktig å vise at det er ok med fatigue måten også.
Man kan leve et godt liv med fatigue bare man tar hensyn til fatiguen sin.