SMA Europa (paraplyorganisasjon for Spinal muskel atrofi i Europa) h
ar startet et prosjekt for å identifisere topp 10 prioriterte områder for fremtidig forskning på SMA.
ar startet et prosjekt for å identifisere topp 10 prioriterte områder for fremtidig forskning på SMA.Som første skritt har de en online-spørreundersøkelse for å få innspill til tre områder hvor det er behov for mer kunnskap.
Har du, eller er pårørende til en med SMA oppfordres du til å bidra.
Frambu bidrar i prosjektet som referansegruppe.
På Frambus nettside ligger mer informasjon om prosjektet og link til spørreundersøkelsen. Den er på flere språk, men ikke norsk. Likevel er det mulig å svare på norsk dersom man ønsker det.
Link Frambus nettside: Spinal muskel atrofi – hva trenger vi mer kunnskap om