Internasjonal dag for Limb girdle muskeldystrofi (LGMD) 30.september

I denne artikkelen forteller Vibeke om sitt liv med diagnosen.

 

 

 

 

Tekst: VIBEKE AARS-NICOLAYSEN

Mitt liv med Limb Girdle

Det begynte med at jeg falt på ski. Ikke i bakkene, men på flatmark. Så etter å ha gått Vidarløpet i sin tid fikk jeg problemer med stølhet som aldri ga seg, beina var som verkende tømmerstokker. En undersøkelse hos bedriftslegen sendte meg rett til nevrologen på Ullevål, refleksene i ankler og knær var borte vekk. «Meld deg inn i Foreningen for Muskelsyke», sa overlege Dietrichson, «der er det flere som deg». Hvilken muskelsykdom det var snakk om fikk jeg ikke vite da.

Jeg jobbet på i flere år, helt til trappen opp til kontoret ble umulig å forsere, og jeg ble sykemeldt pga betennelser i anklene. Jeg gikk med krykker i et år. Fysioterapeuten anbefalte meg å skaffe meg en manuell rullestol for å forberede meg litt på hva som skulle komme. Han jeg var gift med på det tidspunktet syntes dette ble litt besværlig, så stolen ble stort sett stående i garasjen. Vi hadde bil med automat, så jeg klarte å kjøre selv, og ikke minst bringe og hente. I denne perioden fikk vi, dvs. han, et tilbud om å jobbe i Kina, i Beijing. Siden jeg ikke var i jobb passet det sånn sett greit da. Kina var ikke noe sted for en med krykker, og rullestolen fikk jeg ikke med meg. Det ble ganske tøffe år, jeg satt mye alene og husk at dette var før internett eller mobiltelefon. Det ble å sende brev hjem, og jeg kjeftet på barna som aldri sendte svar. De hadde jo nok med studier og venner og hygge i Norge.

Sertifikat i Kina
Jeg tok sertifikat i Kina, og kjørte rundt de stedene vi utlendinger fikk lov til å bevege oss. Det var hyggelig å få kontakt med andre utlendinger i Beijing, og jeg fikk også gleden av å gå rundt med tilreisende som trengte hjelp med pruting på markedet. Jeg er av den typen som hater å prute, og ikke er jeg glad i å handle heller, så som forhandlingskort var jo dette helt suverent. Noe av det morsomste var et matmarked i nærheten av det stedet vi etter hvert flyttet til, spørre om hva de brukte ting til og få kontakt med de som sto og solgte. Og så dra hjem og prøve ut disse ukjente tingene. Stort sett ble det riktig godt, selv om jeg ikke alltid fikk med meg hvordan ting skulle tilberedes. Det beste med dette sertifikatet nå er å ha det med i bilen, jeg gleder meg til å bli stoppet i en kontroll og se ansiktet på politiet når de ser utstyret jeg kjører med og så vise fram et lite, svart førerkort med kinesisk skrift, tenker det kommer til å gjøre inntrykk, jeg!

Hjem til Norge
Jeg kom hjem til Norge alene, den andre halvparten hadde slått seg sammen med en kinesisk dame på kontoret. Jeg valgte å flytte ut av Oslo, og det ble Brandbu, hvor jeg først leiet et hus som jeg senere kjøpte. Jeg hadde fått bil fra NAV, en Opel Corsa med lift i bagasjerommet til rullestolen. Som fortsatt var manuell. Armene begynte å svikte, og så ble jeg sendt til Haukeland Sykehus, til doktor Laurence Bindoff som var spesialist på Limb Girdle. Der fikk jeg diagnosen. Og beskjed om å ta det litt mer rolig, jeg hadde betennelser i anklene, hælene, knærne og skuldrene.

I 1998 ringte Unni Linnerud fra Gjøvik og lurte på om jeg kunne tenke meg verv i lokalforeningen, og jeg sa begeistret ja. Jeg hadde lenge tenkt å bli aktivt med i foreningen. Det ble gode år, jeg kom raskt med på landsmøter som delegat og ble kjent med alle de gode folka i sentralstyret og foreningen for øvrig. Ikke minst vennskap med Kjell Wahl, som første gang vi møttes sa: Kan du klø meg på nesen? Han så på meg og la til: Jeg sa på, ikke i. Dermed var vennskapet forseglet. Han lærte meg å skrive protokoller etter at jeg kom inn i sentralstyret som sekretær, en god ting å ha med seg videre. Det ble mange år med verv: sekretær, økonomiansvarlig, nestleder, hyggelige år med gode venner. Jeg gikk ut av styret i Hedmark/Oppland etter hvert, og til slutt også i sentralstyret. Men det er rart med det, da jeg ble spurt om å bli med som leder av kontrollkomitéen nå nylig sa jeg ja. Det er hyggelig å treffe folk igjen, det er flott å treffe alle de unge som er flinke og ivrige og kunnskapsrike, dette gjør at jeg har tro på at foreningen skal leve videre og kjempe for kampsakene som fortsatt er viktige.

Jeg søkte om et opphold på Sunnaas da jeg skulle begynne med elektrisk rullestol, og fikk beskjed om å møte opp på Askim sykehus. Hæ?? Sa jeg. Jeg vokste opp i Askim, tok artium der i 1964. Samme året som far gikk av med pensjon og han og mor flyttet til Spania. Huset vi bodde i tilhørte fabrikken, og ble senere makeskiftet med kommunen og brukt til ungdomsklubb i mange år etterpå. Jeg hadde vært tilbake et par ganger i årene som var gått, hadde fått med meg at fabrikken var lagt ned og at huset jeg vokste opp i var revet. Det ble årlige rehab-opphold og til slutt sa ergoterapeuten: du kan ikke fortsette å ha et stort hus med stor hage, det sliter deg ut. Hvorfor flytter du ikke til Askim, halve byen kommer jo og besøker deg når du er her? Så da jeg en natt jeg ikke fikk sove så på eiendommer i Askim på nettet, kom det opp et nytt prosjekt midt i byen. Jeg dro ned uka etter og snakket med eiendomsmegler og undertegnet kontrakten der og da. Fikk tilretteleggingslån fra Husbanken, tok kontakt med arkitekt, NAV hjelpemidler og søsteren min som er interiørarkitekt, og sammen fikk vi tegnet om en leilighet på 117 m2 til å passe meg perfekt. Områdekontroll på dører og vinduer, hev/senk kjøkkenbenk. God plass rundt meg. Rupanel i tak på sov/bad for å kunne montere personheis dersom jeg kommer til å trenge det. Å være i forkant med funksjonelle løsninger betyr alt, og det er betydelig billigere å bygge om på tegnebrettet enn å bygge om eksisterende bygg. Enn så lenge går jeg inne hos meg selv med gåstol, ute surrer jeg rundt med rullestol.

Og ja, hvis noen lurer: jeg er styreleder i borettslaget her, nå på 8. året. Det er mange eldre her i huset, og de har vondt både her og der. Så da ble det meg.

 

Les mer om Limb girdle muskeldystrofi (LGMD): https://ffm.no/diagnoser/alfabetisk-diagnoseliste/limb-girdle-muskeldystrofi-lgmd/