Dagen markeres over
hele verden for å øke bevisstheten rundt DMD.
Duchennes muskeldystrofi (DMD)
DMD er en arvelig muskelsykdom som nesten bare rammer gutter. Sykdommen arves fra mor til sønn. Døtrene kan være bærere av sykdommen. Det vil si at de får den ikke selv, men kan føre den videre til sine sønner.
Gutter med DMD kan tidlig vise lett forsinket motorisk utvikling, og mange begynner å gå selvstendig først etter halvannet års alder. Deretter registreres gjerne vaggende gange, og guttene får økende vanskeligheter med å løpe, hoppe, gå opp og ned trapper og bevege seg i ulendt terreng.
Antatt forekomst av DMD er ca 1 per 5000 levende fødte gutter. I Norge regner vi med at det finnes godt over 100 gutter og menn med DMD. Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid (Universitetssykehuset i Nord-Norge) har som oppgave å gi informasjon og veiledning til personer i hele landet med Duchenne muskeldystrofi, deres familie og deres behandlere.
Les mer om diagnosen på helsenorge.no
Å leve med DMD
les artikler og se video på ffm.no
What goes in – must come out
Kosthold er viktig for alle mennesker i forhold til å oppleve god helse. FFMs medlemmer med DMD erfarer at kosthold blir enda viktigere når muskulaturen er svak. Derfor er det viktig å fokusere på mat og drikke slik at guttene opplever en best mulig allmenntilstand.
Prosjektet What goes in – must come out resulterte blant annet i en video.
I denne videoen på youtube deler Øivind sine erfaringer med å endre kostholdet:
https://www.youtube.com/watch?v=SVKBXBYLyTo
Prosjektrapporten inneholder også nyttig lesing og informasjon: Rapport 2017 STRIVE_DMD_2016_What goes in_ must come out