Likepersonshelg, likepersonskurs og fatiguesamling 30. september – 2. oktober

Likepersonsutvalget slår på stortromma. Høstens likepersonssamling tilbyr grunnkurs til de som ønsker å bli likepersoner rundt i fylkene, og en stor workshop om Fatigue til likepersoner som ønsker påfyll. Det er mulig å melde seg på allerede i dag, og du kan velge om du vil delta digitalt eller om du være med på Scandic Hotel Oslo Airport.

Fylkene trenger alltid nye likepersoner, så det har vært et skrikende behov for grunnopplæring av nye likepersoner. Fatigue er noe mange av medlemmene våre sliter med på tvers av diagnosene, og hvem er bedre egnet til å dele sine egne erfaringer enn våre erfarne likepersoner? De er antakelig best egnet til å spre kunnskap videre blant medlemmene også.  Til fatiguesamlingen har vi alliert oss med ledende fagfolk, men vi legger også stor vekt på aktiv erfaringsdeling mellom deltakerne.

Påmeldingsfristen til dette kurset har nå utløpt.

Rekruttering til prosjekt «Kosthold og fysisk aktivitet hos personer med hypokalemisk periodisk paralyse»

Er du 16 år eller eldre og har en genetisk bekreftet hypokalemisk periodisk paralyse?  

Da trenger Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser din hjelp.

For å kunne tilby bedre veiledning til personer med hypokalemisk periodisk paralyse, ønsker de å lære av erfaringene til de som har diagnosen. I dette forskningsprosjektet ønsker de å kartlegge kostholdet og det fysiske aktivitetsnivået til personer med hypokalemisk periodisk paralyse. Målet er å få mer kunnskap om hvordan kosthold og fysisk aktivitet kan påvirke hyppighet, grad og varighet av muskelsvekkelser. Mer kunnskap om dette kan bidra til bedre veiledning, oppfølging og livskvalitet for personer med hypokalemisk periodisk paralyse.

Dersom du ønsker mer informasjon om prosjektet se Frambu sine nettsider om forskning og utviklingsarbeid: https://frambu.no/forskning_hypokalemisk_periodisk_paralyse/

eller ta kontakt med prosjektmedarbeider Natasha L. Welland på telefon 64 85 60 68 eller e-post nlw@frambu.no

 

 

Muskelnytt nr 2 – 2022

S-4 EN MESSE FOR SEKSUALTEKNISKE HJELPEMIDLER

Seksualitet – også for mennesker med funksjonsvariasjoner.

S-6  6 SMARTE TIPS FOR UNGE FUNKSJONSHEMMEDE

Tone Edvardsen gjør nok en gang hverdagen lettere for oss.

S-8 FORSKNINGSFONDET HAR BURSDAG – FYLLER 40!

Takker alle som bidrar til at fondets egenkapital er 8,8 mill!

S-10 FFM MÅ IKKE BLI STADIG FÆRRE FOR HVERT ÅR!

Det er tid for fornyelse, ifølge Patricia Melsom, leder i FFM.

S-14 INGEBJØRG ER VELDIG STOLT AV PAPPAEN SIN…

Da Ingebjørg begynte med langrennspigging, ble pappa med.

S-15 GODT Å VÆRE I LAG MED ANDRE MUSKELSYKE

Sondre (28) er en av de unge som tar i et tak i foreningen.

S-18 NYTT STYRE MED FLERE NYE ANSIKTER I FFMU

Her introduserer vi FFMUs nye styre, og ønsker lykke til!

S-25 EN SERVICEHUND KAN KANSKJE HJELPE DEG?

Likepersonsutvalget presenterer en spennende løsning.

Muskelnytt 02.22_WEB_1

Muskelnytt 02.22_WEB_2