Nyhetsbrev fra ERN

European Reference Network (ERN)  er et europeisk referansenettverk for sjeldne nevromuskulære diagnoser. EMAN, NMK og Frambu har nå blitt medlem av organisasjonen. Fordi de enkelte diagnosene er sjeldne er det viktig med et internasjonalt samarbeid. Organisasjonen har flere pasientrepresentanter og arangerer en rekke webinarer .

 

Her ligger link til deres nyhetsbrev for Mars 2022:  ERN-EURO-NMD Nyhetsbrev

 

 

LNTBUs ungdomskonferanse 2022

Den planlagte ungdomskonferansen ble avlyst i november 2021. Nå inviterer Landsforeningen for nyrepasienter og transplantertes Barn og Ungdom til konferanse om «Pandemiens konsekvenser for unge funksjonshemmede og kronisk syke.»

Sted: Scandic Oslo Airport Hotell

Tid: Fredag 17. juni – Søndag 19. juni

Invitasjon Ungdomskonferanse

Artikler på nettsiden til World Duchenne organization

Den nederlandske professoren Annemieke Aartsma-Rus leser og kommenterer artikler på sin Twitter-konto, @oligogoirl.

World Duchenne Organization deler artiklene som er relevante for Duchennes muskeldystrofi  og Beckers muskeldystrofi på sin nettside. Siden anbefales å ta en titt på for å få oppdatert forsknig og kunnskap.

Artiklene er delt inn i tre kategorier:

  • må-lese
  • Interessante artikler
  • Videre lesing

 

 

 

Muskelnytt nr 1 – 2022

S-4 HVOR VIKTIG ER DET EGENTLIG Å MØTES FYSISK?

Line Lindfjeld Nilsen mener fysisk sosialt samvær er viktig.

S-8 NY NASJONAL STRATEGI FOR SJELDNE DIAGNOSER

Patricia Melsom spør hva ny strategi betyr for de muskelsyke.

S-10 AKTIV UKE I SKIEN IDRETTSPARK TIL SOMMEREN

FFM inviterer til nok en Aktiv Uke for familier 25.-31.juli.

S-15 HUN BLE HYLLET MED INTERNASJONALT SEMINAR

Barnenevrolog Magnhild Rasmussen fyller 70, og trapper ned.

S-18 HVORDAN HAR EGENTLIG PANDEMIEN MIN VÆRT?

Torstein Lerhol (36) i full åpenhet om pandemiens betydning.

S-21 TOK DOKTORGRADEN PÅ DYSTROFIA MYOTONIKA 1

Gro Solbakken er den første i Norge som disputerer på DM 1.

S-22 STILLER OPP FOR FUNKSJONSHEMMEDE I UGANDA

Muskelsyke Andreas Eikin dro til Uganda for å hjelpe ungdom.

S-24 HVORDAN KAN VI BRUKE FORMIDLING BEST MULIG?

Geir Ringvold ved NMK i Tromsø er opptatt av god formidling.

 

Muskelnytt 01.22_WEB_1

Muskelnytt 01.22_WEB_2

Unge funksjonshemmede arrangerer jobbsøkerkurs

Unge funksjonshemmede arrangerer jobbsøkerkurs i samarbeid med Jobb X karrieresenter. Kurset foregår over fire helger fordelt på to helger på våren og to helger på høsten. Deltakeravgiften for hele kurset er på kr 200, og kostnader for reise og eventuelt opphold dekkes av Unge funksjonshemmede. Mer informasjon om kurset finnes her: Jobbsøkerkurs – Unge funksjonshemmede.