På Frambus nettsider ligger det nå rapport fra Sjeldendagen 2022. 
Det var enn kombinasjon av fysisk og digitalt møte. Helseminister Ingvild Kjerkol holdt innledningsinnlegg.
Les mer på Frambus nettside Rapport Sjeldendagen 2022
Måned: mars 2022
Nyhetsbrev fra ERN
European Reference Network (ERN) er et europeisk referansenettverk for sjeldne nevromuskulære diagnoser. EMAN, NMK og Frambu har nå blitt medlem av organisasjonen. Fordi de enkelte diagnosene er sjeldne er det viktig med et internasjonalt samarbeid. Organisasjonen har flere pasientrepresentanter og arangerer en rekke webinarer .
Her ligger link til deres nyhetsbrev for Mars 2022: ERN-EURO-NMD Nyhetsbrev
LNTBUs ungdomskonferanse 2022
Den planlagte ungdomskonferansen ble avlyst i november 2021. Nå inviterer Landsforeningen for nyrepasienter og transplantertes Barn og Ungdom til konferanse om «Pandemiens konsekvenser for unge funksjonshemmede og kronisk syke.»
Sted: Scandic Oslo Airport Hotell
Tid: Fredag 17. juni – Søndag 19. juni
Artikler på nettsiden til World Duchenne organization
Den nederlandske professoren Annemieke Aartsma-Rus leser og kommenterer artikler på sin Twitter-konto, @oligogoirl.
World Duchenne Organization deler artiklene som er relevante for Duchennes muskeldystrofi og Beckers muskeldystrofi på sin nettside. Siden anbefales å ta en titt på for å få oppdatert forsknig og kunnskap.
Artiklene er delt inn i tre kategorier:
- må-lese
- Interessante artikler
- Videre lesing
Muskelnytt nr 1 – 2022
S-4 HVOR VIKTIG ER DET EGENTLIG Å MØTES FYSISK?
Line Lindfjeld Nilsen mener fysisk sosialt samvær er viktig.
S-8 NY NASJONAL STRATEGI FOR SJELDNE DIAGNOSER
Patricia Melsom spør hva ny strategi betyr for de muskelsyke.
S-10 AKTIV UKE I SKIEN IDRETTSPARK TIL SOMMEREN
FFM inviterer til nok en Aktiv Uke for familier 25.-31.juli.
S-15 HUN BLE HYLLET MED INTERNASJONALT SEMINAR
Barnenevrolog Magnhild Rasmussen fyller 70, og trapper ned.
S-18 HVORDAN HAR EGENTLIG PANDEMIEN MIN VÆRT?
Torstein Lerhol (36) i full åpenhet om pandemiens betydning.
S-21 TOK DOKTORGRADEN PÅ DYSTROFIA MYOTONIKA 1
Gro Solbakken er den første i Norge som disputerer på DM 1.
S-22 STILLER OPP FOR FUNKSJONSHEMMEDE I UGANDA
Muskelsyke Andreas Eikin dro til Uganda for å hjelpe ungdom.
S-24 HVORDAN KAN VI BRUKE FORMIDLING BEST MULIG?
Geir Ringvold ved NMK i Tromsø er opptatt av god formidling.
Unge funksjonshemmede arrangerer jobbsøkerkurs
Unge funksjonshemmede arrangerer jobbsøkerkurs i samarbeid med Jobb X karrieresenter. Kurset foregår over fire helger fordelt på to helger på våren og to helger på høsten. Deltakeravgiften for hele kurset er på kr 200, og kostnader for reise og eventuelt opphold dekkes av Unge funksjonshemmede. Mer informasjon om kurset finnes her: Jobbsøkerkurs – Unge funksjonshemmede.