Rapport fra Sjeldendagen
På Frambus nettsider ligger det nå rapport fra Sjeldendagen 2022. Det var enn kombinasjon av fysisk og digitalt møte. Helseminister Ingvild Kjerkol holdt innledningsinnlegg. Les mer på Frambus … Les mer >>
Måned: mars 2022
Nyhetsbrev fra ERN
European Reference Network (ERN) er et europeisk referansenettverk for sjeldne nevromuskulære diagnoser. EMAN, NMK og Frambu har nå blitt medlem av organisasjonen. Fordi de enkelte diagnosene er sjeldne er det … Les mer >>
Referat fra årsmøtet 24. mars 2022.
Bilde 1: Glimt fra salen. Bilde 2: Magne Frydenlund. Den 24. mars møttes vi til årets årsmøte. 24 stemmeberettigede var til stede. Årsmøteprotokollen finner du under «Årsmøteprotokoller» Vi takker Jan … Les mer >>
LNTBUs ungdomskonferanse 2022
Den planlagte ungdomskonferansen ble avlyst i november 2021. Nå inviterer Landsforeningen for nyrepasienter og transplantertes Barn og Ungdom til konferanse om «Pandemiens konsekvenser for unge funksjonshemmede og kronisk syke.» Sted: … Les mer >>
Artikler på nettsiden til World Duchenne organization
Den nederlandske professoren Annemieke Aartsma-Rus leser og kommenterer artikler på sin Twitter-konto, @oligogoirl. World Duchenne Organization deler artiklene som er relevante for Duchennes muskeldystrofi og Beckers muskeldystrofi på sin nettside. … Les mer >>
Muskelnytt nr 1 – 2022
S-4 HVOR VIKTIG ER DET EGENTLIG Å MØTES FYSISK? Line Lindfjeld Nilsen mener fysisk sosialt samvær er viktig. S-8 NY NASJONAL STRATEGI FOR SJELDNE DIAGNOSER Patricia Melsom spør hva ny … Les mer >>
Unge funksjonshemmede arrangerer jobbsøkerkurs
Unge funksjonshemmede arrangerer jobbsøkerkurs i samarbeid med Jobb X karrieresenter. Kurset foregår over fire helger fordelt på to helger på våren og to helger på høsten. Deltakeravgiften for hele kurset er på … Les mer >>