Forskningsfondet om nevromuskulære
sykdommer har tildelt midler til følgende prosjekter i 2021:
Prosjektnavn:
Teknologiassistert rehabilitering for arm- og håndfunksjon ved Dystrofia Myotonica type 1.
Prosjektleder: Hanne Ludt Fossmo. Spesialfysioterapeut, PhD student og Forskningskoordinator
Innvilget kr 200.000 for 2022.
Kort presentasjon:
Personer med Dystrofia Myotonica type 1 kan få utfordringer med arm- og håndfunksjon, knyttet til svakhet eller stivhet. Dette kan gjøre enkelte aktiviteter i hverdagen utfordrende som å løfte tunge gjenstander eller kneppe knapper. Vi trenger å vite mer om hvordan personer med DM1 bør trene og bruke muskulaturen for å opprettholde funksjon lengst mulig. I dette prosjektet undersøkes deltakerne via videokonsultasjon og trener ved hjelp av sensor- eller robotassistert trening av arm- og håndfunksjon mens de er på et rehabiliteringsopphold.
Prosjektnavn:
Kan fysisk aktivitet ved CMT bedres – en intervensjonsstudie.
Prosjektleder: Kristin Ørstavik, Spesialist i nevrologi og klinisk nevrofysiologi, overlege og seksjonsleder, EMAN, Oslo Universitetssykehus.
Innvilget kr 150.000 for 2022.
Kort presentasjon:
Støtte til å designe et fullstendig forskningsprosjekt. I løpet av denne designprosessen vil vi styrke samarbeidet med flere institusjoner, Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) i Tromsø, Haukeland universitetssjukehus, og Dansk nasjonalt rehabiliteringssenter for nevromuskulære sykdommer (RCFM) som er internasjonal kontakt i prosjektet. Disse institusjonene har tidligere vært involvert i utformingen av prosjektet med sikte på å forbedre fysisk aktivitet hos personer med CMT. Prosjektet skal ved søknad til Dam eies av FFM og ledes av Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN), Oslo universitetssykehus (OUS).
Aktivitetsplanen for utforming av et forskningsprosjekt er beskrevet i Figur 2. Det første kvartalet skal brukes til å lage prosjektkonsept og skisse. I det andre kvartalet skal vi jobbe med å spisse prosjektbeskrivelsen. Vi må også identifisere flere andre potensielle finansieringskilder.
Dette prosjektet tar sikte på å forbedre fysisk aktivitet og helserelatert livskvalitet hos pasienter med kronisk arvelig polyneuropati -CMT. Vi tror dette vil øke den generelle kunnskapen om fysisk aktivitet hos pasienter med CMT og at funn fra studien kan ha overføringsverdi til andre grupper med nevromuskulære tilstander.
Les mer: Forskningfondet om nevromuskulære sykdommer