Frambu og Nevromuskulært kompetansesenter
er i gang med et forskningsprosjekt som gjelder Charcot-Marie-Tooths sykdom (CMT).
I diagnosebeskrivelsen av CMT blir som regel bare fysiske symptomer beskrevet. Foreldre til barn med muskelsykdom forteller ofte om at barna noen ganger kan streve med konsentrasjon og skolefag. Det kan være mange årsaker til dette. For noen kan dette handle om at de blir slitne og at det er vanskelig å fordele kreftene utover dagen og at det derfor blir vanskelig å møte alle krav i en skolehverdag.
Noe forskning tyder på at en del voksne som har CMT også kan oppleve kognitive vansker. Vi (NMK og Frambu) vil derfor kartlegge kognitiv profil hos barn og unge mellom 6 og 17 år som har CMT. Økt kunnskap om dette vil kunne gjøre det lettere å tilrettelegge skolehverdagen.
NMK og Frambu er nå i gang med å rekruttere deltagere til prosjektet, som er planlagt ferdigstilt i 2022.
Dersom du har spørsmål eller ønske mer informasjon om prosjektet, ta kontakt med Frambu ved Gry Line T. Bakke på epost: gtb@frambu.no eller telefon 64856009