Siste innspurt av Stimulab-prosjektet Alvorlig sykt barn

Stimulab-prosjektet «Alvorlig sykt barn» er nå kommet over halvveis. Prosjektet er én av 7 livshendelser som er listet ut i Regjeringens digitaliseringsstrategi Én digital offentlig sektor.

 

Regjeringens ambisjon er at: «Ingen skal være kasteball mellom ulike offentlige aktører. Derfor må vi jobbe sammen for å løse brukernes behov». Det er nemlig slik at alvorlig syke barn og deres foreldre ofte ender opp som kasteballer i systemet, og de må selv orientere seg i det offentlige helse- og omsorgssystemet. Innsiktsarbeidet ledes av Helsedirektoratet, og andre virksomheter som deltar er Direktoratet for e-helse, Utdanningsdirektoratet, Statped, NAV og Flekkefjord kommune – i tillegg til en rekke leverandører.

Systemet sliter oss ut
Barn og unge med sammensatte behov opplever at de ikke får helhetlig og koordinert oppfølging på tvers av tjenester og ulike sektorer, og de opplever at det glipper i overgangssituasjoner mellom ulike tjenester, sektorer og ulike faser i oppveksten.

– Jeg er i dialog med 17 ulike instanser, og nesten ingen av dem snakker sammen. Ofte snakker ikke engang personene internt i de enkelte instanser sammen. Det er ikke ungene som sliter oss ut, men systemet rundt, sier Bettina Lindgren, leder av Løvemammaene.

Brukernes behov
Det overordnede målet for prosjektet Alvorlig sykt barn er å gi barn og unge med sammensatte behov og deres foresatte et sømløst, persontilpasset og forutsigbart tilbud slik at de kan fokusere sine ressurser på omsorg og økt livskvalitet. Gjennom Stimulab-prosessen settes brukerne i sentrum og systemlandskapet gås opp med henblikk på å finne helhetlige løsninger. Dette skal bidra til at vi utvikler løsninger som møter brukernes behov.

Det er et ambisiøst mål prosjektet jobber mot, og det kreves utstrakt samarbeid på tvers av sektorer og nivåer, om blant annet organisatoriske, juridiske, kulturelle og økonomiske utfordringer. Det er grunnen til at prosjektet gjennomføres i bredt samarbeid på tvers av tjenester og sektorer.

Prosjektet har en egen webside og Facebook-side hvor de fortløpende legger ut informasjon om prosjektet.

Om prosjektet

  • Ved at prosjektet har fått støtte fra StimuLab er de forpliktet til å utvikle seg gjennom en designdreven prosess.
  • Oppstart: januar 2021
  • Ferdigstilling: innsikts- og innovasjonsfasen varer frem til desember 2021
  • Prosjektet ledes av Helsedirektoratet, sammen med Direktoratet for e-helse, NAV, KS, Statsped, Udir og Flekkefjord kommune.
  • Prosjektet har tungt brukerfokus, og vil i tillegg til innsiktsarbeid opprette brukerpaneler (tjenester, ungdom og foresatte).
  • I samarbeid med digitaliseringsdirektoratet og DOGA er det gjennomført anskaffelse av tjenesteleverandørene Eggs Design, Agenda Kaupang og Proba som vil bistå prosjektet i innsikt- og innovasjonsfasen.

Mission som metode
Alvorlig sykt barn er en kompleks samfunnsfloke som utfordrer dagens styringsstrukturer og måten man tradisjonelt jobber med prosjekter på. StimuLab- ordningen omtaler Alvorlig sykt barn som det mest komplekse prosjektet de har gitt midler til. Prosjektet vil derfor som en pilot for å prøve ut «Missions» som en ny tilnærming for å jobbe med komplekse problemstillinger på tvers av sektorer.

Essensen i en Mission-tilnærming er å velge ut en samfunnsutfordring som mange sektorer må samarbeide om å få løst. ‘Missions’ står sentralt i utformingen av EUs nye rammeprogram, Horisont Europa og handler om å sette ambisiøse, målbare og tidfestede mål som mange sektorer må samarbeide om å få løst. Missions som metode var nylig tema på kunnskapsgrunnlagskonferansen Missions på norsk. Les mer om Mission i Mazzucatos rapport Governing Missions in the European Union.

Dystrofia Myotonika type I og styrketrening

Forskere fra Norges idrettshøgskole og Oslo Universitetssykehus er i gang med et forskningsprosjekt hvor hensikten er å undersøke hvor godt personer som lider av Dystrofia Myotonika type I tåler styrketrening. De  søker nå etter deltagere fra Oslo og omegn i alderen 18 til 55 år med diagnosen DM1.

Vi søker nå etter flere frivillige deltagere i alderen 18 til 55 år med diagnosen DM1 som bor i Oslo-området og omegn.

De som ønsker å delta må kunne gå selv og ha relativt god funksjon – dette vurderes av erfarne fysioterapeuter. Videre kan man ikke ha nedsatt kognitivfunksjon eller hjertefunksjon.

Ved å delta i prosjektet vil du få verdifull innsikt i hvor godt du selv tåler styrketrening, og du vil få god veiledning på treningsøktene av kvalifisert personell. Det er en studie som går over flere uker, og vil ta litt tid, men vi kan tilrettelegge noe slik at det skal passe selv om du er i jobb.

Dersom du er interessert eller bare ønsker mer informasjon, ta kontakt med oss!

Vilde Handegard, e-post: vildeh@nih.no

Stipendiat,

Norges idrettshøgskole

 

Kristin Ørstavik, telefon: 23 07 27 53

Overlege dr.med, seksjonsleder

Seksjon for sjeldne nevromuskulære tilstander,

Oslo Universitetssykehus

Muskelnytt nr 3-2021

S-4 KAN EN ELEKTRISK EASY RIDER ENDRE DITT LIV?
Gunhild vil ikke lenger sitte inne når hun vet at alt håp er ute.

S-6 LANDSMØTET GJENNOMFØRT MED STIL DIGITALT
En digital landsmøtehelg – med landsmøte over 2 fine dager.

S-12 ER DET MULIG Å SETTE HJUL PÅ TILVÆRELSEN DIN?
Tone Edvardsen med nye Smarte ting som gjør livet enklere.

S-14 SOMMERENS HERLIGE KINDEREGG: 3 AKTIVE UKER
FFM og FFMU har brukt sommeren til å lage flotte ferieuker!

S-20 HVA MÅ TIL FOR Å FÅ EN BEDRE BPA -ORDNING?
FFMU engasjerer seg i kampen for forbedringer av ordningen.

S-22 TRENGER DELTAKERE I STUDIE OM REHABILITERING
Om teknologiassistert rehabilitering ved Dystrofia Myotonica 1.

S-24 NY INFORMASJONSPERM FOR PÅRØRENDE ER KLAR
Permen gjelder Dystrofia Myotonica1, og EMAN står bak den.

28 HVA ER MIYOSHI MYOPATI –HVORDAN TAKLE DEN?
En pasient spør – og en professor i FFMs ekspertpanel svarer.

Muskelnytt 03.21_WEB_1 (1)

Muskelnytt 03.21_WEB_2

Gradvis åpning av samfunnet – hva sier FFM?

Gradvis åpning av samfunnet – hva sier FFM?

Regjeringen har endret sin firetrinns plan for gjenåpning av samfunnet. På grunn av den økte smittespredning er det bestemt at vi blir stående på trinn 3 frem til det er trygg nok til å gå over til en mer normal hverdag. Helsedirektør Bjørn Guldvog har tydelig uttalt at dette er et virus vi må lære å leve med.

Norge skal gravis åpne igjen, men det fortsatt en vei å gå før alle smittevernsbegrensningene oppheves. Vi må leve noen måneder til med svært så varierende nasjonale og lokale kjøreregler og begrensinger alt ettersom viruset blusser opp.

Vi må fortsette med de grunnleggende smitteverntiltak vi har praktisert det siste halvannet år: håndhygiene, avstand, ansiktsmasker når vi ikke kan holde minst en meter, og vi må holde oss hjemme når vi ikke er i form, eller når vi føler oss utrygge.

Tiltak og risiko

Tiltak i forbindelse med en gradvis gjenåpning av samfunnet og hva dette vil innebære for muskelsyke er viktig for Foreningen for muskelsyke.  FFM er interesseorganisasjonen for 56 unike og sjeldne nevromuskulære tilstander med stor variasjon i alvorlighet fra diagnose til diagnose, også innen enkelte diagnoser. Spesielt de med nedsatt lungekapasitet eller svekket immunforsvar er svært sårbare dersom de skulle bli smittet. Det betyr at selv om FFM følger rådene til regjeringen og FHI, må vi ved våre arrangement vise ekstra varsomhet.

FFM og lokalforeningene møter mange ulike ønsker og behov vi må ta hensyn til. For noen medlemmer kommer en gjenåpning for fort, mens for andre er det ikke en dag for tidlig. Vi har forståelse for at noen av våre medlemmer er bekymret for den økte risikoen en gjenåpning utsetter dem og sårbare familiemedlemmer for. Samtidig har vi en del eldre og mange enslige medlemmer som har levd svært isolert de siste halvannet år, som savner kontakt med FFM fellesskapet og som har dokumentert nedsatt helse og livskvalitet som følge av restriksjoner under pandemien. Det er vår oppgave å finne en balansere mellom faglige råd for storsamfunnet og en tilpasning som ivaretar medlemmenes interesser. Og hver enkelt av oss må følge med og vurdere selv hva det er klokt å delta på.

FFM sentralt og våre lokallag har samarbeidet for å finne nye digitale løsninger for å holde kontakt med medlemmer og utvikle medlemstilbud under pandemien. Vi har tillit til at vi sammen vil klare å følge nasjonale retningslinjer, og de lokale der dette er nødvendig, når det nå er mulig å treffe hverandre igjen. Ved flere av våre arrangementer har man foretatt koronatesting for ekstra trygghet. Familiearrangement med barn og uvaksinerte bør helst finne sted utendørs, og FHI og regjeringen har gitt egne råd for maks antall personer ved samlinger av personer innen en risikogruppene. For de som ikke kan vaksineres, eller som ikke våger seg ute blant folk ennå, anbefaler vi digital deltakelse, streaming eller videoopptak når det er mulig.

Konklusjon

FFMs oppgave er å ivareta medlemmenes interesser og være medlemmenes stemme utad. Medlemmene våre er svært forskjellige, og FFM forsøker etter beste evne å møte ulike behov ut ifra de til enhver tid gjeldende råd og regler vi får fra fagmiljøer, FHI og helsedirektorat. Smittevernstiltak er beregnet for «folk flest», derfor har vi i perioder under pandemien vært mer restriktiv enn myndighetene i våre anbefalinger. I Over halvannet år har vi vært svært restriktive; vi har ikke hatt noen fysiske møter eller samlinger, avlyst landsmøte, kurs og Aktiv uke, og vi har frarådet lokalforeningene fra å arrangere fysiske årsmøter og sosiale arrangement.

Det er ikke mulig å stenge ned samfunnet i all fremtid. Det innebærer at vi som muskelsyke, mange med tilleggsbelastninger, må finne en balanse. Vi må respektere at folk er forskjellige – også muskelsyke – og har ulik helse og ulike behov.

Det er viktig å huske at selv om man er vaksinert, kan man fortsatt bli smittet, og er man uheldig kan det få alvorlige konsekvenser. Vaksiner gir ikke 100 % beskyttelse, det gjelder å bruke sunn fornuft. Vi vil fortsatt råde våre medlemmer å begrense sosiallivet og antall sosiale kontakter. Det kan være klokt å vente en stund ennå før man planlegger neste utenlandsturen. Det færreste steder har så lite smitte og så mange som har latt seg vaksine som Norge.

 

Korona – Råd til muskelsyke

Informasjon og praktiske råd om regjeringens planer for gjenåpningen av samfunnet finnes på:

https://www.regjeringen.no/no/tema/Koronasituasjonen/plan-for-gradvis-gjenapning/id2842645/

Folkehelseinstituttets råd til risikogrupper finnes på:

https://www.fhi.no/nettpub/coronavirus/fakta/risikogrupper/?term=&h=1

Internasjonal dag for Duchennes muskeldystrofi (DMD) 7.september

Dagen markeres over hele verden for å øke bevisstheten rundt DMD.

Duchenne er en arvelig muskelsykdom som gutter kan få. Sykdommen arves fra mor til sønn. Døtrene kan være bærere av sykdommen. Det vil si at de får den ikke selv, men kan føre den videre til sine sønner. Sykdommen sitter i musklene, og gjør at de gradvis blir svakere. De første tegnene på sykdommen viser seg når gutten er 2-4 år. Musklene i hoftene og skuldrene hos Duchenne-guttene er på dette tidspunktet svakere enn hos andre gutter på samme alder.

Hvordan stilles diagnosen?

Diagnosen Duchenne får en på bakgrunn av ulike undersøkelser. Det viktigste er en undersøkelse av guttens fysiske tilstand, rett og slett hva han klarer å gjøre. Videre tas det blodprøve og muskelbiopsi. Muskelbiopsi betyr at de tar ut en bitteliten bit av en muskel og undersøker den.

Hvordan utvikler sykdommen seg?

Duchenne påvirker alle musklene i kroppen. Muskelsvekkelsen starter i hofte og skuldre og brer seg utover. Sykdommen gjør at man blir gradvis svakere, men det er forskjellig fra person til person hvor fort det går. De fleste med diagnosen må etter hvert bruke elektrisk rullestol, og noen bruker også pustehjelpemidler om natten.

Les mer om diagnosen

 

Se video på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser  Spesialpedagog David Bahr  snakker med Gabriel Wilhelmsen Hoff. De snakker om større selvstendighet samtidig som man trenger mer assistanse

 

Se Flere videoer om diagnosen og les nyttig informasjon på Frambu.no

 

 

Oppdatert informasjon om Likepersonshelg med jubileumsmarkering 15.-17. okt.

FFM har fått en del spørsmål fra medlemmer og tillitsvalgte om høstens Likepersonsarrangement. Vi sender derfor ut følgende tilleggsinformasjon for å oppklare eventuelle misforståelser.

Likepersonskurs

Som kjent arrangerer Likepersonsutvalget en kurssamling hver høst. Kurshelgen er primært et kurstilbud organisert av Likepersonsutvalget for likepersoner og de som er interessert i å bli likepersoner. Likepersonsarbeidet står for en stadig økende del av foreningens inntekter, og vi er derfor avhengig av å utdanne og støtte våre likepersoner.
Siden deltakelse på kurset er dekket av midler avsatt til dette formål, vil alle deltakere måtte melde seg på og delta på kurs for nye likepersoner eller parallellkurset i brukermedvirkning.

FFMs 40-års jubileum

Når FFMs planlagte markering av 40-års jubileum på Landsmøte 2021 måtte utgå grunnet koronarestriksjoner, ble det foreslått å foreta en mindre markering under Likepersonutvalgets kurshelg.
Noen timer på lørdag ettermiddag er derfor avsatt til et kort jubileumsprogram som vil være tilgjengelig på nett for de som ønsker det. Det vil bli fulgt opp med en festmiddag for deltakere på LP-kurset.

Deltakelse og dekning av reise og opphold

Vi har fått forespørsler om det er mulig å bare melde seg på jubileumsdelen av programmet. FFM kan ikke dekke reise, hotell og diett for personer som kun deltar på jubileumsdelen. Medlemmer som ønsker kun å delta på jubileumsforedragene og middagen, må bestille og dekke alle utgifter til reise og overnatting selv. FFM vil dekke middagen. De som bare ønsker å delta på jubileumsdelen kan sende e-post til tollef.ladehaug@ffm.no innen samme frist.

Vi har imidlertid bestilt mer plass på hotellet enn vanlig under et likepersonskurs, i tilfelle økt interesse grunnet jubileet og muligheten for å endelig kunne treffes igjen fysisk.
Det vil også være mulig for FFM-fylkeslag å dekke utgifter i forbindelse med deltakelse for en representant utover de som deltar som likepersoner eller brukerrepresentanter. Skulle det bli veldig fullt, må vi åpne for deling av rom.

Det står i påmeldingsskjemaet at endelig bekreftelse på at man har fått plass på kurset vil bli sendt ut etter at påmeldingsfristen går ut, sammen med endelig program Skulle vi få flere påmeldte enn vi har bestilt plass til, må vi prioritere nye likepersoner, tillitsvalgte og personer som har fått tildelt æresmedlemskap eller hedersbevisning under perioden med korona-nedstengning.

Lenke til invitasjon og påmeldingsskjema

Vi håper vi får plass til alle, og vi vil gi tilbakemelding og mer informasjon til alle senest den 17.09.

 

 

Nytt forskningsprosjekt på kognitive ferdigheter hos barn og unge med CMT

Frambu og Nevromuskulært kompetansesenter er i gang med et forskningsprosjekt som gjelder Charcot-Marie-Tooths sykdom (CMT).

 

I diagnosebeskrivelsen av CMT blir som regel bare fysiske symptomer beskrevet. Foreldre til barn med muskelsykdom forteller ofte om at barna noen ganger kan streve med konsentrasjon og skolefag. Det kan være mange årsaker til dette. For noen kan dette handle om at de blir slitne og at det er vanskelig å fordele kreftene utover dagen og at det derfor blir vanskelig å møte alle krav i en skolehverdag.

Noe forskning tyder på at en del voksne som har CMT også kan oppleve kognitive vansker. Vi (NMK og Frambu) vil derfor kartlegge kognitiv profil hos barn og unge mellom 6 og 17 år som har CMT. Økt kunnskap om dette vil kunne gjøre det lettere å tilrettelegge skolehverdagen.

NMK og Frambu er nå i gang med å rekruttere deltagere til prosjektet, som er planlagt ferdigstilt i 2022.

 

Dersom du har spørsmål eller ønske mer informasjon om prosjektet, ta kontakt med Frambu ved Gry Line T. Bakke på epost: gtb@frambu.no eller telefon 64856009