Vil du delta i et forskningsprosjekt om det å ha dårlig råd?

Har du dårlig råd, og har du hatt dette en stund? Eller har du tidligere levd med dårlig råd? Da vil en gruppe forskere på universitetet OsloMet gjerne snakke med deg. De ønsker å høre om dine livserfaringer knyttet til familie, utdanning, arbeid, bolig, fritid, og erfaringer med sosiale tjenester og offentlige myndigheter.

Vi ønsker å komme i kontakt med unge voksne, voksne i arbeidsfør alder og eldre mennesker som har erfaring med å leve med økonomiske vanskeligheter.

Vi er en gruppe forskere på universitetet OsloMet, som samler inn kunnskap til et europeisk forskningsprosjekt. Vi utforsker hva som må til for å sikre at alle skal kunne leve de livene de ønsker og ha innflytelse i saker som oppleves som viktige for dem, og at alle i samfunnet skal kunne leve som fullverdige medlemmer av samfunnet.

Prosjektet utvikler anbefalinger til politikere og byråkratiet basert på det vi lærer fra deg og de andre vi snakker med om erfaringer med å leve med dårlig råd.

Ta gjerne kontakt for en uforpliktende samtale, hvis du er interessert i å delta i prosjektet.

Telefon eller SMS: tlf. 93891076

E-post: euroship@oslomet.no

 

 

Les mer om prosjektetet: https://www.oslomet.no/forskning/forskningsprosjekter/euroship

Frambu høsten 2021

Fagkurs om barn og unge med CMT, og fagkurs om graviditet og nevromuskulær sykdom. Pårørende og personer med diagnose kan også delta.

Fagkurs 12.10.21 – Barn og unge med Charcot-Marie-Tooths sykdom

Målgruppe
Fagpersoner og tjenesteytere som arbeider med barn og unge med Charcot-Marie-Tooths sykdom (CMT). Pårørende kan også delta .

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om CMT, og oppfølging og tilrettelegging i hverdagen.

Hva trenger jeg å vite om fagkurs?
På Frambu kan du delta på fagkurs enten ved å reise til Frambu, eller delta digitalt via Zoom fra der du er.

Påmeldingsfrist er 5.oktober.

Mer informasjon og påmeldingsskjema på Frambu.no: https://frambu.no/kurs/charcot-marie-tooths-sykdom/

 

Fagkurs 14.12.21 – Graviditet og nevromuskulær sykdom

Målgruppe
Fagpersoner og tjenesteytere som arbeider med voksne med nevromuskulær sykdom. Personer med diagnose og deres pårørende kan også delta.

Mål for fagkurset
Å øke deltagernes kompetanse om graviditet og nevromuskulær sykdom. Kurset vil fokusere på ulike fysiske og medisinske aspekter, og ivaretakelse av kvinner med nevromuskulær sykdom som er gravide eller som planlegger å få barn.

Hva trenger jeg å vite om fagkurs?
På Frambu kan du delta på fagkurs enten ved å reise til Frambu, eller se fagkurset overført på strømming eller videokonferanse.

Påmeldingsfrist er 7.desember.

Mer informasjon og påmeldingsskjema på Frambu.no: https://frambu.no/kurs/graviditet-og-nevromuskulaer-sykdom/

Invitasjon til Likepersonskurs og 40 års jubileum 15.-17.oktober 2021 på Scandic Oslo Airport

FFM og Likepersonsutvalget, i samråd med Studieleder inviterer til den første fysiske kurshelgen etter koronaen. Vi kan også tilby deltakelse på størstedelen av helgen digitalt til de som ikke kan reise eller delta pga. fare for helsesituasjon. Påmeldingsfrist er 10.september.

Kurshelgen

FFM er førti år i år. Tradisjonen tro ble dette markert på Landsmøtet i år, men på grunn av begrensninger som følge av Korona ble dette begrenset til en enklere digital markering.   Når FFM og Likepersonsutvalget, i samråd med Studieleder, nå inviterer til den første fysiske kurshelgen etter koronaen, ønsker vi at den digitale markeringen på Landsmøtet utvides med en litt større markering fysisk.

Samtidig har foreningen gjort et teknologisk løft. Vi har lært oss å holde kurs og møter over nett, og årets landsmøte viste at vi hadde løftet nivået på hva vi kan gjøre med kurs og møter online, men vi satt fortsatt spredt over hele landet. Vi kan derfor også tilby deltagelse på størstedelen av helgen digitalt over internett til de som ikke kan reise eller møte folk. For de som sitter hjemme vil det bli litt som landsmøte- og kurshelgen i juni, selv om vi legger opp til en helg som er litt mer preget av feiring og underholdning.

Vi har leid inn en profesjonell komiker, vi kommer til å leke oss litt med foreningens historie, og det blir sikkert noen som har noe å si om foreningens fremtid. Det blir selvfølgelig kurs for nye likepersoner. Vi trenger alltid nye likepersoner rundt i lokallagene. For de som ikke alt er likepersoner, eller ikke ønsker å være likepersoner, kommer vi til å ha parallelle kurs i blant annet brukermedvirkning

Vi gjør oppmerksomme på at det er begrenset antall plasser. Vi regner med at alle får plass, men endelig bekreftelse på plass kommer når vi har fått inn alle påmeldinger.

Til påmeldingsskjema: https://forms.gle/urvPgRo3khPeEReL7

Påmeldingsfristen er 10. september.

 

Vi gleder oss.

Hjertelig velkomne skal dere være.

Med forbehold om at kurshelgen lar seg gjennomføre i henhold til rådende smittevernsituasjon

Arendalsuka 2021 – FFM deltar på seminar og debatt om evaluering av nye metoder og medisinsk genterapi

Interessepolitisk talsperson i FFM, Ingeleiv Haugen bidrar med innlegg om pasientperspektivet: Hva er våre forventninger til evalueringen av Nye Metoder med spesielt fokus på persontilpasset medisin og gen-terapi?  Arrangementet starter kl 18.august kl 11.30, og kan følges direkte på youtube.

Tid: Onsdag 18. August 2021 kl. 1130-1300

Sted:  Arendal Kino, Kinosal 2 + streaming
Arrangør: Tailormade Consulting AS

 

Om arrangementet

Seminaret og debatten vil forsøke å dekke hva medisinsk genterapi faktisk er og hvordan man ser på denne innovative og svært persontilpassede medisinen i forbindelse med Evalueringen av Nye Metoder.

Nye Metoder er systemet for finansiering av legemidler i norske sykehus. Systemet ble etablert i 2013 og Stortinget har bedt om en evaluering som skal være ferdig i oktober 2021.

Les mer om arrangementet her: https://program.arendalsuka.no/event/user-view/15384

Program

11.30
Introduksjon og velkommen
Andreas Berg, Tailormade Consulting AS

Hvordan virker ulike former for gen-terapi?
Sigrid Bratlie PhD, Seniorrådgiver i Kreftforeningen

Pasientperspektivet: Hva er våre forventninger til evalueringen av Nye Metoder med spesielt fokus på persontilpasset medisin og gen-terapi?  Ingeleiv Haugen, Styremedlem i Foreningen For Muskelsyke

Paneldebatt (50 min):

Hvordan utfordrer persontilpasset medisin og genterapi systemet for Nye Metoder og hva kan evt. gjøres? Hvordan bør evalueringen vinkle dette i et fremtidsrettet perspektiv?

Dr. Stig A. Slørdahl, Administrerende direktør i Helse Midt-Norge RHF og sentral i Beslutningsforum / Nye Metoder.

Professor Dr. Ole Frithjof Norheim, leder av Bioteknologirådet og sentral i det norske prioriteringsarbeidet.

Dr. Bjørn Gustavsson, Fagdirektør i Helse Midt-Norge RHF og leder av Bestiller-forum i Nye Metoder

Veronika Barrabes, Daglig leder i Novartis Norge og styreleder i LMI

Sigrid Bratlie, Seniorrådgiver i Kreftforeningen

Ingeleiv Haugen, Styremedlem i Foreningen For Muskelsyke

Tuva Moflag (Ap) Stortingets Helse- og Omsorgskomite

Erlend Larsen (H) Stortingets Helse- og Omsorgskomite

Live sending:
https://www.youtube.com/channel/UCTLZL–QxmqkD1l2vmm7tVw