Dagen markeres over hele verden for å 
øke bevisstheten rundt FSHD.
Facioscapulohumeral muskeldystrofi (FSHD) er vanligvis langsomt fremadskridende sykdom, og de første symptomene kommer ofte før 20 års alder.
Sykdommen gir i starten muskelsvakhet i ansikt, skuldre og overarm. De første tegnene på sykdommen kommer gjerne i ansiktet, og kan for eksempel være manglende evne til å plystre eller vanskeligheter med å bruke sugerør.
Overarm og skulderblad rammes vanligvis senere. Det kan føre til vanskeligheter med å løfte armene, fordi skulderbladene beveger seg vekk fra ryggen når du løfter armene.
Hvis sykdommen utvikler seg, kan ryggmuskler og muskulatur i bena rammes. Noen får også nedsatt kraft i leggmuskulatur tidlig i forløpet.
FSHD rammer ofte den ene siden av kroppen mer enn den andre (asymmetrisk).
Hørselstap er også vanlig. Det er som oftest lett, men kan øke med alderen.
Lette forandringer på netthinnen kan forekomme.
Kilde: helsenorge.no