3. desember er FNs internasjonale dag for mennesker med funksjonsnedsettelser

Dagen markeres blant annet hos FFO og BUFdir med webinarer.

FFO – webinar

«Smil, le og ta deg en dans»

Velkommen til webinar i anledning FNs internasjonale dag for funksjonshemmede 3. desember! Webinaret handler om hvordan man kan ha det bra til tross for kronisk sykdom eller funksjonshemming, og hvilken rolle FFO skal ha på psykisk helse-området.

Tidspunkt: 3.des kl 12.00-13.30

 

BUFdir-webinar

Årets markering er en feiring av FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD). Målet er at årets konferanse skal skape økt bevissthet om konvensjonen i kommunene, hos fylkesmennene og hos andre sentrale aktører.  

Tidspunkt: 3.des kl 09.30-11.30

Info om webinaret og lenke til påmelding finner du her:
https://bufdir.no/arrangementer/velkommen_til_bufdirs_markering_av_funksjonshemmedes_dag_2020/

 

Mer informasjon om dagen og bakgrunn: https://www.fn.no/om-fn/fn-dager/kalender/internasjonal-dag-for-funksjonshemmede

 

Digitalt tilbud på Frambu 19. og 20.januar: Voksne med nevromuskulær sykdom

Digitalt tilbud i stedet for kurs på Frambu

Etter råd fra Folkehelseinstituttet om risiko for smitte på reise og ved samlinger, har vi besluttet å avlyse dette fysiske kurset. Smittevern i forbindelse med covid-19 gjør at vi ikke kan ha fysisk deltakelse på Frambu, og kurset vil i stedet gjennomføres som et digitalt tilbud over to dager. Alle søkere vil få beskjed om endringer. Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål.

Digitalt  for dere som ikke har deltatt på Frambu kurs tidligere, og målgruppen er voksne med en nevromuskulær diagnose og deres ektefeller/samboere. Søknadsfrist er 1.desember 2020.

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om de aktuelle diagnosene og det å leve med en nevromuskulær sykdom. Det blir mulighet til å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Aktuelle diagnoser

  • Arvelig polynevropati
  • Beckers muskeldystrofi
  • Charcot-Marie-Tooths sykdom
  • Duchennes muskeldystrofi
  • Dystrofia Myotonika type 1 og type 2
  • Emery-Dreyfuss muskeldystrofi
  • Fascio-scapulo-humeral muskeldystrofi
  • Kennedys sykdom
  • Limb-girdle muskeldystrofi
  • Medfødt myopati
  • Medfødt myotoni
  • Muskeldystrofi (medfødt)
  • Nevromuskulær sykdom/muskelsykdom
  • Periodisk paralyse
  • Pompes sykdom
  • Spinal muskelatrofi
  • Welanders distale myopati

 

 

Muskelnytt nr 4 2020

 

S-4. FLERE FUNKSJONSHEMMEDE BØR FÅ MULIGHETEN!
Stine Berre utdannet seg i California, Barcelona og Geneve ..

S-8 VI MÅ STØTTE HVERA NDRE NÅR COVID-19 ER OVER!
Tone Torp mener tiden etter pandemien krever omsorg og støtte.

S-10  LIKEPERSONER – KANSKJE DE VIKTIGSTE FOR FFM?
Marit J. Hansen forteller om livet som likeperson i foreningen.

S-13 VI MÅ ALDRI GODTA EN URETTFERDIG BEHANDLING!
Gabriel Wilhelmsen Hoff mener FFM må ivareta rettferdigheten.

S-16 TONE, JON MAGNUS OG LIN SØKER TRENINGSVENNER
FFM kjører i gang et prosjekt om Virtuelle Treningskamerater.

S-20 HER ER 10 ENKLE TIPS SOM FORBEDRER HVERDAGEN!
Tonje Larsen i FFMU har funnet frem til de beste hjelpemidlene

S-22 ER HELSEJUNGELEN BARE LAGE T FOR FRISKE FOLK?
Nevrolog Jana Midelfart Hoff utfordrer det norske helsevesenet.

S-24 KAN DU FÅ DET BEDRE VED Å LÆRE OM MINDFULNESS?
Del 1 av kurset Stressmestring i hverdagen handlet om nærvær …

Muskelnytt 04.20_WEB_1

Muskelnytt 04.20_WEB_2

 

 

AUD2020

Aktiv Uke Digital ble gjennomført 23.-25.oktobee. 150 personer fulgte sendingene, og komiteen har fått gode tilbakemeldinger.

Da FFM måtte avlyse Aktive uker pga. Korona pandemien, fikk komiteen for voksenuken omdisponert midlene til å arrangere et digitalt arrangement. Innhold og produksjon ble laget i samarbeid med Sanden Media AS.

Resultatet ble fire sendinger med 1 times varighet i løpet av perioden, og innholdet i sendingene var variert. Deltakerne fikk bl.a nyttig informasjon fra NMK samarbeidet som deltok live via skjerm, se filmer, være med på aktiviteter og Muskelnøtter/quiz.

Komiteen for AUD består av: Tone I. Torp, Marit J. Hansen Gustav Granheim, Elin Camilla Nilsen, Jon Magnus Dahl og Margrethe Horrisland.

Programledere var Gunnhild Aksnes Kristiansen, radiovert og Tone I. Torp fra FFM.

Kine Lyngås fra FFMU presenterte Muskelnøttene, og komiteen jobbet i kulissene sammen med produksjonsteamet.

Gratulerer med vellykket gjennomføring!

FFMs informasjon om Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid (NMK samarbeidet)

NMK samarbeidet består av Nevromuskulært kompetansesenter, Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Les FFMs informasjon som også kan lastes ned i pdf.

Likeverdig tilbud til alle med nevromuskulære diagnoser – et bedre liv

NMK-samarbeidet er en del av NKSD. Partene har fagansvar enkeltvis og i fellesskap, og består av tre fagmiljøer:

NMK-samarbeidet

I 2019 har:

  • Ca. 650 personer fra hele landet har fått tjenester
  • Tjenestene er fordelt på ca. 130 diagnoser
  • Ca. 80 veiledning/utreiser til familier og fagpersoner

 

Muskelregisteret

Web: Muskelregisteret

 

Registrer deg: her.

NMK-samarbeidet er en del av NKSD. Partene har fagansvar enkeltvis og i fellesskap, og består av tre fagmiljøer:

  • Nevromuskulært kompetansesenter ved Universitetssykehuset i Nord-Norge har spesialkompetanse på utredning og behandling av ungdom og voksne med nevromuskulære sykdommer. Senteret har et overordnet ansvar for samarbeidet. Web: NMK Telefon: 77 62 72 17 eller 77 66 92 86 – E-post: nmk@unn.no

 

  • Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) har særskilt kompetanse på og fagansvar for barn med nevromuskulære sykdommer. De har også spesialkompetanse på utredning og behandling av ungdom og voksne. Web: EMAN Telefon: 23 07 35 80 – E-post: muskel@ous-hf.no

 

  •  Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser har tverrfaglig kompetanse på hvordan det kan være å leve med en nevromuskulær sykdom i ulike livsfaser. Web: FRAMBU Telefon: 64 85 60 00 – E-post: info@frambu.no

NMK-samarbeidet kan hjelpe!

NKDS

Web: nksd

Hovedfokus 2017-2021:

  •  Kompetansebygging
  •  Kunnskapsspredning
  •  Likeverdig tilbud
Nasjonal Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, NKSD, arbeider for å:

  •  Bygge opp og formidle kompetanse
  •  Overvåke og formidle behandlingsresultater
  •  Delta i forskning
  •  Bidra i relevant undervisning
  •  Veiledning og kompetansespredning
  •  Sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester
  •  Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis
FFM

Web: ffm

Deltar i NMK-samarbeider for:

  •  raskere diagnostisering
  •  lettere tilgang til kompetansetjenesten
  •  flere fysioterapeuter som kjenner diagnosene
  •  informasjon spred til hele landet
  •  mer ambulerende tjenester
  •  bedre tilbud om re- og habilitering
  •  formidle behandlingsresultater
  •  økt innmelding i Muskelregisteret
Bruker- medvirkning
  •   NMKs Senterråd
  •   Muskelregisteret
  •   Frambu, brukermøte
  •   Prosjekt, kurs, undervisning og møter

Last ned informasjonen om NMK samarbeidet i pdf: FFMs info om NMK-samarbeidet 2020  

FFM 40 år